Anja (55) heeft last van dunne vezel neuropathie (DVN), een neurologische aandoening van de dunne zenuwvezels van het lichaam.

Wat houdt dunne vezel neuropathie volgens jou in?

“Interview je tien verschillende mensen dan krijg je tien verschillende verhalen, omdat dunne vezel neuropathie heel breed en divers is qua klachten. Daarom heb ik de definitie en de symptomen beschreven die in de officiële folder van dunne vezel neuropathie van Spierziekten Nederland worden genoemd. Daarbij worden nog veel klachten ervaren. Voor mij geldt bijvoorbeeld ook erge vermoeidheid, verkramping van spieren, bekkenpijn, zenuwpijn in thoraxwervels en aangezichtspijn die niet op onderstaande lijst staan, maar wel degelijk bij dunne vezel neuropathie horen.

Bij dunne vezel neuropathie (DVN) raakt het gevoel voor temperatuur en pijn in de huid verstoord en verlopen autonome lichaamsfuncties zoals de regeling van de bloeddruk, de spijsvertering en de transpiratie, minder goed door een beschadiging van de dunne zenuwvezels. Deze aandoening gaat vaak gepaard met brandende of schietende pijn, tintelingen of jeuk, vooral in handen en voeten, zonder dat daarvoor een oorzaak van buitenaf te vinden is. Ook kunnen andere lichamelijke klachten optreden die niet goed te verklaren zijn, bijvoorbeeld met de spijsvertering, het zweten en het haar

De volgende verschijnselen zijn symptomen van DVN:

  • pijn: brandend, prikkelend of schietend;
  • gevoelsstoornissen: verminderd gevoel voor pijn en/of temperatuur;
  • jeuk;
  • tintelingen;
  • erythermalgie: rode of paarse verkleuring van tenen/voeten/onderbenen of vingers/handen/ onderarmen;
  • klachten van het autonome zenuwstelsel zoals:
  • droge ogen en/of mond;
  • problemen met het scherpstellen van de ogen;
  • een toename of afname van zweten;
  • problemen met het plassen;
  • seksuele problemen zoals impotentie of verminderd vochtig worden tijdens het vrijen;
  • afgenomen maaglediging;
  • diarree of obstipatie;
  • opvliegers;
  • duizeligheid bij snel opstaan;
  • hartkloppingen.”

Wanneer merkte je dat je dit had?

“Ik had al een paar jaar vage klachten die door de huisarts werden afgedaan met ‘het zal wel een virusje zijn’. Ik had een drukke baan in het onderwijs, sportte veel en had niet veel tijd om er bij stil te staan.”

Welke verschijnselen traden bij jou op?

“Aangezichtspijnen doortrekkend naar mijn oren. Hiervoor heb ik meerdere malen de tandarts bezocht, die niets kon vinden. Stekende en brandende voeten en onderbenen, vooral in rust. Zogenaamde schietende pijnen, dan hier pijn, dan daar. Rood tot paars verkleurde voeten. Na een tijdje werd de aangezichtspijn steeds erger. Ik had grote vermoeidheid.”

Welke acties zijn er toen ondernomen?

“Uiteindelijk adviseerde mijn tandarts een neuroloog te bezoeken.
Die kwam tot de conclusie dat het weleens dunne vezel neuropathie zou kunnen zijn. Helaas mocht hij niet de definitieve diagnose stellen omdat ze daarvoor niet de expertise in huis hadden. Ik kreeg een doorverwijzing naar een academisch ziekenhuis in Maastricht. Daar zit het enige expertisecentrum voor dunne vezel neuropathie.”

Heeft het lang geduurd voordat je de diagnose kreeg?

“De uiteindelijke diagnose kreeg ik januari na ongeveer drie jaar met klachten rondgelopen te hebben.”

Wat voor impact heeft het gehad op je dagelijks leven?

“Voordat ik de diagnose dunne vezel neuropathie had, had ik al interstitiële cystitis. Een chronische blaasaandoening met veel zenuwpijn. Ik had al ‘geleerd’ met pijn te leven en dacht dat ik daar nog wel mee kon doorgaan. Ik parkeerde het als het ware. ’s Morgens lesgeven en ’s middags mijn bed in om bij te tanken. Het idee om me ziek te melden, kwam niet bij me op.

Mijn leidinggevende vond dat ik er steeds slechter ging uitzien en stuurde me naar de bedrijfsarts. Voor haar was het duidelijk. Of ik meldde mezelf ziek of zij deed dat. Ik kon het niet over mijn hart verkrijgen mezelf ziek te melden, dat voelde als een enorme afgang. Dus deed zij het.

Uiteindelijk na twee jaar ziektewet, waarbij de klachten steeds toenamen werd ik afgekeurd. Toen kreeg ik een heel groot gat in mijn leven. Wat nu? Ja, de verzekeringsarts zei wel zo leuk dat ik maar moest gaan genieten zolang dat nog ging. Maar hoe werkt dat in de praktijk? Je mist je werk, je collega’s, je sportieve leven. En genieten met een uitkering, die combinatie kon wat mij betreft niet. Het grote schuldgevoel schoot omhoog.

Geen bijdrage meer leveren aan de maatschappij, dus ‘genieten’. No way. Durfde nauwelijks op een terrasje te gaan zitten in het dorp (waar ik ook woon en werkte). Zag de mensen al kijken en denken. Kijk haar daar zitten, ze is toch ziek. Allemaal invullingen van mezelf. Het probleem vond ik ook dat je bij mij aan de buitenkant niets ziet, maar aan de binnenkant gaat de boel kapot.
Ik keek op mijn horloge wanneer ik het beste boodschappen kon gaan doen. Zeker niet als er pauze was en/of aan het einde van het lesuur van de school waar ik werkte. Ik wilde geen leerlingen tegenkomen.

Ook was ik heel boos op mijn lijf. Is dit nou de uitkomst van gezond eten, niet roken, nauwelijks drinken en sporten? Ik had het simpele idee dat als ik goed voor mijn lijf zorgde, mijn lijf goed voor mij was. Niet dus, garanties heb je niet.

Ik dacht dat ik de baas was over die dunne vezel neuropathie en er alles aan zou gaan doen om het de baas te blijven. Het is progressief, dat wist ik, maar het proces vertragen moest toch wel lukken.

Ik heb mijn voedingspatroon aangepast in overleg met een natuurvoedingsdeskundige/diëtiste. Weinig gluten, geen gist, geen geraffineerde suikers, koolhydraatbeperkter en puur eten. Dit om mijn immuunsysteem zo min mogelijk te belasten en het liefst te versterken.

Ik bleef bewegen op een lager niveau en deed een training mindfulness. Ook moest er een nieuwe dagindeling komen. Ik ben op tekenles gegaan, schilderles en haken. Ik heb breien weer opgepakt en ben begonnen met handletteren. Maar ja, dat hele dagen doen is toch wat anders dan tussendoor als je tijd hebt voor de ontspanning.
Er bleef boosheid en frustratie. Ik kreeg vooral terug van therapeuten dat ik mijn situatie moest accepteren. Het is zoals het is. Kon de uitdrukking niet meer horen.
Maar ja, tot op de dag van vandaag kan ik het niet accepteren. Mede daardoor zak ik regelmatig weg in depressies.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Ik had voor mezelf vrij snel duidelijk dat ik niet structureel aan de medicatie wilde. Hierbij valt te denken aan opiaten, anti-epileptica, antidepressiva. Medicijnen met behoorlijke bijwerkingen. Ben toen op zoek gegaan naar andere vormen van pijnbestrijding. Heb gelukkig een hele fijne anesthesioloog gevonden op de pijnpoli die bereid is veel te doen. Ook behandelingen die ik zelf aandroeg. Getipt door lotgenoten.

  • Het begon met een TENS. TENS is een afkorting voor de term Transcutane Electro Neuro Stimulatie en houdt in dat er elektrische stroompjes door de huid heen (transcutaan) worden gegeven die de zenuwen (neuro) kunnen beïnvloeden (stimuleren) om de pijn te verminderen. TENS kan de pijn verminderen maar neemt de oorzaak van de pijn niet weg.
  • Heb stellatumblokkades gehad tegen de aangezichtspijn. Bij een blokkade van het ganglion stellatum wordt via een naald een elektrisch stroompje bij dit ganglion gegeven zodat dit ganglion verwarmd wordt. Alleen de dunne zenuwtjes in dit ganglion worden onderbroken waardoor dit ganglion geen pijnsignalen meer door kan geven. Omdat de dikke zenuwtjes van het ganglion niet worden geblokkeerd blijft de rest van de functie van het ganglion stellatum normaal.
  • Ketamine-infuus. Ketamine is een medicijn dat de overgevoeligheid van het centraal zenuwstelsel onderdrukt. Hierdoor wordt je pijn sterk verminderd. Via een infuus in de arm wordt met behulp van een pompje de medicatie continu toegediend. Het doel van de behandeling is pijnvermindering tot vele maanden na deze behandeling.
  • Qutenzapleisterbehandelingen in het gezicht tegen de aangezichtspijn. Dit zijn pleisters met een hoog concentraat van rode peper. Officieel mogen deze niet op het gezicht geplakt worden omdat het enorm pijnlijk is. Er is een pijnpoli waar een pijnverpleegkundige dit experimenteel heeft opgepakt. Ik ben een van de ‘gelukkige’ proefkonijnen. Een keer in de drie maanden krijg ik deze behandeling. Geen pretje. Dan heb ik echt morfine nodig om het vol te houden. Helaas verdraag ik morfine slecht dus heb ik last van de bijwerkingen.
  • Omdat het ketamine-infuus niet het resultaat had wat de arts en ik ervan verwachtten, ben ik daarmee gestopt. Ik ga nu een lidocaïne-infuus proberen met vergelijkbare werking. Ook staan er in mei en juni facetdenervaties gepland. Helaas zit de zenuwpijn nu ook in mijn thoraxwervels. Bij deze behandeling worden de zenuwen van de steunwervels met stroom uitgeschakeld zodat ze geen pijnprikkel meer kunnen doorgeven.”
    Hoe gaat het nu met je?

“Er zijn slechte tijden en minder slechte tijden. Ik heb dagelijks pijn en veel last van mijn lijf en depressies. Doe echt mijn best en allemaal volgens het ‘boekje’. Zorg voor en dagritme, zorg voor beweging, zorg voor gezonde voeding, zorg voor afleiding, zorg dat je geniet van wat nog kan. Maar soms is het niet genoeg.

Ik realiseer me dat ik achteruit ga en ik weet niet waar ik eindig. Dat maakt wel bang voor de toekomst. Op dit moment zet ik me in via een actie voor het Beatrix Spierfonds. Een aantal lotgenoten en ik hebben een eigen actie opgezet om geld te generen voor het onderzoeksteam dat dunne vezel neuropathie het liefst wil genezen. Vooralsnog alleen pijnbestrijding mogelijk. Ik haak en brei op bestelling en de opbrengst van de verkoop minus materiaalkosten doneer ik aan het Beatrix Spierfonds ten behoeve van dunne vezel neuropathie. Het geeft afleiding en ik ben gelijk met een goed doel bezig.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Ik heb lieve lotgenoten, die ik heb leren kennen via een lotgenoten Facebookgroep. Het is goed om met hen je gevoelens te delen. Zij weten als geen ander wat het is om dunne vezel neuropathie te hebben. Dat betekent echter niet dat we alleen over onze ziekte praten. Integendeel, we hebben het over van alles, maken lol en delen tips met elkaar. We organiseren ook informele lotgenotenbijeenkomsten. Voor mij is het heel waardenvol. Dus ik zou zeker adviseren, als je beginnend DVN’er bent, lotgenoten op te zoeken. Ze kunnen je goede tips geven, ervaringen uitwisselen en je gevoelens delen.

Sluit je ook aan bij de Spierziekten Nederland. Zij kunnen je belangen behartigen als het gaat om juridische kwesties, hulpmiddelen, vakanties en organiseren een jaarlijkse bijeenkomst met lezingen van artsen die zich bezighouden met dunne vezel neuropathie. Tevens ontmoet je er lotgenoten die je via Facebook hebt leren kennen.

Ga een samenwerkingsverband met artsen aan. Zij weten veel, maar niet alles. Jij bent de ervaringsdeskundige van jouw lijf. Lees je in wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn.”