Al sinds haar zestiende is Leonie chronisch ziek. Maar dacht de jonge vrouw eerst enkel nog het hypermobiliteitssyndroom te hebben, later veranderde dit in een opeenstapeling van diagnoses. Openhartig doet ze haar verhaal over de gevolgen hiervan.

Kun je omschrijven wat jouw eerste klachten waren?

“Op mijn zestiende kreeg ik steeds meer last van mijn knie. Deze pijn werd zo erg dat ik uiteindelijk niet meer in staat was om mijn grootste hobby uit te oefenen, ballet. Daarnaast ging lopen steeds moeizamer. Ik moest op krukken naar school, omdat ik niet meer op mijn knie kon staan. Het was de enige manier om me voort te kunnen bewegen.”

Hoe kwam je er uiteindelijk achter wat er mis was?

“Nadat de pijn in mijn knie niet minder werd, kreeg ik een doorverwijzing naar de orthopeed. Hij maakte foto’s, voelde aan mijn knie en concludeerde dat er helemaal niets aan de hand was. Wel wilde hij me doorsturen naar een reumatoloog, nadat mijn moeder vertelde dat reuma in de familie voorkomt. Uiteindelijk bleek dat ik hypermobiel was en kreeg de diagnose ‘hypermobiliteitssyndroom’.

Waaruit bestond de behandeling?

“Destijds was er nog geen echte behandeling voor hypermobiliteit. Wel moest ik stoppen met balletten en een aantal keer naar de fysiotherapeut. Een paar jaar later kreeg ik pijnstillers en heb verschillende behandelingen gehad, waaronder mensendieck en Cesartherapieën. Dit zijn oefeningen waarbij de focus ligt op houdings- en beweegproblemen. Later startte ik met tweewekelijkse trainingen bij de fysiotherapeut en kreeg een doorverwijzing naar de pijnpoli.”

Hoe verliep deze behandeling?

“De mensendieck en cesartherapieën stelden niet veel voor. Ik leerde rechtop te staan en manieren om mijn gewrichten niet te overstrekken. Door mijn balletervaring had ik echter al een vrij goede houding.

Momenteel krijg ik training bij de fysiotherapeut om mijn belastbaarheid te vergroten. Zo krijg ik oefeningen mee om pijn te verminderen op plekken waar ik op dat moment last van heb. Ook krijg ik regelmatig een behandeling met droge naalden om de pijn tegen te gaan. Het ziet ernaar uit dat ik dit de komende jaren moet blijven doen in combinatie met pijnstillers, omdat er geen andere behandeling is.”

Wat was de impact op je dagelijkse leven?

“Door de pijn kon ik niet meer meedoen met dingen die leeftijdsgenoten deden. Ik werd erg onzeker, omdat ik het gevoel had een aansteller te zijn. Mijn bindweefsel werkt niet goed, maar er zijn wel meer mensen die heel lenig zijn en nergens last van hebben. Het heeft lang geduurd voordat ik inzag dat er wel degelijk iets aan de hand was en ik mij niet aanstelde. Toen lukte het me ook beter om mijn grenzen te accepteren.”

Hoe ging het verder?

“Op mijn negentiende was ik vaak ziek, viel veel af en ervaarde voortdurend pijn. Na veel onderzoeken door de arts bleek ik het prikkelbare darmsyndroom te hebben.

Twee jaar later kreeg ik plots vreemde aanvallen. Hierbij kon ik mijn lichaam niet meer bewegen, hoewel ik nog wel bij bewustzijn was. De neuroloog dacht aan epilepsie, maar na verder onderzoek bleek dit toch niet het geval te zijn. Toen ik later een vrij heftige verlammingsaanval kreeg, werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Hier concludeerden de artsen dat ik een conversiestoornis had.

Mijn laatste diagnose kreeg ik ongeveer twee jaar geleden. Wanneer ik te snel opsta of te lang stilsta, word ik duizelig en kan flauwvallen. Deze klacht had ik al jaren, maar toen het steeds erger werd besloot ik toch maar langs de huisarts te gaan. Deze concludeerde dat het aan mijn bloeddruk lag en verwees me door naar de cardioloog. Na onderzoeken bleek dat mijn bloeddruk daalde als ik van houding veranderde. Er werd een kanteltest gedaan en al snel kreeg ik de diagnose ‘Orthostatische Intolerantie’.”

Waar heb je steun aan gehad?

“Ik heb de meeste steun gehad aan mensen met wie ik online contact heb. Dit is geen typisch lotgenotencontact, maar slechts een aantal andere jongeren die weten wat ik doormaak. We steunen elkaar en er is altijd iemand bij wie ik mijn verhaal kwijt kan. En gaat het even niet goed, dan sturen ze een kaartje. Dit is heel fijn.”

Wanneer besloot je een weblog te beginnen?

“Vier jaar geleden zat ik de hele dag thuis en deed niets nuttigs. Ik wilde mijn leven graag zin geven en besloot iets te doen met mijn studie communicatie. Ik wilde een blog starten. Deze ging eerst vooral over mijn hobby’s, maar al snel veranderde dit naar persoonlijke zaken en mijn ziektes.

Ik denk niet dat het bijhouden van een blog me heeft geholpen om mijn ziektes te accepteren, maar wel om er positiever mee om te gaan. Het was fijn om alles van me af te kunnen schrijven. Toen ik reacties kreeg van mensen die vertelden dat ik ze inspireerde, hielp dat me nog sterker om positief te blijven. Ook kreeg ik nog meer kracht om iets van mijn leven te maken in plaats van enkel in bed te blijven liggen.”

Hoe is je kwaliteit van leven nu?

“Als iemand me vijftien jaar geleden had verteld dat mijn leven er nu zo uit zou zien, zou ik hebben geantwoord dat het geen kwaliteit van leven is. Maar eigenlijk vind ik dat het best meevalt. Ik lig geen hele dagen op bed en kan genieten van kleine dingen. Daarnaast vergelijk ik mijn leven niet met dat van andere, gezonde mensen. Ik kijk enkel naar de mate waarin ikzelf kan genieten van mijn leven.”

Hoe zie je de toekomst?

“Ik vind de toekomst best eng. Mijn ziektes hoeven niet per definitie erger te worden, maar er is maar een beperkte kans dat het beter wordt. De afgelopen 10 jaar ben ik hard achteruit gegaan en hierdoor vraag ik me af hoe het in de toekomst zou gaan. Ik hoop dat ik een gezin zou kunnen stichten en kan beginnen met werken. Het liefst een paar uur in de week als ervaringsdeskundige. Maar of dat gaat lukken, weet ik niet.”