Zien patiënten daadwerkelijk iets terug van de uitkomsten van de kwaliteitsregistraties? Dianda Veldman, directeur-bestuurder van Patiëntenfederatie Nederland, legt uit dat dit niet altijd het geval is. Zij betoogt dat kwaliteitsregistraties meer moeten focussen op wat voor de patiënt van belang is, en bovenal dat de resultaten hiervan ook weer terug moeten komen bij de patiënt en diens zorgverlener.

Voor de best mogelijke zorg is inzicht in de kwaliteit ervan noodzakelijk. Kunt u dat toelichten?

“Hierbij is het belangrijk om na te gaan vanuit wiens standpunt er geredeneerd wordt. Is dat vanuit de patiënt of de zorgverlener? Voor patiënten is dit inzicht belangrijk, zodat zij van tevoren weten welke kwaliteit zij kunnen verwachten van de zorg die zij zullen krijgen. Op basis hiervan kunnen zij vervolgens een dokter of ziekenhuis kiezen. Zorgverleners gebruiken het inzicht in de kwaliteit om na te gaan welke kwaliteit zij zelf leveren en hoe zij het doen ten opzichte van anderen.”

Wat betekenen kwaliteitsregistraties voor de patiënt?

“De gemiddelde patiënt heeft geen idee wat een kwaliteitsregistratie is of wat hij of zij hiermee kan doen. Patiënten hebben meestal wel een keuzemogelijkheid wat betreft hun zorg, maar zij realiseren zich veelal niet dat er verschillen bestaan in kwaliteit en dat zij die keuze hebben. Zij duiken niet in allerlei statistieken. Zij zien het effect dat deze registraties op de zorgverleners heeft niet. De patiënt weet niet dat een arts betere resultaten boekt omdat deze in gesprek is gegaan met andere zorgverleners wat betreft de kwaliteit van zorg. Hoewel patiënten dat proces niet doorhebben, krijgen zij wel betere zorg hierdoor. Zij gaan vol vertrouwen naar het ziekenhuis en verwachten van alle zorgverleners dezelfde resultaten, maar dit is niet het geval. Patiënten weten dit te weinig. Daarnaast blijkt dat van oudsher veel gemeten wordt in de zorg, maar dat slechts een klein deel hiervan echt relevant is voor patiënten. Zij zijn niet geïnteresseerd in de structuur- of procesindicatoren, voor hen maakt het uit of zij geholpen zijn en hoe zij de zorg ervaren hebben.”

Kwaliteitsregistraties worden veelal ontwikkeld zonder betrokkenheid van patiënten. Kunnen ze dan wel effectief zijn?

“Patiënten worden inderdaad nog veel te weinig betrokken in het ontwikkelproces, het is nog een work in progress. Je ziet dat nu stapje voor stapje het besef komt dat patiënten hierin echt een toegevoegde waarde hebben. Dat de input van patiënten niet alleen een ‘verplicht nummer’ is, maar ook andere inzichten oplevert. Patiënteninbreng kan op verschillende manieren tot voordeel leiden. Allereerst kunnen patiënten als ervaringsdeskundigen onderwerpen aanreiken waar artsen niet aan denken. Hierdoor worden vragen geformuleerd die er werkelijk toe doen voor patiënten. Ten tweede kan de inbreng helpen bij het beoordelen van de belastbaarheid. Je kunt bijvoorbeeld niet van iemand die net een operatie achter de rug heeft verwachten dat die een lijst van tweehonderd vragen invult. Ten derde kunnen zij iets zeggen over de begrijpelijkheid van de vragenlijsten. Tot slot kunnen patiënten zich er hard voor maken dat er iets gedaan wordt met hun ingevulde informatie. Het is niet zo dat kwaliteitsregistraties nu niet effectief zijn, maar je mist echt een stuk informatie.”

Kunt u hiervan een voorbeeld geven?

“Een collega van mij had laatst een discussie met chirurgen over stoma’s. Zij bespraken hoe je het beste een incisie maakt om de stoma zo goed mogelijk aan te kunnen brengen. Vanuit de patiënt is dit een belangrijk punt. ‘Onzin,’ zei één chirurg, ‘ik doe wat ik doe en het gaat altijd goed.’ Waarop een andere chirurg antwoordde dat die chirurg zijn patiënten niet terugzag, waardoor hij niet kon weten hoe het afgelopen was met al die patiënten. Wellicht hadden zij te maken met lekkende toestanden, dat voor hen vreselijk is. Dan kan de snede nog zo goed zijn, maar maakt het wel voor de patiënt uit hoe hij of zij zich na de operatie voelt. Een ander voorbeeld is ‘leven met’. Voor patiënten is het erg belangrijk om te weten wat de effecten van een operatie en eventuele bijeffecten van een niet-perfecte operatie zijn. Zo wordt goed gekeken naar de pijn die een patiënt ervaart, maar is eventuele jeuk net zo belangrijk. Zorgverleners kijken vanuit de kwaliteit van zorg, terwijl het bij patiënten draait om de kwaliteit van leven. Om het beste resultaat te kunnen behalen, moet er sprake zijn van een combinatie van het zorgverlenersperspectief – de medische kennis – en het patiëntperspectief – de ervaring.”

Hoe ervaren patiënten het proces omtrent de kwaliteitsregistraties?

“Van veel registraties merken patiënten niets, die vinden plaats bij de huisarts of in het ziekenhuis. Wat patiënten wel merken is dat zij soms bevraagd worden over van alles. Patiënten hebben het recht om te weigeren, maar de grootste groep wil wel meewerken. Het belangrijkste is dat mensen gemotiveerd worden om deel te nemen; maak de vragenlijsten leuk, makkelijk, nuttig en individueel. Vooral dat laatste speelt een grote rol. Als het individueel is, dan hebben mensen niet het gevoel mee te werken aan een enquête of onderzoek, maar dat zij hun dokter feedback geven en dat het echt gaat om iets van henzelf.”

Dragen kwaliteitsregistraties daadwerkelijk bij aan betere zorg voor de patiënt?

“Op dit moment wordt van alles geregistreerd en gemeten, door zorgverleners, maar ook door patiënten. Deze informatie komt allemaal in systemen en veel daarvan blijft ook in die systemen. De informatie zou terug moeten komen bij de individuele patiënt en individuele dokter, oftewel in de spreekkamer. Naast het doel van collectieve verbetering van zorg zou het dus ook moeten draaien om persoonlijke verbetering. Daarnaast zou het heel mooi zijn als een patiënt feedback krijgt op wat hij of zij heeft ingevuld: wat betekenen mijn antwoorden, en zijn er patiënten zoals ik? Als iemand bijvoorbeeld drie dagen na een operatie nog pijn heeft, is het goed om te zien hoe hij of zij scoort ten opzichte van anderen. Mensen willen zichzelf terugzien in een grafiekje, liefst met tips. Een vierde manier waarop kwaliteitsregistraties gehanteerd zouden moeten worden, is het gebruiken van de gegevens in de spreekkamer voor volgende patiënten, zodat men beter beslissingen kan nemen wat betreft het zorgtraject. Er wordt nu nog te veel op metaniveau gewerkt. De resultaten zouden terug moeten naar het individuele niveau en ook terug de spreekkamer in. Uiteindelijk gaat het erom wat er gebeurt met die registraties, en hoe dichterbij het gebeurt, hoe beter zichtbaar voor de patiënt. Enkel op die manier kunnen kwaliteitsregistraties echt van waarde zijn, anders zijn ze alleen een registratielast.”

Wat ziet u omtrent dit onderwerp graag veranderen in de toekomst?

“Momenteel draaien de kwaliteitsregistraties nog te veel om de structuur en het proces. De verhoudingen zouden anders moeten zijn. Om het goed te doen, is uitkomsteninformatie gerapporteerd door zowel de patiënt als de zorgverlener, maar ook de ervaring van de patiënt is van belang. Wat betreft de structuur en het proces kan men veel selectiever zijn. Daar kan men een enorme verlichting realiseren wat betreft regeldruk en administratieve lasten. Ik vergelijk het weleens met Villa Kakelbont van Pipi Langkous: het is een huis waar door de jaren heen allerlei stukjes aangebouwd zijn. Er zijn geen bouwtekeningen meer en niemand weet precies hoe het in elkaar steekt. Er is niemand die hier overzicht over heeft, die weet of het nog actueel is, wat erin moet of wat er juist uit kan. Er moeten dingen veranderen. Men moet informatie gaan registreren die écht belangrijk is voor patiënten, de ballast moet overboord gegooid worden, én patiënten moeten terugkoppeling krijgen van hun input. Hierdoor zal de rol van de patiënt groter worden. Zij zullen meer zelf willen en durven doen – zij krijgen meer ownership over hun zorg. Dit is niet alleen voor de patiënten persoonlijk van belang, maar hierdoor wordt de zorg ook weer ontlast.”