Bij ongeveer een derde van de patiënten met dunnevezelneuropathie (DVN) kan de oorzaak niet achterhaald worden. Deze neuromusculaire aandoening waarbij vooral de dunne zenuwvezels niet goed functioneren geeft verschillende klachten. Jozefien (67) is een van deze patiënten en doet haar verhaal.

Op welke plekken is de pijn bij jou begonnen?

“Mijn eerste klachten begonnen in de armen, benen, buik en voeten. Ik voelde een brandende en prikkelende pijn.”

Wanneer besloot je naar een specialist te gaan?

“Na lange tijd met de klachten te hebben rondgelopen, ben ik meerdere keren naar de huisarts geweest. Hier kwam steeds niets uit. Ik dacht misschien nieuwe steunzolen nodig te hebben, maar volgens mijn podoloog waren die nog prima. ‘Loop maar eens een stukje’: zei de podoloog. Volgens haar moest ik toch maar nog een keer naar de huisarts gaan. Dit vond ik heel vervelend. Opnieuw kon ik weer mijn verhaal doen en niet serieus worden genomen. ‘Ik ben toch niet gek!, er is iets in mijn lichaam niet goed.’ Uiteindelijk kreeg ik toch een verwijzing naar de neuroloog.”

Welke onderzoeken hebben ze gedaan om DVN vast te stellen?

“In het ziekenhuis heb ik een uitgebreide bloedtest gehad. Daarnaast hebben ze ook een onderzoek naar de temperatuurgevoeligheid gedaan. Ik moest met mijn armen in een bak met warm water en hiervan hebben ze een meting gedaan. Mijn benen werden ook warm gemaakt met warme doeken en daarna ook doorgemeten.
‘De uitslag was DVN’. En dan ga je zoeken wat er overeenkomt en wat er aan te doen is. Helaas was het antwoord niets, helemaal niets en dat is frustrerend. Bij mij konden ze geen onderliggende oorzaak vaststellen. Men spreekt dan van idiopathische dunnevezelneuropathie.”

Hoe zijn jouw klachten onder controle te houden?

“Ik heb erg veel klachten en veel pijn. Last van stijfheid door mijn hele lijf. ’s Nachts slik ik pijnstillers, maar dat werkt maar tijdelijk. Ik heb magnesium gebruikt in tabletvorm en in een spray voor op de benen. Ook probeer ik gymoefeningen te doen, maar dat lukt niet altijd. Het kost veel moeite om kousen en schoenen aan te trekken. Ik vraag me af of er iets is wat me echt kan helpen, want tot nu toe werkt niets, helemaal niets. Ik wens dat er snel wat voor komt.”

Ben je nog in staat volledig te functioneren?

“Door de DVN kan ik niet meer volledig functioneren. Ik ben niet meer aan het werk, ook vanwege mijn leeftijd, maar ik vind het moeilijk om mijn eigen dag in te delen. Het gaat allemaal niet meer zo goed. Aan mijn omgeving heb ik ook niet veel steun. Die zeggen dat iedereen wel eens wat heeft. Ze geven vaak het idee dat ik mezelf maar zou moeten redden.”

Wat wil je nog meegeven?

“Ik vraag me ook zeer af of stress een rol speelt bij DVN. Een periode lang had ik de zorg voor twee chronisch zieke kinderen. Dit heeft voor veel stress, verdriet en spanningen gezorgd. Nu is er nog altijd de zorg voor mijn oudste dochter, wat nog altijd voor veel stress zorgt. Dat kan voor zover ik kan zeggen het lichaam geen goed doen.
Ik zou graag in contact komen met lotgenoten. Misschien hebben zij tips voor mij.”