Blijf op de hoogte

Leven met IPF

Verschillende vormen longfibrose
Ruim vijf jaar geleden werd bij de 69-jarige Herman van Poppel IPF (Idiopathische Pulmonale Fibrose) vastgesteld. “Ik had aanhoudende hoest en voelde me niet helemaal lekker. Omdat ik diabetes heb, kom ik eens in de drie maanden sowieso bij de huisarts. Hij beluisterde mijn longen en verwees me direct door naar de longarts.” Via longfunctieonderzoeken en een CT-scan werd een vorm van longfibrose vastgesteld. Op internet ging Herman zelf op zoek. Hij ontdekte dat er vormen zijn die weinig klachten geven en vormen die juist erg progressief zijn en veel klachten geven. Uiteindelijk werd bij Herman IPF geconstateerd. IPF is een ernstige progressieve vorm van fibrose waarvan de oorzaak onbekend is.

Buiten adem door IPF
Aanvankelijk merkte Herman niet zo heel veel van zijn ziekte. Op een gegeven moment dacht hij conditioneel wat achteruit te gaan, maar dat bleek toch een gevolg van IPF te zijn. “Ik ben tegenwoordig snel moe en buiten adem. Lichamelijke activiteiten kan ik veel minder aan. Dat betekent ook een toename van afhankelijkheid. Dingen die voorheen vanzelfsprekend waren, red ik niet meer. Ik heb zes kleinkinderen. Als die allemaal tegelijk op bezoek komen is het geweldig, maar tegelijkertijd ook enorm belastend.” Herman krijgt nu 24 uur per dag extra zuurstof toegediend.

Kwaliteit van leven
Voornamelijk vanwege zijn leeftijd komt Herman niet in aanmerking voor een longtransplantatie. Met de prognose die momenteel voor IPF geldt, betekent dat een hoogbejaarde leeftijd hem normaal gesproken niet gegund zal zijn. Toch denkt Herman over de toekomst na. “Ik moet heel voorzichtig zijn met infecties. In de winter heb ik het soms moeilijk, dan is het somber weer en kom ik maar weinig buiten. De kwaliteit van leven is dan matig, maar in de zomer leef ik op. Ik voel me dan veel beter, ben niet verkouden. Kortom de kwaliteit van leven is ondanks de beperkingen, ondanks de afhankelijkheid goed tot zeer goed.”

IPF researchprogramma
Herman participeert in een researchprogramma van het Erasmus MC. Met een experimenteel medicijn lijkt de ziekte redelijk te controleren en ervaart hij de nodige kwaliteit van leven. “Dankzij zo’n programma sta je ook meteen wat extra onder controle en dat is natuurlijk mooi meegenomen.”

Gerelateerde artikelen

Zuurstof is een belangrijke bron voor een goede werking van organen. De longen zorgen voor zuurstofopname. Bij longfibrosepatiënten is het longweefsel dusdanig beschadigd dat deze longfunctie versneld achteruitgaat. Aangezien er…

Idiopathische pulmonale fibrose
Leven met longfibrose

Zullen mijn kinderen opgroeien met een moeder? Weten ze me nog te herinneren mocht het noodlot toeslaan?” Dat waren de eerste vragen die bij Ans (56) opkwamen nadat ze de…

Idiopathische pulmonale fibrose
IPF: onbekend maakt onbemind

Hans Hofstee (63) werd acht jaar geleden geconfronteerd met de diagnose IPF: idiopathische pulmonale fibrose. Longfibrose leidt tot verlittekening van het longweefsel, waardoor de elasticiteit van de longen verdwijnt en…

Longfibrose is een zeldzame, chronische ziekte van de longen, waarbij verlittekening van het longweefsel optreedt. Hierdoor kunnen de longen niet goed functioneren. Het longvolume neemt af en het lukt het…

Idiopathische pulmonale fibrose
Juiste informatie essentieel voor behandeling IPF

Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF) is een ernstige longziekte met een slechte prognose. Helaas is deze ziekte nog erg onbekend, ook bij huisartsen die de patiënten door moeten verwijzen bij de…

Reactie

Plaats een opmerking

Onthoudt mijn naam en e-mailadres in de browser voor de volgende keer dat ik een opmerking plaats.