In Nederland hebben 1,2 miljoen mensen een huidziekte. Daarvan heeft ruim 400.000 eczeem in lichte tot zeer ernstige mate. Hoewel de meesten goed met hun aandoening kunnen leven, kan het ook een enorme impact uitoefenen. Daarom is de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) opgericht. Wij spraken voorzitter Willem Kouwenhoven over de ontwikkelingen rond deze huidziekte.

Wat is constitutioneel eczeem?

“Voor ieder mens vormt de huid een barrière. Aan de ene kant zorgt deze ervoor dat allerlei stoffen en micro-organismen van buitenaf het lichaam niet binnen kunnen komen. Aan de andere kant voorkomt het verlies van water en vetten van binnenuit. Bij mensen met constitutioneel eczeem is deze huidbarrière defect. Dit houdt in dat hun huid zeer gevoelig is en heftig op temperatuurschommelingen en wisselingen in de luchtvochtigheid reageert. De huid kan zo droog worden dat er barstjes kunnen ontstaan.

Voor eczeempatiënten is het dan ook cruciaal om hun huid dagelijks goed te verzorgen en in te smeren met zalven of crèmes. Dit is vergelijkbaar met het belang van insuline voor diabetespatiënten. Eczeem staat niet bekend als een ernstige ziekte, maar de aandoening kan wel degelijk grote invloed op iemands leven uitoefenen. Het is jammer dat dit niet altijd wordt gezien.”

Op welke manier is deze invloed zichtbaar?

“Constitutioneel eczeem kan zeer beperkend zijn. Zo dwingt het iemand om allerlei voorzorgsmaatregelen te nemen en de huidverzorging in het dagprogramma op te nemen. Dit neemt soms uren in beslag. In sommige gevallen, zoals bij een lage luchtvochtigheid, dient de huid meerdere keren extra te worden ingesmeerd.”

Wat zijn antibacteriële verbandmiddelen en hoe bieden deze verlichting?

“Verbandmiddelen zijn soms onmisbare hulpmiddelen om de huid te kalmeren en herstel te bevorderen. In het geval van eczeem moeten patiënten zich vaak met zalven insmeren en dit kan erg onhandig zijn. Daarom zijn er bijvoorbeeld handschoenen ontwikkeld die de huid beschermen en er tegelijkertijd voor zorgen dat de zalf goed kan inwerken. Daarbij kan je toch van alles blijven doen met je handen.

Door de jaren heen zijn er enkele innovaties geweest in de ontwikkeling van verbandmiddelen. Zo worden ze tegenwoordig niet meer van katoen, maar van hoogwaardig, glad materiaal gemaakt zonder naden. Er kunnen sokken, hemden, broeken en krabpakken voor baby’s en kinderen worden geleverd. Sommige fabrikanten gingen daar bepaalde stoffen aan toevoegen met de claim dat deze een nog betere bescherming tegen bacteriën bieden.”

Waarom worden deze middelen niet meer vergoed vanuit de basisverzekering?

“Er zijn een gering aantal kleinschalige onderzoeken gevonden waaruit de conclusie naar voren is gekomen dat antibacteriële verbandmiddelen geen significant betere werking hebben dan gewone verbandmiddelen. Het Zorginstituut-Nederland heeft deze stelling in een rapport gepubliceerd. De zorgverzekeraars besloten hierop om geen enkel verbandmiddel meer te vergoeden.

De VMCE heeft hier onmiddellijk op geanticipeerd. Samen met dermatologen hebben we protesten aangevoerd, wat er uiteindelijk toe leidde dat gewone verbandmiddelen opnieuw kunnen worden vergoed vanuit de basisverzekering.

Voor de antibacteriële verbandmiddelen staat inmiddels een nieuw gedegen onderzoek op stapel dat is goedgekeurd, maar enkele jaren in beslag zal nemen. Wij staan hier voor 100% achter.”

Wat is ureumzalf en waarom is ook dit middel uit de basisverzekering gehaald?

“Ureumzalven worden al tientallen jaren gebruikt en zijn prima middelen voor mensen met constitutioneel eczeem. Ureum is een lichaamseigen stof, maar aan deze zalven is een lage dosis (5%) toegevoegd. Met name voor kinderen met ichthyosis, ook wel de visschubziekte genoemd, vormen deze zalven een optimale behandeling van deze ernstige variant van eczeem. De hele dermatologische wereld is hier proefondervindelijk van overtuigd.

Eigenlijk is met deze zalven, die met recht medicijnen genoemd mogen worden, hetzelfde gebeurd als met de antibacteriële verbandmiddelen. Mogelijk juist omdat de praktijk allang heeft aangetoond dat ureumzalven goede zalven zijn en favoriete middelen zijn voor mensen met ernstige ichthyosis, is er nauwelijks onderzoek naar gedaan. Er werden enkele studies gevonden van lage kwaliteit die geen significant verschil aantoonden tussen een zalf met ureum, en dezelfde zalf zonder. Die conclusie werd weer gepubliceerd door het Zorginstituut-Nederland. De zorgverzekeraars hebben dit geheel verkeerd geïnterpreteerd, alsof dit betekent dat ureum een waardeloze stof is, en dus alle ureumzalven uit de basisverzekering gegooid.

Het bijzondere bij dit verhaal is dat er uit alle studies wel naar voren kwam dat zalven met een lage dosis ureum beter werken dan normale zalven, maar dit onvoldoende bewijs vormde om te concluderen dat ureumzalven een meerwaarde hebben. Bovendien werd dit alleen onderzocht bij proefpersonen met constitutioneel eczeem en het was niet duidelijk of er ook mensen met ichthyosis aan meewerkten. En juist deze groep patiënten, waaronder veel kinderen, wordt nu onevenredig zwaar getroffen.

Een petitie heeft reeds duizenden protesten opgeleverd, maar de zorgverzekeraars blijven zich achter het rapport verschuilen. Dat is niet alleen onrechtvaardig, maar ronduit schandalig.”

Wat doet jullie vereniging precies?

“De Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem bestaat nu twintig jaar. We hebben vier speerpunten waar we ons op richten. Ten eerste is dit informatie verstrekken en voorlichting geven. Dat doen we zowel voor mensen met eczeem als degenen zonder deze huidziekte. Daarnaast bemiddelen we in lotgenotencontact. Zo is er een forum op onze website, waar mensen met elkaar in contact kunnen komen en ervaringen kunnen uitwisselen. Ook hebben we een besloten Facebookgroep waar enkel leden op worden toegelaten om een veilige omgeving te bieden.

Ten derde is er de belangenbehartiging. Dit speerpunt is vooral op de buitenwereld gericht, waarbij we contacten onderhouden met dermatologen, ziekenhuizen, behandelcentra en de wetenschappelijke wereld. Ook fabrikanten van zalven, apothekers, zorgverzekeraars en internationale partijen behoren tot het netwerk. We bezoeken congressen en schrijven mee aan internationale artikelen. De VMCE wordt hiermee echt als volwaardige partij beschouwd.

Ten slotte hebben we nog een centraal kantoor in het leven geroepen die voor ons en andere organisaties de gehele administratie bijhoudt, ons tijdschrift en folders verzendt en het bestuur bijstaat. Er zijn vrijwilligersgroepen en commissies, die er samen voor zorgen dat we kunnen blijven voortbestaan. Alles om de belangen van de eczeempatiënten zo goed mogelijk te behartigen.”

Meer informatie?
Bezoek de website van Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem: www.vmce.nl