Er is onlangs een innovatieve studie naar pulmonale hypertensie afgerond. Er zijn ook andere innovaties.

Welke innovaties ziet u in therapieën voor pulmonale hypertensie?

“Er is een aantal nieuwe middelen dat de bloeddoorstroming van de longen verbetert. Met deze middelen hopen we de patiënt nog krachtiger en beter te kunnen behandelen. De meest krachtige medicatie voor PAH, is tevens de meest belastende voor de patiënt, omdat het een continue infuustherapie betreft. Uiteindelijk hoop je echter tabletten te vinden die net zo sterk werken. Zo ver zijn we nog niet, maar dit wordt wel onderzocht. Een vroege herkenning van de ziekte is in dat kader ook van cruciaal belang, omdat je dan vroeger in het ziekteproces kan behandelen en daarmee de overlevingskansen mogelijk bevordert. De behandeling van verschillende onderliggende ziektebeelden, die geassocieerd zijn met PAH, zoals sclerodermie, is eveneens aan onderzoek onderhevig. Daarnaast worden de operatietechnieken voor aangeboren hartafwijkingen steeds beter. We hopen de vormen van pulmonale hypertensie die voortvloeien uit aangeboren hartafwijkingen in de toekomst minder tegen te komen.”

Welke studies lopen op dit moment in het kader van pulmonale hypertensie?

“Er zijn studies met de huidige middelen om te zien of het indicatiegebied verruimd kan worden. Met relatief nieuwe middelen die op de markt zijn of gaan komen proberen we niet alleen patiënten met pulmonale arteriële hypertensie te behandelen, maar wellicht ook patiënten met bijvoorbeeld longembolieën of linkszijdige hartproblemen.”

In Nederland zijn PH-expertisecentra ingesteld. Ziet u dat de bundeling van krachten op nationaal niveau iets teweegbrengt?

“Absoluut. We zijn onder meer verenigd in de Pulmonale Hypertensie Werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Longziekten (NVALT). In deze multidisciplinaire werkgroep wordt ervaring gedeeld en wetenschappelijk onderzoek besproken. De werkgroep maakt zich sterk om alle behandelingsmogelijkheden van PH te optimaliseren door discussie aan te gaan met diverse partijen. We hebben vrij recent een landelijke P(A)H database geïmplementeerd, genaamd PulmoCor. Er is een stuurgroep opgericht die samenhangt met het ICIN om dat voor elkaar te krijgen. Inmiddels is een database operationeel en het merendeel van de PH-centra neemt daaraan al deel. Met de database proberen we alle patiënten uniform te registeren en op te volgen.” Ook biedt het de mogelijkheid om wetenschappelijke en klinische data data met elkaar te delen.

Is de volgende stap om te kijken hoe PH beter in kaart gebracht kan worden?

“Inderdaad, en ook om bijvoorbeeld onderzoeksprojecten te starten, hoewel dat nog toekomstmuziek is. We hopen dat de opzet van PulmoCor op den duur leidt tot een uniforme benadering van de PH-patiënten en wellicht kan leiden tot een wetenschappelijke output of het opstellen van kwaliteitsparameters. Dat zal de kwaliteit van de zorg voor PH-patiënten zeker verbeteren. Voor Nederland is dat een heel bijzondere ontwikkeling.”