Individuele zorg, medicijnen en deelbare data

Iedere ziekte is in feite een zeldzame ziekte. Zelfs als het gaat om een ziekte waaraan wereldwijd honderdduizenden mensen lijden, reageert iedereen anders op een geneesmiddel of therapie. Of en hoe iemand reageert, heeft te maken met onder meer de erfelijke aanleg, welke medicijnen in het verleden zijn gebruikt en de ziektegeschiedenis. Weten wat voor iemand werkt, zodat personalized medicine kan worden ingezet, vereist het delen van data zodat de specifieke overeenkomsten en verschillen kunnen worden onderzocht.

Om vooraf te kunnen bepalen of een medicijn zal aanslaan, is informatie nodig over de patiënt maar ook over patiënten die al eerder met datzelfde medicijn zijn behandeld. Als de gegevens van die ene patiënt overeenkomen met een grote groep mensen die met succes is behandeld met een bepaald medicijn, dan is het heel waarschijnlijk dat het ook voor de patiënt voor wie het onderzoek is gestart zal werken.

Optimale opslag van data

Er is wereldwijd intensief overleg gaande tussen wetenschappers en overheden met betrekking tot een optimale opslag van data en het beschikbaar maken daarvan voor hergebruik. Barend Mons, hoogleraar Biosemantiek aan het Leids Universitair Medisch Centrum, stelt dat data FAIR moeten zijn: findable, accessible, interoperable en reusable (vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar).

“Als data op die manier worden opgeslagen, kunnen zij wereldwijd worden gedeeld.” Er zijn al diverse organisaties die werken volgens dit principe. Deze FAIR datastations kunnen, onder strenge voorwaarden, worden gebruikt voor onderzoeksdoeleinden.

Digitaal kluisje

Die informatie op persoonsniveau is ook voor patiënten interessant. Op dit moment heeft nog maar een enkeling zijn of haar DNA laten analyseren. Het is echter niet ondenkbaar dat in de toekomst iedereen een digitaal kluisje heeft met persoonlijke gezondheidsgegevens, vergelijkbaar met bijvoorbeeld de persoonsgegevens op Mijn Overheid.

Als die informatie is opgeslagen op een veilige plek die men kan beheren,, bijvoorbeeld via een smartphone, kan men zelf bepalen aan wie deze informatie beschikbaar wordt gesteld om van te leren. Dat kan bijvoorbeeld de behandelend arts zijn zodat die kan bepalen welk medicijn voor elke patiënt de beste behandelmogelijkheden biedt.

Persoonlijke gezondheid

Personalized medicine biedt veel mogelijkheden Maar waar het volgens Alain van Gool, hoogleraar Personalized Healthcare aan Radboudumc, echt om draait is persoonlijke gezondheid. “Je wilt immers gezond blijven zodat je die medicijnen niet nodig hebt.”

Weten welke biomarkers je in de gaten moet houden om gezond te blijven is stap één. Stap twee is weten wat voor jou de ideale waarden zijn en hoe veel die mogen veranderen voordat problemen ontstaan. Stap drie is weten wat je kunt doen om in een vroeg stadium op een efficiënte manier die problemen te behandelen, bijvoorbeeld via personalized medicine.

Informatie verzamelen met meetinstrumenten

Die informatie kun je verzamelen met speciale meetinstrumenten. Buiten het laboratorium zijn er inmiddels al heel wat op de markt. Er zijn wearables, insideables en useables. Aan de hand van de informatie die deze producten geven, kan een levensstijl worden aangepast. Wie te veel weegt voor zijn of haar lengte kan minder en gezonder eten en meer bewegen.

Het aantal stappen dat iemand per dag zet, kan vervolgens bijgehouden worden met een stappenteller. Er zijn horloges die de hartslag meten en glucose- en bloeddrukmeters zijn online te koop. Stuk voor stuk kunnen ze bijdragen aan een gezonde levensstijl. “Het is”, zo stelt Van Gool, “nog wel een uitdaging om in dat groeiende aanbod de metingen te doen die voor jou het meest informatief zijn.”