Anita (51) kreeg secundaire lymfoedeem nadat een melanoom werd verwijderd. Dit heeft een enorme impact gehad op haar leven, maar ondanks alle ellende blijft Anita positief!

Hoe is lymfoedeem bij jou ontstaan?

“Ik had negen jaar geleden een bloedende moedervlek op mijn buik. Eerst heb ik daar gewoon een pleister overheen geplakt en geen aandacht aan besteed. Later toch maar eens naar mijn huisarts gegaan die me direct doorstuurde naar het ziekenhuis waar de moedervlek operatief werd verwijderd.

Toen ik twee weken later terugkwam voor controle vertelde ze me dat het een melanoom was, kwaadaardige huidkanker dus. Ik moest toen nog een keer onder het mes: een plak van tien centimeter rondom de plek waar het melanoom had gezeten werd weggesneden en de poortwachterklier werd weggehaald om te bezien of de huidkanker was uitgezaaid. Dat bleek inderdaad het geval te zijn.

Vervolgens volgde er een aantal ingrijpende operaties waarbij mijn lymfklieren uit mijn linkerlies zijn weggehaald en een deel uit mijn buik, dit om te voorkomen dat de kanker zich kon verspreiden.
In het ziekenhuis had ik al bezoek gehad van een fysiotherapeut die me folders gaf over lymfoedeem, omdat het weghalen van lymfklieren vaak leidt tot lymfoedeem: een verstoring in de vochthuishouding van het lichaam. Een aantal weken na mijn operaties kreeg ik al een dik linkerbeen. Mijn leven met lymfoedeem begon.”

Wat is het verschil met primair lymfoedeem en secundair lymfoedeem volgens jou?

“Het verschil is dat primair lymfoedeem aangeboren is en vaak al vanaf de geboorte zich manifesteert of op iets latere leeftijd. Secundair lymfoedeem ontstaat na een operatie waarbij lymfklieren zijn weggehaald, meestal na kanker: borstkanker, baarmoederhalskanker, melanoom en ga zo maar door. Het is niet noodzakelijk dat er na zo’n operatie lymfoedeem ontstaat, maar het komt wel vaak voor.”

Wat waren je eerste klachten en welke acties zijn er toen ondernomen?

“Ik weet nog dat ik een tijdje half op een stoel zat en opstond en aan mijn been voelde en een enorme kuil in mijn been aantrof. Door de druk van de stoel zocht het vocht dat zich door het lymfoedeem in mijn been opspaarde, een weg. Ik heb toen een afspraak gemaakt bij de afdeling fysiotherapie in het ziekenhuis.”

Heb je lang met de klachten moeten rondlopen voordat je een diagnose kreeg?

“Ik heb niet lang met de klachten rondgelopen, ik wist al vanaf het begin dat er lymfoedeem zou kunnen ontstaan. De artsen hebben mij dit voor de operatie al verteld. Alleen, als je een agressieve vorm van huidkanker hebt, vind je die huidkanker veel belangrijker dan het onbekende woord lymfoedeem. Je staat in de overlevingsmodus. Dat lymfoedeem deed me toen helemaal niets. Maar toen ik eenmaal lymfoedeem had en erover ging lezen, werd ik heel bang: want die huidkanker had ik overwonnen maar dat lymfoedeem was levenslang!

Secundair lymfoedeem is wat dat betreft een groot verschil met primair lymfoedeem. Mensen met primair lymfoedeem lopen vaak jaren met klachten rond. En het duurt vaak ook lang voordat iemand de juiste diagnose krijgt.”

Wat voor impact heeft het gehad op je dagelijks leven?

“Het heeft een hele grote impact gehad op mijn leven. Op het moment dat het melanoom werd geconstateerd had ik een eigen partycentrum met vijftien man personeel en werkte ik zeven dagen in de week 24 uur per dag bij wijze van spreken. Dat combineerde ik met mijn gezin met twee kinderen. Met het lymfoedeem kon ik dat echter niet meer volhouden. Ik kan niet heel lang staan en ik heb op gezette tijden mijn rust nodig. Ik ben gewoon sneller moe. Of dat nou komt door het lymfoedeem of door de kanker weet ik niet, maar het is een feit.

Dus ik heb mijn bedrijf verkocht en ben veel rustiger aan gaan doen. Ook is het dragen van steunkousen, wat bij lymfoedeem hoort, iets wat je leven verandert. Ik vind dat vreselijk, maar het is nodig om het onder controle te houden.

Daarnaast is het krijgen van erysipelas (wondroos) iets wat bij lymfoedeem hoort. En dat heb ik helaas vele keren gehad. De eerste keer al enkele maanden nadat lymfoedeem was geconstateerd. Ik ben toen met zeer hoge koorts en een knalrood been opgenomen in het ziekenhuis. Daar wisten ze niet wat mij mankeerde en heb ik vijf dagen moeten wachten op de diagnose wondroos en de juiste antibiotica. Ik wist dat toen ook nog niet, terwijl lymfoedeem en wondroos een bekende combinatie is. Dat hadden de artsen daar moeten weten.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“In het begin heb ik veel oedeemtherapie gehad van een gespecialiseerde therapeute in het ziekenhuis. Zij heeft in het begin veel gezwachteld om het oedeem onder controle te krijgen. Ook op het emotionele vlak heeft zij me goed geholpen. Daarna heb ik mijn steunkousen gekregen. Ik heb ook een tijdje een lymfpress thuis gehad, maar daar had ik ook niet veel baat bij. Het vocht uit mijn been kwam in mijn buik terecht en daar kan het vanwege de vele littekens niet weg. Dus dan had ik daar weer last van.

Ik ga niet wekelijks of maandelijks naar een therapeut, omdat ik dan het idee heb dat ik continu met mijn aandoening bezig ben. Dat wil ik niet. Ik heb een hele lieve vriend die mijn been bijna dagelijks masseert en dat is heerlijk. Soms heb ik veel last en ga dan een paar keer naar een therapeut, maar ik moet zeggen dat ik daar weinig baat bij heb. Het probleem zit echt in mijn lies en mijn onderbuik. Daar spaart het vocht zich namelijk op, maar daar masseren is moeilijk. Bewegen is daarentegen wel iets wat werkt. En nu ik sinds kort streng op dieet ben om wat kilo’s kwijt te raken, merk ik dat dat ook een gunstige invloed heeft op mijn oedeem.

Omdat ik op een gegeven moment iedere twee weken wondroos had, ben ik na overleg met een internist overgegaan op een onderhoudsdosis antibioticum om te voorkomen dat ik het nog weer zou krijgen. Wondroos is namelijk erg schadelijk voor het deel van je lijf waar je lymfoedeem hebt. Ik heb vijf en een half jaar dagelijks antibioticum geslikt, maar omdat ik dat ook niet de rest van mijn leven kan doen, ben ik anderhalf jaar geleden gestopt met slikken. En even afkloppen, maar ik heb geen aanval meer gehad sindsdien.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat goed! Het hectische van de eerste jaren is voorbij. Ik draag nu zelfs soms dagen geen steunkous en dat kan best. Mijn been wordt dan dikker, maar dat accepteer ik.

Ik ben vrijwilligerswerk gaan doen voor de patiëntenorganisatie voor mensen met lymfoedeem en lipoedeem. Ik heb daar veel van geleerd, maar ik vind het ook belangrijk om meer bekendheid te geven aan deze aandoeningen. Want er is ook in de medische wereld nog veel onbekendheid, heb ik persoonlijk gemerkt.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Ik heb gemerkt dat veel mensen lam zijn geslagen nadat ze de diagnose lymfoedeem hebben gekregen. Ze sporten niet meer omdat ze niet weten of dat wel kan en ontzien zich verder ook veel (leuke) zaken. Ik vind dat je zelf moet ondervinden wat wel en niet goed voor je is. Dus ga alles uitproberen. Je kunt meer dan je denkt weet ik uit ervaring!

Mijn motto is dan ook: ‘You have to do what is right for you… No one walks in your shoes’.”