In het najaar van 2017 deed de NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) onderzoek naar de late gevolgen van kanker onder (ex-)kankerpatiënten via doneerjeervaring.nl. Dat leverde een aantal opvallende resultaten op. We spraken erover met de projectleiders Mirjam Velting en Vivian Engelen.

Mirjam Velting is programmamanager ‘Kwaliteit van leven’ bij Borstkankervereniging Nederland en is als zodanig al enige jaren bezig met de late gevolgen van borstkanker. Logisch eigenlijk dat ze werd gevraagd om projectleider te zijn voor een onderzoek bij de overkoepelende Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) naar de late gevolgen van kanker. Collega Vivian Engelen is projectleider van ‘Doneer je ervaring’, een panel om ervaringen, meningen en behoeften van mensen die kanker hebben (gehad) te peilen over specifieke onderwerpen. “Late gevolgen is één van die onderwerpen die we in oktober 2017 hebben opgepakt”, vertelt ze. Het gaat daarbij om klachten die (ex-) patiënten ervaren, soms tot jaren nadat ze de ziekte hebben doorgemaakt.

Nooit gehoord van late gevolgen

De vragenlijst werd ingevuld door zo’n 3600 (ex-) kankerpatiënten via 19 patiëntenorganisaties, alle lid van de NFK. Ook niet-leden konden de vragenlijst invullen. “Wat ons direct opviel, was dat 24 procent van de deelnemers nog nooit van late gevolgen had gehoord. Dat kan zijn omdat mensen de term niet kennen. Uit ervaring weten we dat het onderwerp in het ziekenhuis vaak weinig aandacht krijgt, waardoor (ex)-patiënten het op de koop toe nemen en er geen actie op ondernemen”, aldus Velting. De klachten zijn verschillend: het gaat om fysieke, cognitieve en psychosociale klachten. 65 procent van de ondervraagden ervaart late gevolgen. 20 procent geeft aan wel klachten te hebben, maar weet niet of dit kankergerelateerd is. Slechts 15 procent van de ondervraagden ervaart geen late gevolgen. 68 procent van de mensen die aangaf last te hebben van late gevolgen, heeft last van vermoeidheid. Verder werden een verminderde lichamelijke conditie (54 procent), seksuele problemen (44 procent), concentratieproblemen (40 procent) en geheugenproblemen (37 procent) vaak genoemd. De link tussen kankersoort en klacht is niet direct te leggen. Zo ligt de aanname dat iemand na prostaatkanker seksuele problemen ervaart voor de hand, maar blijkt dat niet alleen voor deze kankersoort te gelden. Veel problemen zijn ‘kankeroverstijgend’. Het gaat NFK vooral om het creëren van awareness bij patiënten en zorgverleners, het afgeven van het signaal en dit teruggeven aan het veld en wellicht de wetenschap voor verder onderzoek.

Moeizame acceptatie van late gevolgen op de werkvloer

Het onderzoek gaat ook in op de mate van acceptatie van de klachten door de omgeving. Daar vielen in feite de meest opvallende resultaten te noteren. Engelen: “We hadden van tevoren niet gedacht dat de werkomgeving van deze mensen nog steeds zo matig begrip zou hebben voor de klachten die ex-kankerpatiënten ervaren. Partner, familie en in iets mindere mate vrienden scoren beter. Werkgevers en collega’s krijgen een 5,4 als rapportcijfer, omdat er op de werkvloer naar de mening van de ex-patiënten te weinig begrip is voor de klachten die zij ervaren.” Opvallend is ook dat het gevoel van weinig acceptatie na verloop van lange tijd (soms 15 jaar) niet veel beter wordt. “We moeten ons kennelijk niet alleen richten op de periode net na de behandeling en de re-integratie, maar vooral ook op de periode daarna”, aldus Velting. Die langere duur valt ook bij vrienden en kennissen in de omgeving van ex-kankerpatiënten niet altijd in goede aarde, zo blijkt uit het onderzoek. Dit komt vermoedelijk doordat de meeste gehoorde gevolgen vermoeidheid en cognitieve problemen zijn en deze aan de buitenkant niet te zien zijn.

Wat gaan we doen met deze uitkomsten?

“Het is belangrijk dat zowel zorgverleners als patiënten zich bewust zijn van de kans op ‘late gevolgen’, zodat problemen op tijd worden gesignaleerd en waar nodig wordt verwezen naar gespecialiseerde zorg”, aldus Engelen. In het onderzoek is gevraagd hoe de (ex-) patiënten omgaan met de late gevolgen die zij ervaren. “We hebben tips gemaakt op basis van quotes uit het onderzoek. Het loont om de klachten en problemen te blijven bespreken, ook bijvoorbeeld met leidinggevenden of collega’s die niet al te veel begrip tonen. Het is een gezamenlijke verantwoording.” Er zijn ook bedrijfsartsoncologen die veel van late gevolgen weten en kunnen helpen bij een goede integratie. Daarnaast ligt er voor verpleegkundigen en (huis)artsen een taak om het onderwerp te signaleren en bespreekbaar te houden. NFK is een campagne gestart om late gevolgen van kanker meer onder de aandacht te brengen. Bijvoorbeeld via de websites kankerenwerk.nl en kankerenseks.nl. Velting: “Als NFK vinden we het belangrijk dat deze signalen en deze informatie professionals en (ex)-patiënten bereiken. Samen hebben we de verantwoordelijkheid om met onze kennis mensen te informeren, zodat ze niet onnodig rond hoeven blijven lopen met mogelijk late gevolgen.”