De beste zorg voor zeldzame kanker vindt men in centra die hierin gespecialiseerd zijn, vinden oncologisch chirurgen Marc Besselink van het Amsterdam UMC en Ignace de Hingh van het Catharina Ziekenhuis. Maar dit betekent volgens hen niet dat perifere ziekenhuizen hier straks geen rol meer in spelen. Beiden vertellen hoe zij de rollen van expertisecentra en perifere ziekenhuizen zien.

Besselink is HPB-chirurg. De afkorting HPB staat voor lever-alvleesklier-galblaas. Vrijwel alle patiënten die bij Besselink terechtkomen, hebben alvleesklierkanker of andere tumoren van het HPB-gebied. Dit betreft bijna allemaal zeldzame kankers. De voornaamste operatie voor alvleesklierkanker is de zogeheten Whipple-operatie. Bij deze ingreep wordt de kop van de alvleesklier, de galblaas, het laatste deel van de galweg en de twaalfvingerige darm verwijderd. Bij alvleesklierkanker kan slechts een op de vijf patiënten geopereerd worden. Het gevolg, zo schetst Besselink, is dat de Whipple-operatie slechts 700 keer per jaar wordt uitgevoerd in heel Nederland.

Expertisecentra

“Wij hebben als beroepsgroep afgesproken dat een bevoegd ziekenhuis tenminste twintig Whipple-operaties per jaar moet verrichten.” Waar een probleem kan ontstaan, vervolgt Besselink, is dat er veel ziekenhuizen zijn met veel specialisten die een dergelijke operatie uitvoeren. Door zo weinig operaties te verdelen onder zoveel chirurgen, betekent dat niet iedereen aan zijn of haar quotum van tenminste twintig operaties per jaar komt. “In landen om ons heen, zoals Duitsland en Groot-Brittannië, ligt het quotum op honderd operaties per ziekenhuis per jaar. Op die manier kunnen vier tot vijf chirurgen ieder tenminste twintig operaties per jaar verrichten. Als gevolg zijn de sterftecijfers daar lager.”

Ook in Nederland en Duitsland bleek er sprake van verschil in de sterftecijfers. Per tien operaties extra per jaar daalde het sterftecijfer relatief gezien met tien procent. Zo kunnen de sterftecijfers in expertisecentra dalen tot 2,5 procent, in andere centra in beide landen lagen deze cijfers rond de 10 procent. Bovendien ervaren patiënten het over het algemeen anders wanneer zij behandeld worden in een expertisecentrum met behandelteams volledig getraind in alvleesklierkanker. “Ga eens bij jezelf na: hoe zou je je voelen als je voor een medisch probleem moet melden bij iemand met weinig ervaring? Dat is vervelend, en natuurlijk nog vervelender wanneer je kanker hebt die meestal een complexe behandeling vereist.”

Onderzoek

De Hingh heeft met gegevens uit de NKR (Nederlandse Kankerregistratie) aan verschillende onderzoeken naar concentratie in de oncologische zorg meegewerkt. In 2006, aan het begin van zijn carrière en voordat hij zelf meewerkte met onderzoeken, bleek dat de sterftecijfers kort na een operatie voor alvleesklierkanker erg hoog waren: maar liefst twintig procent van de patiënten overleefden niet. Dit was dan ook een belangrijke aanleiding om in te zetten op geconcentreerde zorg. “Het heeft een grote verandering ingezet: sindsdien zijn de cijfers drastisch verbeterd”, zegt De Hingh. Uit onderzoek in 2009 waar hij zelf aan meewerkte bleek dat het sterftecijfer gemiddeld gedaald was naar 3,9 procent. In expertisecentra was dit nog lager.Ook bleek dat er verschillen waren in doorverwijzen. Sommige ziekenhuizen verwezen veel door, andere ziekenhuizen deden dat minder. “Alle ziekenhuizen antwoordden oprecht dat ze voldoende doorverwezen, maar dit bleek toch niet overal het geval.” Hier vindt De Hingh dat er ruimte is voor verbetering.

Complicaties

Waar de extra ervaring zich vooral in uitbetaalt, is in het omgaan met complicaties. Deze zijn voor minder gespecialiseerde behandelaars niet altijd goed te herkennen. Zowel Besselink als De Hingh benadrukken dat niet alleen de chirurg, maar vooral het hele team goed op de hoogte moet zijn van de mogelijke complicaties. Slechts één druppeltje bloed is soms al aanleiding om direct aan de bel te trekken: in andere situaties stelt het vaak weinig voor, maar na een Whipple-operatie kan het duiden op een levensbedreigende complicatie. Minder ervaren behandelaars zien dit gemakkelijker over het hoofd, of zijn sneller geneigd er het gevaar niet van in te zien. Maar, een gespecialiseerde verpleegkundige kan direct begrijpen welk gevaar er samenhangt met dit ene druppeltje bloed. Het belang zit dus in specialistische ervaring binnen het gehele behandelteam.

Reizen

Dat expertisecentra nodig zijn voor de beste zorg, betekent voor Besselink niet dat iedere patiënt verplicht de hele behandeling in deze centra moet ondergaan. De perifere ziekenhuizen spelen volgens hem nog steeds een belangrijke rol. De meeste patiënten ontvangen na de operatie gedurende zes maanden chemotherapie, om eventuele uitzaaiingen of restanten te doden. Deze chemokuren, stelt Besselink, kunnen het beste toegediend worden in een ziekenhuis in de buurt van de patiënt. “Het is de vraag hoe ver de patiënt bereid is om te reizen”, vertelt hij. “ Dit kan immers heel belastend zijn. Daarom willen we de patiënt niet langer laten reizen dan nodig is. Voor deze chemobehandeling hoeven zij dus niet speciaal naar het gespecialiseerde centrum te reizen.”

Netwerk

Hoe de samenwerking tussen expertisecentra en perifere ziekenhuizen eruit dient te zien? Zowel Besselink als De Hingh benadrukken de meerwaarde van de expertisecentra binnen oncologische netwerken. Deze zijn onomstotelijk belangrijk, omdat de beste zorg voor zeldzame kanker alleen het gevolg kan zijn van zoveel mogelijk ervaring. Maar houd ook aandacht voor de wensen van de patiënt. De regionale ziekenhuizen moet men dus betrekken in dergelijke netwerken. Besselink ziet een grote kans weggelegd voor deze netwerken. Eén expertisecentrum fungeert als spil van het netwerk van kleinere ziekenhuizen, en consulteert bij zeldzame gevallen in de regionale ziekenhuizen. Deze consultatie gaat tegenwoordig steeds gemakkelijker op afstand. “Vroeger moest men met cd’tjes op pad naar andere ziekenhuizen, maar tegenwoordig gaat dat allemaal digitaal. Zo kan de specialist van het expertisecentrum digitaal consulteren. Zo krijgen patiënten de kennis die ze nodig hebben, op de locatie die zij willen.”

Gezamenlijke expertise

Ook De Hingh noemt dit als de belangrijkste ontwikkeling van nu. Hij wil vooral benadrukken dat lokale ziekenhuizen de kennis van expertisecentra moeten inzetten zodra zich een zeldzaam geval voordoet. Hij vindt dus ook niet dat alle zorg naar de expertisecentra moet: er moet tweerichtingsverkeer ontstaan tussen de centra en de lokale ziekenhuizen. De lokale ziekenhuizen verwijzen door naar de centra indien nodig, en de centra ondersteunen en delen kennis. “Met het digitale overleg gaat dit steeds gemakkelijker, en kunnen de centra en lokale ziekenhuizen steeds beter samenwerken. Zo bouwen we gezamenlijk expertise op, waardoor de patiënt de beste kansen krijgt.”

Meer informatie?
www.amsterdamumc.nl
www.catharinaziekenhuis.nl