Na jaren van vermoeidheid, snel blauwe plekken krijgen, eindeloos hevige menstruaties en met sussende woorden van verschillende huisartsen, gynaecologen en internisten weer naar huis te zijn gestuurd, komt rond haar achttiende eindelijk het verlossende antwoord: het is wel degelijk een ziekte. Een stollingsziekte om precies te zijn, met de illustere naam ‘Von Willebrand’. Annebelle Nooteboom deelt haar ervaring.

Je kunt je vast indenken hoe schaamtevol het moet zijn om als meisje van dertien steeds maar naar de dokter te moeten gaan, omdat je menstruaties soms weken achtereen zo hevig zijn, dat je hele leven erdoor beïnvloed wordt. Blokuren op school red je niet zonder door te lekken, een eerste verliefdheid ga je uit onzekerheid uit de weg, gymmen lukt écht niet en die eeuwige vermoeidheid zorgt ervoor dat je soms dagen niet naar school kunt. En hoe frustrerend moet het dan zijn om van iedere dokter te horen te krijgen dat er niks met je aan de hand is? Het overkwam Annebelle, inmiddels vierentwintig jaar.

Type I

Annebelle: “Pas op mijn achttiende kreeg ik de diagnose. Een geluk bij een ongeluk is dat eigenlijk, want heel veel mensen met Von Willebrand type I, zoals ik heb, komen er nooit achter dat ze het hebben. De ziekte waarbij je bloed niet goed stolt, zodat elke bloedinkje en blauwe plek een stuk vervelender zijn dan voor iemand bij wie het bloed gewoon wel goed stolt, is zeldzaam. Het lijkt op Hemofilie, de bekendere stollingsziekte. Bij Von Willebrand is er een stofje benodigd om het bloed te laten stollen en een wondje te laten genezen niet of nauwelijks in je lijf aanwezig.”

Symptomen

“Von Willebrand is lastiger vast te stellen dan Hemofilie, omdat de stollingswaarden per meting heel erg kunnen verschillen. Zo kan het na één bloedonderzoek niet meteen duidelijk zijn dat je het hebt,” legt Annebelle uit. “Er kunnen dus meerdere onderzoeken nodig zijn om aan te tonen dat je ‘Von Willebrand-factor’, het bewuste stollingsdeeltje, te laag is. Daarnaast vormen je klachten ook een aanwijzing. Snel blauwe plekken krijgen, vaak een bloedneus hebben die lang aanhoudt en, als je een vrouw bent, langdurig en hevig menstrueren en bloedarmoede zijn redenen om te vermoeden dat er iets mis kan zijn met je stolling.”

Een jaar ongesteld

“Von Willebrand type I is een erfelijke ziekte waar goed mee te leven is, mits je gediagnosticeerd bent,” vervolgt Annebelle. “Dan sta je onder controle van een goed behandelteam in een ziekenhuis met voldoende kennis over deze ziekte. Als er dan iets gebeurt waarbij je bloed verliest, je moet bijvoorbeeld een kies laten trekken, je hebt een ongeluk gehad of moet binnenkort bevallen, ben je goed voorbereid. Anders is het als de diagnose er niet is. Vooral die menstruatie was bij mij daarom een drama. Ik heb wel acht verschillende anticonceptiepillen geprobeerd, maar niks hielp. Ik ben zelfs een jaar aan één stuk ongesteld geweest… Dan voel je je echt machteloos, zeker als elke dokter zegt dat je niks mankeert.”

Hobbels onderweg

Annebelle: “Toch heb ik geen dingen gelaten om mijn ziekte. Inmiddels is het ook niet echt een probleem meer. Ik heb anticonceptie gevonden die mijn menstruatie goed onderdrukt, hoef niet dagelijks medicatie te slikken en voel me prima. Ik heb een fijne relatie, werk als freelance journalist en schrijf daarnaast voor het magazine ‘Faktor’ van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten. Maar de weg naar dat fijne leven is met best met wat hobbels gegaan.”

Bij vragen en twijfels altijd naar de dokter!

“Ik wil iedere vrouw die zich in mijn verhaal herkent op het hart drukken om het gesprek met de huisarts aan te gaan en je te laten doorverwijzen naar een hematoloog,” zegt Annebelle tot slot. “Bedenk dat je klachten misschien een probleem met je bloedstolling kunnen zijn, help de arts op het juiste spoor te komen. Want hoe zeldzaam een stollingsziekte ook moge zijn, er zijn nog te veel mensen die geen diagnose hebben. En voor degene die wel weet dat ze Von Willebrand heeft, maar zich niet serieus genomen voelt: durf opnieuw het gesprek met je behandelaar aan te gaan. Je hebt recht op goede zorg en daar mag je je als patiënt best wel een keer hard voor maken. Het is tenslotte jouw lijf en daar moet je je hele leven mee doen. Dus dan kan je er maar beter een beetje prettig inzitten!”

De artikelen op deze pagina zijn financieel mogelijk gemaakt door Takeda Nederland B.V. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.

Augustus 2019
C-ANPROM/NL//0435