Leven met de ziekte van Von Willebrand

Von Willebrand is een afwijking in de bloedstolling die in meer of mindere mate tot uiting kan komen. Sommige patiënten ervaren heftige klachten en andere hebben er in het dagelijks leven minder last van. “Ik laat me niet heel erg tegenhouden door mijn ziekte, maar er zijn zeker mensen die zich beperkt voelen”, vertelt Manon Degenaar, Von Willebrand patiënt en vicevoorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten. Von Willebrand patiënten kunnen onverwacht een bloeding krijgen. Daar moeten ze altijd op voorbereid zijn. Manon vertelt hoe het is te leven met Von Willebrand.

Erfelijk

Manon heeft van haar beide ouders twee verschillende types Von Willebrand geërfd. Dat betekent dat als ze kinderen krijgt, ze altijd één van de twee types doorgeeft. Om die reden was Manon in eerste instantie overtuigd dat ze geen kinderen wilde. “Ik slikte de pil en spoot drie keer per week, maar was nog steeds een paar weken per maand ongesteld. Ik twijfelde er sterk aan of ik überhaupt zwanger zou kunnen worden. Daarom maakte ik mezelf wijs dat ik kinderen niet leuk vond.” Haar partner sprak zijn kinderwens wel uit. “Toen gaf ik pas eerlijk toe dat ik eigenlijk ook wel kinderen zou willen, maar geen idee had hoe dat aan te pakken. Wij hebben bij het hemofiliebehandelcentrum geïnformeerd naar de mogelijkheden. Het was een drempel om te accepteren dat ik moedwillig een ziekte door zou geven aan mijn kinderen. Je wilt als moeder ieder krasje op je kind voorkomen. Het heeft erg geholpen dat anderen mij hielpen relativeren: je kind kan ook geboren worden met een andere aandoening, die misschien nog wel lastiger is om mee om te gaan.”

Kinderen

De tweeling, die een paar jaar later ter wereld kwam, is inmiddels 10 jaar: twee jongens met gezonde levensenergie. De twee hebben een mildere vorm van de ziekte van Von Willebrand geërfd. “Ze zijn van jongs af aan onder behandeling in het specialistisch hemofiliebehandelcentrum, dragen een bandje met een SOS-alert voor noodgevallen. Zij zien mij prikken en zien het als: zo erg is het bij mij helemaal niet met enkel af en toe een bloedneus. Vanaf een jaar of 7 begrepen ze goed wat de ziekte inhield. Soms moet je ze ook gewoon in die boom laten klimmen en kind laten zijn. En als er een valt, lossen we dat dan wel weer op.” Hoe ouder de kinderen worden, hoe meer ze ook zelf de regie in handen kunnen nemen. “Je hebt niet altijd stolling bij de hand, want dit moet meestal gekoeld worden bewaard. Van jongs af aan leer je daarmee om te gaan. Alhoewel iedereen in zijn jeugd daar vast wel eens een domme keuze in heeft gemaakt. De gedachte – ik kan nu echt niet het klaslokaal uitgaan om thuis stolling toe te dienen, want dan vindt iedereen me raar – kan lastig zijn. Echter gaat een bloeding niet vanzelf over en des te sneller je behandelt, hoe minder kans er is op blijvende schade. Op die leeftijd wil je liever niet anders zijn dan leeftijdsgenoten.”

Leven met Von Willebrand

Von Willebrand heeft zeker invloed op je persoonlijke ontwikkeling en de manier waarop je in het leven staat. “Ik ben een wezenlijk ander persoon geworden door Von Willebrand. Ik was als kind heel vrolijk, zag nergens gevaar. In de pubertijd was ik erg onzeker. Ook nu heb ik vrij weinig zelfvertrouwen, betracht veel voorzichtigheid en zie overal beren op de weg. Ik denk dat dit niet zo geweest zou zijn als ik geen Von Willebrand had gehad.” Sporten die grote impact hebben op haar gewrichten moet Manon wel mijden, maar met een profylactisch schema heeft ze verder een redelijk normaal leven. “Ik vloeide altijd heel heftig en sinds mijn baarmoeder is verwijderd, is dat wel een stuk makkelijker geworden. Het zit altijd in je achterhoofd, maar aan de andere kant weet ik inmiddels ook heel goed hoe het werkt en wat ik moet doen als er een bloeding ontstaat.”

Von Willebrand is een chronische ziekte. Patiënten zullen een manier moeten vinden om met de klachten om te gaan. Een behandelcentrum kan hierover advies geven en is altijd een aanspreekpunt voor patiënten met vragen. Von Willebrand kan een ernstige aandoening zijn. Het is belangrijk dat je van het leven blijft genieten, maar geen onnodige risico’s neemt.

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.

July 2019 C-ANPROM/NL//0420