Een zorgstandaard is een afspraak tussen alle partijen die met de zorg te maken hebben. In de zorgstandaard staat hoe de zorg voor een bepaalde ziekte ingericht moet zijn. “Niet te verwarren met een medische richtlijn”, waarschuwt Michael Rutgers, directeur van het Longfonds. “Een medische richtlijn geeft aan hoe een arts bijvoorbeeld moet injecteren. Bij een zorgstandaard gaat het erom hoe alle partijen met elkaar samenwerken en hoe dat geregeld zou moeten zijn. Het is een overkoepelende visie op hoe zorg ingericht moet zijn voor een bepaalde patiëntengroep.”

Een zorgstandaard opstellen

Het opstellen van een zorgstandaard is een formeel proces. “Tot een paar jaar geleden hadden we geen zorgstandaarden, maar alleen richtlijnen per beroepsgroep. Daarin ontbrak dus juist de verbinding tussen de verschillende partijen.” In het buitenland zijn zorgstandaarden al langer de regel, maar Nederland liep op dat gebied achter. Ongeveer zeven jaar geleden kwam ook hier het besef dat een zorgstandaard een goed middel kan zijn om de kwaliteit van de zorg te verbeteren.

Welke rol vervult het Longfonds?

Het Longfonds is na het KWF en de Hartstichting en samen met de Nierstichting één van de grotere ‘goede doelen’ in Nederland. Behalve fonds is het Longfonds ook een patiëntenvereniging. “We richten ons op het verbeteren van het leven van mensen met een longziekte en op preventie. Zorgstandaarden passen prima in dat beleid”, legt Michael Rutgers uit. “Het mooie is dat wij als vertegenwoordiger van patiënten met chronische longziekten al heel snel aan tafel zaten en hadden zelfs een afgevaardigde in de commissie die het hele principe van de zorgstandaard in Nederland heeft ontwikkeld. We hebben ook de middelen, in de zin van mensen en financiën, om ons met zaken als zorgstandaarden bezig te houden.”

In de voorbereiding zocht het Longfonds uit hoe patiënten zélf vinden hoe hun zorg in elkaar moet zitten. Het rapport dat op basis daarvan ontstond, vormde het uitgangspunt van de inbreng van het fonds in de discussies voor de vorming van de zorgstandaarden.

Zorgstandaard voor COPD

Voor longziekten zijn er nu zorgstandaarden voor COPD, astma en ernstige astma en astma bij kinderen. Opvallend is dat de zorgstandaard voor COPD totaal anders is geworden dan van te voren werd gedacht. Rutgers: “Bij COPD werd de diagnose gesteld op basis van de hoeveelheid lucht die je in een seconde kunt uitblazen. Maar gebleken is dat dat helemaal niets zegt over de ziektelast van mensen met COPD, die is veel gecompliceerder. Dat wisten we al en hebben we ook in kaart gebracht.”

De zorgstandaard begint nu met duidelijk maken wat de totale ziektelast betekent voor de patiënt, want dat is kern van de diagnostiek en het uitgangspunt voor de behandeling. “Niet alleen kijken naar een deel van de longen, maar naar de hele mens. COPD is een complexe ziekte, die zich niet laat vastleggen met één seconde uitademing in een apparaat.”

Grote veranderingen in Nederland

Door het opstellen van de zorgstandaard is die visie compleet veranderd. Sterker nog: waar Nederland een aantal jaren geleden nog achterliep in het opstellen van zorgstandaarden, worden de ontwikkelingen hier vanuit het buitenland met belangstelling gevolgd. De zorgstandaard heeft de diagnostiek en daarmee de behandeling van COPD ingrijpend gewijzigd.

“En het is veel beter voor de patiënt. Want ook patiënten die volgens de oude diagnostiek de ziekte in een milde mate hadden, lopen kans op een longaanval, waarmee ze op de intensive care belanden. De diagnostiek zoals die bestond zei dus weinig over de ziektelast die patiënten hebben.” De ernst van COPD wordt nu vastgesteld aan de hand van een compleet menu met onderdelen die de ziektelast bepalen. Scores op kortademigheid, kwaliteit van leven, conditie, het aantal longaanvallen per jaar.

Obstakels bij de implementatie

Er is veel geleerd van de opstelling van de zorgstandaard voor COPD. Ook voor astma, ernstige astma en astma bij kinderen is de benadering van de ziekte anders geworden. Maar hoe is de kwaliteit van zorg voor deze patiënten door de zorgstandaard in de praktijk verbeterd? “De implementatie van de zorgstandaard is weer een andere zaak. De zorgverzekeraars moeten zorg inkopen volgens de zorgstandaard. Dat is een afspraak. Soms laten ze wat onderdelen uit de zorgstandaard uit de verzekerde zorg. Het is zeker niet zo dat de zorgstandaard in heel Nederland met lachende gezichten uitgevoerd wordt. Het is een langzaam proces om voor iedereen duidelijk te krijgen dat volgens de zorgstandaard gewerkt moet worden.”

Begrijpelijk voor patiënten

Daarmee lijkt de zorgstandaard een papieren tijger te zijn, maar het Longfonds heeft de zorgstandaard ‘vertaald’ voor patiënten. Door hen te activeren en min of meer te wijzen op hun rechten kunnen ze zelf aan het veranderingsproces meewerken. “Zo helpen ze mee de zorgstandaard geïmplementeerd te krijgen”, constateert Michael Rutgers. Aardige bijkomstigheid is dat de vertaling voor patiënten een gewild document is, ook onder artsen. “Dokters zijn ook mensen en de vertaling is makkelijker leesbaar dan de officiële zorgstandaard.”