Bij Hellen van der Woude werd de diagnose multiple sclerose (MS) gesteld. Terugkijkend heeft ze de ziekte waarschijnlijk al zes jaar langer. “Ik had al jaren allerlei vreemde klachten”, kijkt Hellen terug. “Draaiduizelingen bijvoorbeeld.”

De diagnose van MS

Aanvankelijk dacht men dat Hellen de ziekte van Menière had. “Ik kreeg uitvalsverschijnselen in mijn benen, maar dat werd geweten aan slijtageplekken op mijn rug. Zo ging het jaren door. Overal was een antwoord op. Ik was altijd moe, maar ja, dat is iedereen wel eens. Op een gegeven moment werd ik rechts wat doof en kreeg ik uitvalsverschijnselen in mijn rechterarm. Omdat toen het vermoeden bestond dat ik een nekhernia had, werd een MRI gemaakt. Op die manier kwamen we er achter dat het MS was.”

Donderslag bij heldere hemel

Het verhaal van Hellen zal vele MS-patiënten bekend in de oren klinken. De ziekte wordt meestal pas laat vastgesteld, terwijl het juist goed is als de diagnose vroeg wordt gesteld. “Voor mij kwam de diagnose als een donderslag bij heldere hemel. Als je achteraf kijkt naar alle klachten die ik had, dan had MS denk ik wel eerder vastgesteld kunnen worden. Nu heeft de MS al die jaren schade kunnen toebrengen en het duurde nu enige tijd voordat alles onder controle was.”

Meer stabiliteit

“De laatste anderhalf jaar ben ik vrij stabiel. Als ik klachten heb, zijn het uitvalsverschijnselen in mijn benen en ik kan dan ook niet heel lange stukken lopen. Maar dankzij de medicijnen heb ik verder weinig klachten. Ik werk ook gewoon 36 uur per week. Ik moet wel rekening houden met mijn energieverdeling bijvoorbeeld. Maar met deze medicatie ben ik erg blij, ik heb bijna anderhalf jaar in bed gelegen omdat ik niets meer kon en dat is nu heel anders.”

Een speciaal MS-centrum

Als chronische patiënt wil je graag gehoord worden. Precies om die reden is Hellen zeer te spreken over de inrichting van speciale MS-centra. “Ik ervaar dat als heel prettig. Specialisten in zo’n centrum zijn prima op de hoogte van de ziekte en de mogelijkheden tot behandeling. Er staat een goed team achter met MS-verpleegkundigen, revalidatie-artsen en je wordt prima begeleid.Die steun heb je, zeker in het begin, erg nodig.” De multidisciplinaire insteek van het MS-centrum heeft Hellen voordelen gebracht: “De lijnen zijn allemaal kort. In een revalidatietraject bijvoorbeeld heb ik geleerd om mijn energie goed te verdelen. Je moet niet alleen om leren gaan met je ziekte, maar ook met je ‘nieuwe’ lijf.”

De toekomst van MS

“Soms ben ik bang voor de ziekte. Het gaat nu hartstikke goed en ik hoop dat dat zo blijft”, kijkt Hellen vooruit. “De ontwikkeling in het onderzoek naar MS bieden in de toekomst misschien wat meer houvast. Het voordeel is dat een achteruitgang meestal redelijk geleidelijk gaat, zodat je je goed kunt aanpassen aan de nieuwe situatie. Maar ik blijf positief. Het leven blijft mooi, ook met MS. Ik heb ermee leren omgaan.”

Wat is jouw ervaring met Multiple Sclerose?