Hoe is het om voortdurend of met regelmaat te moeten leven met pijn? Maar liefst zo’n 2,2 miljoen Nederlanders kunnen erover meepraten. De impact blijkt groot: het sociale leven vernauwt, het zelfbeeld wordt minder en de wereld kleiner. Hoewel er voortdurend wordt gewerkt aan het behandelen van de pijn, de oorzaken en de gevolgen daarvan, vermindert het aantal chronisch pijnpatiënten nog niet. Soms schort het aan de erkenning, aan de juiste (combinatie van) behandelmethoden of aan goede onderlinge samenwerking. Maar de ontwikkeling staat niet stil: er worden meerdere stappen in de goede richting gezet.

Kinderen en ouderen: vergeten groepen

Pijn krijgt het label ‘chronisch’ wanneer deze langer dan drie maanden aanwezig is. De oorzaken zijn zeer uiteenlopend, maar bij een groot aantal mensen manifesteert de pijn zich in het bewegingsapparaat, waarbij de rug onmiskenbaar op nummer één staat. Omdat we hier alleen praten over volwassenen ligt het genoemde aantal van 2,2 miljoen naar verwachting nog enkele honderdduizenden hoger, vertelt Ilona Thomassen (voorzitter Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem).

“Er zijn twee vergeten groepen die ook dagelijks lijden onder pijn: kinderen en ouderen. Onlangs hoorde ik een arts zeggen ‘pijn hoort gewoon bij ouderdom’. Dat is pertinent niet waar. Pijn mag niet een vanzelfsprekendheid zijn, ook niet wanneer je ouder wordt.” Ze benadrukt het belang dat ook deze beide groepen de aandacht krijgen, hoe lastig het soms ook kan zijn om bij kinderen of bijvoorbeeld mensen met dementie te achterhalen om wat voor pijn het precies gaat.

Neem pijn serieus

Het serieus nemen van pijn blijkt nog steeds een probleem, al wordt het binnen de gezondheidszorg wel meer en meer erkend. De moeilijkheid zit vaak in de sociale omgeving, weet Thomassen. Werkgevers en collega’s bijvoorbeeld die niet begrijpen dat er ‘alweer’ een pauze moet worden ingelast.

Toch is er ook in de zorg nog verbetering mogelijk. In een enquête onder pijnpatiënten kwam naar voren dat zij de zorg – op een schaal van 10 – beoordelen met een gemiddelde van 5,7. Een cijfer dat zowel patiëntenorganisaties als behandelaars actief proberen op te stuwen. Maar vooral ook wordt er voortdurend gewerkt aan betere pijnbestrijding en revalidatie, om het functioneren van chronisch pijnpatiënten te verbeteren en hun kwaliteit van leven te verhogen.

Stappen in de goede richting

Dat is geen sinecure, gezien het feit dat het aantal chronisch pijnpatiënten in de afgelopen decennia niet is afgenomen, alle inspanningen ten spijt. Lang niet alle behandelingen blijken effectief of hebben slechts effect op een kleine groep mensen. “De echte doorbraken hebben we nog niet gehad. Dat is ook een van de redenen waarom we er zoveel aandacht aan besteden”, vertelt prof. dr. Michiel Reneman (hoogleraar Revalidatie, UMCG Centrum voor Revalidatie). Daarnaast ziet hij verbetermogelijkheden op andere vlakken. Zoals in de basisopleidingen tot arts of verpleegkundige, waar nu zeer weinig tijd wordt besteed aan de behandeling ervan. Maar ook op het gebied van interdisciplinaire samenwerking kunnen constructieve stappen worden gezet: “Daarin ontbreekt iemand die de zorg rondom een patiënt coördineert en zorgverleners met elkaar laat communiceren. We hebben het over een chronische aandoening dus over een langlopend proces.” Voor die structurele regie is in de nieuwe zorgstandaard dan ook de ‘centrale zorgverlener’ opgenomen.

De Zorgstandaard Chronische Pijn

Zowel Reneman als Thomassen zijn nauw betrokken geweest bij het opstellen van de Zorgstandaard Chronische pijn, die binnenkort van kracht wordt. Het unieke is dat deze in een 50/50 samenwerking tot stand is gekomen: zorgverleners (verenigd in de Dutch Pain Society) en patiënten (verenigd in Pijnpatiënten naar één stem) zetten hiermee een waardevol werkdocument neer.

En de verdere toekomst? Daar liggen enerzijds kansen op het gebied van de wetenschap: “De afgelopen decennia zijn er veel inzichten gekomen over pijn in relatie tot het zenuwstelsel. Om die goed door te ontwikkelen naar effectieve therapieën, dat is een avenue die een belofte in zich heeft”, aldus Reneman. Anderzijds is er een nog te ontginnen gebied bij de overheid, vindt Thomassen: “Ik zou willen dat de ministeries van Economische Zaken en VWS de handen inéén slaan en een Nationaal Programma Chronische pijn ontwikkelen. Want zoals het nu is georganiseerd, lijden te veel mensen én kost het enorm veel geld.”