Longarts Marlies Wijsenbeek van het Erasmus MC en IPF-patiënt mevrouw de Keijzer praten over IPF en de longtransplantatie als behandeling die deze vorm van longfibrose écht geneest.

Video transcriptie

Wat is IPF?

[Marlies Wijsenbeek]
Ik ben Marlies Wijsenbeek, ik ben longarts in het Erasmus MC en ik ben gespecialiseerd in de interstitiële longziekten. Een interstitiële longziekte is een grote groep van zeldzame longziekten die in beide longen voorkomen, waaronder ook longfibrose. IPF staat voor idiopathische pulmonale fibrose en het is longfibrose waarvan we de oorzaak eigenlijk niet weten. En bij deze vorm van longfibrose treedt er verlittekening van het longweefsel op. En dat gaat eigenlijk steeds maar verder waardoor de longfunctie steeds meer achteruit gaat.

[Mevrouw de Keijzer – IPF-patiënt]
Mijn man had wel gelijk door dat het een ernstige zaak zou worden en bij mij begon dat pas het weekend van ‘nou, dit kan toch niet?’ ‘Wat gebeurt er allemaal?’ Ik hoestte de hele tijd en dan denk je, de hoest is niets, want er komt blank slijm, geen bloed. Je bent niet moe, je voelt niets, je hoest alleen. Dus naar de longarts en die luisterde naar mijn longen en die vroeg gelijk om een longfoto te maken en een CT-scan. En dan moest ik drie weken daarna terugkomen voor de uitslag. En dan ga je bij de longarts naar binnen toe en die zegt, ga maar eens zitten. “Ik denk aan IPF”, en ik had daar nog nooit van gehoord.

[Marlies Wijsenbeek]
Dit is een doorsnede van een normale long. We zien hier de rechterlong, met dus de luchtpijp die vertakt en uiteindelijk komt dat helemaal in de kleine longblaasjes waarbij de gaswisseling zich afspeelt. Bij longfibrose treedt er verlittekening op en die verlittekening begint met name langs de randjes en onderin. En dat zie je, als je dit model erbij neemt, hier die gaatjes erin vallen en dat leidt er ook toe dat de inhoud van de long veel kleiner wordt.

[Mevrouw de Keijzer]
Ondertussen werden er allerlei onderzoeken gedaan zoals een bronchoscopie en een VAD-operatie. Dat is een operatie waarbij ze boven en onder longpunt weghalen voor onderzoek. En dat is hier in Nijmegens ziekenhuis op kweek gezet. En dat is gelijk naar de patholoog anatoom van Rotterdam, het Erasmus, gestuurd. En daar werd bevestigd dat ik wel IPF had. En toen ben ik op 2 januari in Rotterdam gekomen bij de transplantatie-arts en bij de longarts. En dan kom je letterlijk in een warm bad. Er werd gelijk goed opgevangen, er werd gepraat over transplantatie. Er werd ook eerlijk gezegd wat de ziekte inhoudt. Maar er werd ook gepraat dat transplantatie een mogelijkheid is. Dus je krijgt weer toekomstgezicht.

Waarom is een longtransplantatie zo ingrijpend?

[Marlies Wijsenbeek]
Op dit moment is de enige behandeling die echt de ziekte geneest longtransplantatie. En longtransplantatie is een grote ingreep en lang niet voor iedereen weggelegd. Om een longtransplantatie succesvol te kunnen ondergaan moet de rest van het lichaam in topconditie zijn. Dat betekent dat er geen hartproblemen mogen zijn, geen nierproblemen, geen andere problemen. Omdat IPF een ziekte is die toch bij wat oudere mensen voorkomt is dat natuurlijk bij heel veel mensen niet meer het geval en komen zij niet in aanmerking voor longtransplantatie.

[Mevrouw de Keijzer]
Ik heb geen uithoudingsvermogen meer, ik ben de hele dag hartstikke moe. Dat is echt ontzettend. Dat begint al ’s morgens met het opstaan als je naar onderen loopt. Het douchen… voorheen, ik was altijd snel, ik pakte alles aan, maar nu doe ik een uur over mezelf douchen en dat gebeurt zittend. Dan doe ik een badjas aan om me niet af te hoeven drogen, want dat kost energie. En dan heb je eigenlijk al een groot gedeelte gehad, dan ben je eigenlijk hartstikke moe. Dat doet het met je uithoudingsvermogen. En die moeheid wordt niet minder maar steeds meer.

Zijn er nog andere behandelingen mogelijk?

[Marlies Wijsenbeek]
Er zijn een aantal zaken waarvan je kan zeggen dat ze de kwaliteit van leven wel verbeteren. Er is bekend dat als je conditie behoudt, traint, dat je beter uit de voeten kan, maar ook dat het de kwaliteit van leven gunstig beïnvloed. Op dit moment wordt ook gekeken naar fibroseremmers en hierin is ook vooruitgang geboekt, wat heel hoopgevend is. Want voor het eerst is er een middel wat de achteruitgang in de longfunctie lijkt af te remmen. Het is geen wondermiddel maar laat zien dat toch, door het nemen van dit middel in grote internationale studies de mensen die dit kregen minder achteruitgang hadden in hun longen dan de mensen die dit middel niet kregen. Daarnaast wijzen we mensen altijd op de longfibrosepatiëntenvereniging, want het is denk ik heel goed om te weten dat andere mensen ook dit soort problemen hebben, dat je hier niet alleen in staat. En deze vereniging kan er ook in helpen, heeft voorlichtingsmaterialen, bijeenkomsten, dus ik denk dat mensen ook steun aan elkaar kunnen hebben daarin.

[Mevrouw de Keijzer]
We hebben afgesproken mijn man en ik, als ik straks die gezonde long heb, gaan we samen het Pieterpad lopen. Je moet een doel hebben waar je naartoe werkt. En ik hoop dit jaar, en ik wil als het dan goed is, als ik zelf goed ben, het eerste met mijn gezin allemaal op vakantie een week. Want daar kijk ik dan echt naar uit, met het hele gezin weer een week weg…