Op twintig plaatsen in Nederland zijn er kleinschalige woonvoorzieningen voor mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen. Simone van Aard, GZ-psycholoog bij Thebe, werkt in Breda voor zo’n woonvoorziening. Hans Brons (65), partner van Renate, woont daar.

Renate, hoe is het ziekteproces bij uw man verlopen?

“Als we terugkijken gaat het al acht jaar niet goed. Hans had zijn baan verloren en zat alleen maar op de bank. Na een paar jaar was ons huwelijk kapot en heb ik gezegd: je laat je helpen of je vertrekt. De huisarts dacht aan een depressie maar medicatie werkte niet. Pas vier jaar terug bleek dat hij dementie had. Verschrikkelijk, als ik het eerder had geweten, hadden we veel meer samen kunnen doen. Ik zag gewoon een luie vent zitten. En al die ruzies. Ik was constant boos maar hij kon er niets aan doen.”

Het proces van dementie is ook voor het gezin heftig.

Renate: “Hans was een ondernemende, intelligente vader. Daar is niks van over. En ik heb nooit afscheid kunnen nemen. Met de kerst was hij thuis. Als hij drie keer iets gezegd heeft, is het veel. Er is totaal geen contact. Ik kan niks voor hem betekenen. Ja, de was doen of samen een dvd kijken.”

Simone: “De lijdensweg is lang. Mensen kunnen op het einde vaak niet meer communiceren, moeten overal mee geholpen worden, raken incontinent. Als een gezin voor het eerst op bezoek komt en ze zien mensen verder in het ziekteproces, is dat confronterend. We besteden daarom veel aandacht aan verliesverwerking. We hebben een geestelijk verzorger en personeel heeft er extra aandacht voor.”

Waarom is een gespecialiseerde woonomgeving belangrijk?

Simone: “In het begin van hun ziekteproces zijn ze lichamelijk nog gezond. Ze willen sporten bijvoorbeeld. Dat zie je 80-plussers niet snel doen. Daar spelen we op in met psychomotorische therapie en fysio. We hebben een fitnessruimte, er is een duo-fiets, we wandelen veel.”

Renate: “Je wilt hem ook niet tussen kwijlende 95-jarige mensen zien. Dat is voor hem niet goed maar ook voor ons niet. Hij hoort onder leeftijdsgenoten, die hebben een gezamenlijke belevingswereld: dezelfde muziek, dezelfde tv-programma’s.”

Wat is er bijzonder aan het kleinschalig wonen?

Simone: “We maken onderscheid in wat bewoners nodig hebben. Iemand die al ver in het ziekteproces is, verliest steeds meer functies. Communiceren en voorwerpen hanteren wordt moeilijker. In die fase heb je een prikkelarmere omgeving nodig, anders word je overvraagd. Als iemand te weinig geprikkeld wordt, ontstaan er ook gedragsproblemen. Daarom werken we met een ‘passiever’ klimaat in de ene woonvoorziening en een ‘actiever’ klimaat in de andere.”

Renate: “Hans was thuis niet meer te hanteren. Hij kreeg steeds meer gedragsproblemen, de hele dag indringend fluiten, urenlang in bad liggen, veel drinken. Hier krijgt hij goede structuur die past bij zijn problemen.”

Hoe worden mantelzorgers ondersteund?

Simone: “Middels het Steunpunt Informele Zorg Breda met gespreksgroepen voor mantelzorgers en jonge mensen met dementie. Het STIB zet ook vrijwilligers in die in de thuissituatie ondersteunen als buddies.”

Renate: “Als je partner op jonge leeftijd dement wordt, beheerst het je hele leven. Het is een onmenselijke ziekte. Daarom is het belangrijk ervaringen uit te wisselen met lotgenoten. Het is fijn dat daar nu aan gewerkt wordt.”