Leven met MS: ‘Ik weet nu wat ik zélf kan doen’
Over multiple sclerose (MS) is veel informatie te vinden. Maar wat is betrouwbaar en actueel? Nicole Donal (33) probeerde na het krijgen van de diagnose MS antwoord te vinden op haar vragen. Dat bleek nog niet zo gemakkelijk. Ze moest de plannen om haar eigen onderneming laten varen toen ze de diagnose kreeg. Tegenwoordig heeft ze maar een paar uurtjes per dag genoeg energie om iets te doen. Die tijd gebruikt ze deels om lotgenoten te ondersteunen en voor te lichten op haar weblog tiepiesnicole.nl. “Omdat ik niet wil dat iemand anders door zo’n diep dal gaat als ik ben gegaan”, zegt ze. “Zo slecht als ik me toen heb gevoeld, dat gun ik echt niemand.”
Waarom voelde je je zo slecht na de diagnose?
“Ik had ontzettend veel behoefte aan informatie: wat is MS, wat gaat het betekenen voor mijn leven, wat gebeurt er precies in mijn lichaam? Maar het diagnosegesprek duurde tien minuten. Ik kreeg van de arts de boodschap dat ik met medicijnen moest beginnen en zij gaf me een stapel brochures mee over medicatie zodat ik zelf een keuze kon maken. Doe je huiswerk maar, daar kwam het op neer.”
Hoe had dit beter gekund?
“Ik had op dat moment meer houvast en begeleiding willen hebben, iemand die me aan de hand meenam in het traject. Nu was Google mijn beste vriend, maar eigenlijk ook weer niet, want je komt op internet vooral heel veel negatieve verhalen tegen. Mensen die het moeilijk hebben zijn nu eenmaal eerder geneigd om hun verhaal te delen dan mensen die ondanks de ziekte door kunnen gaan met hun leven.”
Wat had je toen willen weten dat je nu wel weet?
“Er waren heel veel dingen die ik me in het begin nog niet realiseerde. Bijvoorbeeld dat je de vrijheid hebt om naar een gespecialiseerde MS-neuroloog te vragen. En ik weet nu beter wat ik zélf kan doen. Vorig jaar bezocht ik een congres in Praag voor jonge mensen met MS. Daar hoorde ik bijvoorbeeld over de effecten van leefstijl en voeding op die ziekte. Ik kreeg daar zoveel positieve informatie, van neurologen, psychologen maar ook een arbeidsdeskundige en fysiotherapeut. Toen dacht ik: dát had ik vrijwel meteen na de diagnose moeten weten.”
|
In Nederland hebben ongeveer 17.000 mensen multiple sclerose. Net als Nicole zijn zij op zoek naar eerlijke, betrouwbare en positieve informatie over hun ziekte en tips voor hun leven met MS. De website MSdeBaas werkt samen met MS-neurologen en andere deskundigen om goede informatie te bieden die wetenschappelijk onderbouwd is en up-to-date. De website geeft in interviews, filmpjes en nieuwsberichten op een heldere en realistische manier voorlichting en inspiratie over de ziekte.
MSdeBaas is een initiatief van Sanofi Genzyme en werd eerder dit jaar gelanceerd. Het doel is om MSdeBaas hét kennisplatform voor mensen met multiple sclerose te maken, met onafhankelijke informatie. Hiervoor zoekt Sanofi Genzyme samenwerking met andere partijen die betrokken zijn bij de zorg en met mensen met MS |
GZNL.MS.18.09.0210
Meer informatie
www.msdebaas.nl
Reactie
Geen reacties!
U kunt de eerste opmerking plaatsen.
Plaats een opmerking