Het lichaam van Janet (65) zwelt op en wordt rood als het warm wordt. De artsen vermoeden dat zij een warmte-allergie heeft, maar durven dat niet met honderd procent zekerheid te zeggen. “Ik zou wel willen weten of ik de enige ben die dit heeft of dat er ook andere mensen zijn.”

Wanneer begon je klachten te krijgen?

“Eerst kreeg ik de mazelen en de rode hond. Rond die periode wilde mijn moeder me in bad stoppen, maar toen ontdekte ze blauwe plekken op mijn lichaam. Mijn moeder bracht me naar de dokter, daar werd ik doorverwezen naar een specialist en vandaaruit ben ik naar het ziekenhuis gebracht.

Ik kan me daar natuurlijk niet veel van herinneren. Mijn ma vertelde mij dat mijn ene bloedlichaampjes de andere opvraten en dat de artsen daarom met een grote naald mijn bloed moesten zuiveren. Ik moest toen vreselijk gillen, want dat deed vreselijk pijn.”
 

Heb je later nog ergens last van gehad?

“Mijn vader overleed toen ik veertien was. Toen kreeg ik continu last van hyperventilatie aanvallen. In 1993 zat ik in de tuin en toen waren mijn beide borsten verbrandt, terwijl ik maar heel even in de zon had gezeten.

Ik ging meteen naar de huisarts, maar de arts zei dat ik me gewoon goed moest insmeren en dat ik moest uitkijken voor de zon. Ik kreeg verder niet te horen of ik een aandoening had of iets dergelijks. Ik vermeed de zon wel, maar het hielp niet. In de loop der jaren werd het steeds erger. Mijn benen werden rood, mijn armen werden rood. Het was heel frustrerend, want het was onduidelijk wat ik nou had.”

Heb je wel een diagnose gekregen?

“De artsen weten niet wat ze met me aan moeten. Ze hebben een bloedonderzoek gedaan om te kijken of ik allergisch ben voor iets, maar daar kwam alleen histamine uit. Dat is een stofje dat in heel veel producten zit, wat bij sommige mensen een allergie geeft. Daarna zeiden de artsen dat ik urticaria heb, dan krijg je een jeukende huiduitslag met bleekroze, licht gezwollen vlekken. Het is bij mij ook pijnlijk en het brandt. Maar dat denk ik niet, ik denk dat ik het Mast Cell Activation Syndroom (MCAS) heb.

Ik heb verschillende diagnoses gehad: voedselallergie, urticaria en uiteindelijk zei de arts dat ik een warmte-allergie heb. Ik kreeg namelijk ook een rode lamp op mijn huid en toen werd het meteen rood. Hij verwees me door naar de dermatoloog, zodat die me verder kon onderzoeken. Maar toen ik bij de dermatoloog was, had hij geen idee wat een warmte-allergie inhield. Dus toen dacht ik: ‘ja, waarom ben ik hier dan’.

Ik slik wel verschillende medicijnen, maar het helpt voor geen meter. Zelfs de arts heeft inmiddels medelijden met me, want ze komen er gewoon niet uit. Als ik weet wat ik heb, dan kunnen de artsen me gericht behandelen. Nu kan dat niet, nu smeren ze me verschillende medicijnen aan in de hoop dat het helpt.”

Wat gebeurt er met je lichaam als het warm wordt?

“Mijn lichaam kan gewoon niet tegen warmte. Zelfs als ik ga douchen, gaat mijn lichaam opzetten en wordt alles rood. Als ik ga koken, moet ik ervoor zorgen dat de hitte niet tegen mijn handen aankomt, anders wordt het rood en het brandt.

Ik lag een keer in bed en ik had het bloedheet. Ik keek naar mijn armen en benen en het was allemaal rood geworden. Het vervelende is dat het niet alleen rood wordt, maar het brandt ook ontzettend! Het voelt alsof je brandnetels hebt. Ik zou heel graag willen sporten, maar dat kan ik niet. Door de inspanning wordt mijn lichaam ook weer rood.

Ik dacht dat het misschien door de zonnestralen komt, want ik kan niet tegen de straling van de rode lamp en ook niet tegen de straling van de zon. Maar volgens de artsen ligt het niet aan de zonnestralen, maar echt aan de warmte. Maar dat wil ik gaan onderzoeken met een immunoloog.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Ik ben nu ook naar de allergoloog en de KNO-arts gestuurd, want mijn neus blijft maar druppelen. Ik ga een behandeling krijgen, dat heet capsaïcine. Dat doet de KNO-arts in het ziekenhuis. Ik vind het best eng, maar ik ben gelukkig wel in het ziekenhuis, mocht er wat gebeuren. Ik laat het gewoon op me afkomen.

Ik heb ook aan mijn KNO-arts gevraagd of hij wist wat MCAS is. Hij zei dat dat iets is voor de afdeling immunologie. ‘Ik ben KNO-arts, ik heb daar niets mee te maken.’ Hij heeft me wel doorverwezen naar de immunoloog. Je kan toch niet zeggen dat je het niet weet en mij aan mijn lot overlaten? Heb ik nou een warmte-allergie of niet? En waar komt dat door?”

Hoe gaat het nu met je?

“Ik ga niet bij de pakken neerzitten, ik probeer nog steeds naar buiten te gaan om te fietsen of te wandelen. Het hangt er alleen wel vanaf hoe warm of koud het buiten is. 21 graden kan ik wel aan, maar als het warmer is, zwelt mijn lichaam op. Ook als het kouder is, trek ik dat niet. Dan gaan mijn botten zeer doen. Ik schijn dus ook fibromyalgie te hebben.

Ik doe het nu wel rustig aan. Af en toe heb ik wel huilbuien, omdat ik gewoon niet weet wat ik nou precies heb. Ik zou wel willen weten of ik de enige ben die dit heeft of dat er ook andere mensen zijn. Ik kan niet eens een bak koffie vasthouden. Heeft iemand anders dat ook?”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Ik zou met lotgenoten om tafel willen zitten en ze vragen stellen. ‘Hoe gaan jullie ermee om? Hebben jullie ergens baat bij?’ Dan voel ik me ook niet zo alleen. Ik voel me op dit moment heel erg eenzaam. Mijn kinderen hebben hun eigen leven en voor de rest heb ik niemand. Ik probeer mezelf te vermaken. Ik wil best tachtig worden, maar ik wil wel leuke jaren meemaken.”