Jan Troost (59) is geboren met Osteogenesis Imperfecta. Openhartig vertelt hij over zijn leven met de aandoening.

Wanneer werd Osteogenesis Imperfecta bij je gediagnosticeerd?

“Bij mijn geboorte werd aanvankelijk gedacht dat ik dood was, maar dit bleek niet zo te zijn. Wel waren mijn arm en been gebroken. Mijn ouders hadden geluk dat hun toenmalige huisarts net een boek had gelezen over Osteogenesis Imperfecta. Toen hij ook nog eens blauw oogwit bij me constateerde, kon hij niet anders dan concluderen dat ik deze aandoening had.”

Wat was het effect op je kindertijd?

“Mijn ouders deden altijd voorzichtig met me en waren erg beschermend. In mijn eerste jaren ging ik naar een reguliere school, maar mocht niet buitenspelen. Vervolgens werd ik in de derde klas overgeplaatst naar een school voor gehandicapte kinderen. Dit vond ik helemaal niets. Ik moest al mijn vriendjes en vriendinnetjes gedag zeggen.

Tot mijn twaalfde heb ik bij mijn ouders gewoond en erna ging ik naar een internaat. De reden hiervoor was dat geen enkele middelbare school mij durfde aan te nemen. Ik vond het vervelend dat ik mijn ouders gedag moest zeggen, maar aan de andere kant vond ik het wel fijn dat ik niet meer zo beschermd werd. Ik had meer vrijheid en vond het leuk om de grenzen op te zoeken. Maar hierdoor kwam ik vaak in het ziekenhuis terecht. Ik heb in totaal wel 50 keer iets gebroken. En dit gebeurde al heel snel. Zo kon ik al iets breken bij het zien van een cowboyfilm waarin geschoten werd. Of van de schrik, wanneer er een ballon knapte.”

Wat voor effect had de ziekte psychisch op je?

“Ik heb het wel even lastig gehad in de puberteit. Dit is toch de periode dat het uiterlijk een belangrijke rol gaat spelen. Maar gelukkig was dit ook weer snel voorbij.

Ik genoot van de momenten dat het goedging. En op de momenten dat het lastig was, dacht ik aan wat mensen om me heen tegen me zeiden. Ze beloofden me dat het vanaf mijn achttiende beter zou gaan worden. En dit was gelukkig ook zo. Maar misschien had dit ook te maken met het feit dat ik volwassener en daarmee ook voorzichtiger werd.”

En hoe ging het verder?

“Op mijn veertiende werd ik actief in de belangenbehartiging. Ik vond het belangrijk dat gehandicapte mensen onderdeel kunnen uitmaken van de maatschappij. Hierop sloot ik me aan bij de Actiegroep Integratie Gehandicapten in Nijmegen en heb met hen een demonstratie georganiseerd. Het doel was destijds om aandacht te vragen tijdens de opening van het Cultureel Centrum de Lindenberg die volledig ontoegankelijk was voor mensen met een handicap.

Vervolgens ben ik hiermee doorgegaan en heb een aantal jaren als coördinator bij de WIG en op de Lindenberg gewerkt.”

Hoe is je kwaliteit van leven nu?

“Afgelopen jaar heb ik mijn eigen bedrijf gestart, Inclusie Verenigt. Daarvoor houd ik me bezig met lezingen, presentaties, voorzitten en films om inclusieproblemen aan de kaak te stellen. Ook heb ik een vrouw en gezin.

Ik ben eigenlijk heel tevreden met mijn leven. Het verschilt voor mijn gevoel ook niet veel van dat van anderen, behalve dat ik soms te maken heb met ontoegankelijkheid. Sommige restaurants bijvoorbeeld, kan ik niet inkomen. Maar verder beïnvloedt mijn aandoening me niet negatief.”

Hoe zie je de toekomst?

“Ik hoop ten eerste op een lang en gelukkig leven. Ze hebben ooit tegen me gezegd dat ik niet ouder kon worden dan 28 jaar. Maar inmiddels ben ik alweer 59.

Daarnaast hoop ik nog veel te bereiken met mijn bedrijf. Hoewel ik me soms nog weleens zorgen maak over het feit dat ouder worden ook betekent dat ik langer door moet blijven werken. En ik vraag me af of dit me wel gaat lukken. Maar gelukkig is dit nu nog niet aan de orde.”

Heb je advies voor andere gehandicapte mensen?

“Ik heb gemerkt hoe fijn het is om te kunnen praten met mensen die dezelfde aandoening hebben. Lotgenotencontact is in mijn ogen dan ook erg belangrijk. Ook adviseer ik anderen met een handicap om niet te verzuren, maar de humor erin te houden. Ik hoop hier zelf aan bij te kunnen dragen door positieve verhalen de wereld in te brengen. Dit doe ik met mijn eigen blog, www.troostoverleven.nl.”