Wie de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker krijgt, wordt vaak overspoeld met informatie op een moment dat hij daar, vanwege alle emoties, weinig ontvankelijk voor is. Tot nu toe zochten patiënten na het diagnosegesprek vooral informatie op internet en in voorlichtingsbrochures. Probleem daarbij is dat niet alle informatie medisch is getoetst. Ook is de informatie vaak niet toegespitst op de persoonlijke situatie van de patiënt. Vandaar dat de Maag Lever Darm Stichting, in samenwerking met een team van medisch oncologen en patiëntenorganisatie Darmkanker Nederland, de interactieve Keuzehulp Darmkanker heeft ontwikkeld.

Hulp bij vervolggesprek dikkedarmkanker

De Keuzehulp is geen vervanging maar juist een aanvulling op de diagnose- en een voorbereiding op het vervolggesprek met de arts waarin de uiteindelijke behandelkeuze wordt gemaakt. Tijdens het diagnosegesprek legt de arts uit welke behandelopties in aanmerking komen. Daarbij gaat het vanwege de diagnose ongeneeslijke uitgezaaide dikkedarmkanker uitsluitend om palliatieve behandelingen. De arts geeft de behandelopties aan en geeft informatie over het gebruik van het onlineprogramma. De patiënt krijgt een inlogcode waarmee hij thuis de Keuzehulp, eventueel met hulp van de partner of andere betrokkenen, verder kan raadplegen en invullen.

Meer aandacht voor persoonlijke levensstijl

“Belangrijk is dat de Keuzehulp niet alleen heel gerichte informatie geeft over de effecten en bijwerkingen van de verschillende behandelingen maar ook vragen stelt over de conditie en de persoonlijke levensstijl”, vertelt Anneke Mels, manager Kennis van de Maag Lever Darm Stichting. Waar de een kiest voor een zo lang mogelijk leven, geeft de ander de voorkeur aan een leven met zo min mogelijk bijwerkingen zodat hij voor hem belangrijke sporten, activiteiten of hobby’s kan blijven uitoefenen. Sommige mensen zien enorm op tegen het verlies van hun haar. Al die dilemma’s komen in de Keuzehulp ter sprake.

Na het beantwoorden van alle vragen maakt het programma automatisch een samenvatting die als leidraad dient voor het vervolggesprek met de behandelend arts. De Keuzehulp helpt om structuur te brengen in het gesprek tussen arts en patiënt en maakt dat zij meer en meer elkaars gesprekspartners worden.

Behandeling op maat

Toegankelijke informatie is volgens internist oncoloog dr. Miriam Koopman essentieel en draagt zelfs bij aan een betere kwaliteit van leven. “De fase waarin de Keuzehulp wordt toegepast, is altijd een moeilijk proces waarin emoties de boventoon voeren. Tegelijk willen mensen, als het maar even kan, grip hebben op hun situatie. Het beetje zekerheid dat in een onzekere situatie geboden wordt, is dan pure winst.” Mels en Koopman zijn overtuigd dat dankzij de Keuzehulp patiënten en artsen in staat zijn een behandeling te kiezen die het beste past bij de persoonlijke omstandigheden en de voorkeuren van de patiënt.

Acceptatie van bijwerkingen

Belangrijk bijkomend voordeel is dat patiënten die zo actief bij het hele besluitvormingstraject worden betrokken en de voor- en nadelen van de verschillende behandelingen goed tegen elkaar hebben kunnen afwegen, naderhand minder spijt hebben van hun keuze. Dat maakt het hen makkelijker om mogelijke bijwerkingen te accepteren.