Leven met longfibrose

Zullen mijn kinderen opgroeien met een moeder? Weten ze me nog te herinneren mocht het noodlot toeslaan?” Dat waren de eerste vragen die bij Ans (56) opkwamen nadat ze de diagnose longfibrose kreeg. Deze zeldzame en ongeneeslijke ziekte komt haast nooit voor op jonge leeftijd. “Ik was net 36 geworden toen er spontaan spierklachten optraden en ik bij de meest eenvoudige activiteiten naar lucht snakte.” Dit waren voor Ans signalen om naar de huisarts te stappen. Na behoorlijk aandringen werd ze doorverwezen naar een reumatoloog, die de diagnose dermatomyositis stelde. Deze zeldzame auto-immuunaandoening wordt gekenmerkt door ontstekingen van de huid en spieren. Hiermee was er een verklaring voor de spierklachten, maar de ademhalingsproblemen bleven aanhouden. Binnen enkele weken na te zijn doorverwezen naar een longarts volgde een tweede diagnose: longfibrose. Niet Specifieke Interstitiële Pneumonie (NSIP), één van de longfibrosevormen waarvan de oorzaak nog onbekend is.

Vertrouwen in arts

De longarts schreef haar meteen ontstekingsremmers en afweer-onderdrukkende medicijnen voor. Hiermee trad een tijdelijke verbetering op. “Na een tijd verslechterde het weer erg en verwees deze mij door naar een longarts in Maastricht gespecialiseerd in longfibrose. Na een ziekenhuisopname bleek dat ik niet tegen de medicatiecombinatie kon. De longarts en behandelend immunoloog hebben in samenspraak met mij medicatie voorgeschreven die recent in een trial waren getest”, aldus Ans. Daar hechtte ze veel waarde aan. Onder meer omdat de longarts haar alles omtrent de ziekte en het behandelplan zo helder wist uit te leggen, dat ze met vertrouwen kon instemmen en tot op de dag van vandaag trouw haar medicatie slikt.

Daarom raadt ze lotgenoten aan naar een kundige en begripvolle arts te zoeken, want een goede klik met behandelaren en niet te vergeten de huisarts is essentieel. Ze is dan ook blij dat ze in een vroeg stadium van het ziekteproces van huisarts heeft gewisseld. Zo kwam het moment dat longtransplantatiescreening werd geopperd. Wederom wisten de artsen met veel kalmte de procedure uit te leggen. Uiteindelijk zou een dubbele longtransplantatie in het vooruitzicht liggen, wat vooralsnog niet nodig is gebleken. De longfunctie van Ans is momenteel stabiel genoeg, waardoor ze nog niet op de lijst voor transplantatie staat.

Taalcoach

Haar leven is vanaf het moment van diagnose tot nu met ups en downs gegaan. Werken als wijkverpleegkundige ging niet meer en de zorg voor het gezin is bij haar man terechtgekomen. Die is haar grootste steun en toeverlaat. Hij heeft nooit laten blijken dat iets niet mogelijk was. Daarom heeft ze mooie vakantietrips met haar kinderen en vrienden kunnen maken en waar mogelijk kunnen deelnemen aan andere activiteiten. In de laatste jaren is naast medicatie ook zuurstof noodzaak gebleken. Dat gebruikt ze ‘s nachts en bij inspanning. Hierdoor kan ze op goede dagen uitstapjes ondernemen en vrijwilligerswerk doen. Zo fungeert ze als taalcoach voor Syrische migranten. Hiernaast gaat ze naar een leesclub en bezoekt ze musea. Dit zijn activiteiten die nu nog mogelijk zijn en waarvan ze hoopt deze te kunnen blijven doen, want er blijven risico’s op de loer liggen bij haar ziekte.

Dankbaar

“Door mijn enorme oplettendheid is de diagnose in een vroeg stadium gesteld. Hierdoor hebben mijn kinderen kunnen opgroeien met hun moeder, daar ben ik het meest dankbaar voor”, vertelt Ans met een flinke brok in haar keel. Ze hoopt dat er meer aandacht en begrip komt voor longfibrose. Haar boodschap aan anderen is bij klachten die je echt niet vertrouwt je eigen onderbuikgevoel te volgen en aan te blijven dringen op verder onderzoek. Alleen met artsen die je vertrouwt en jezelf serieus nemen, kun je leven met longfibrose.