Zoals ze dat zo mooi tegen haar patiënten in het revalidatiecentrum zegt ‘Jij bent niet je ziekte’, zo geldt dat ook voor haarzelf. Mariska Ramaekers mag dan wel bloedstollingsziekte Von Willebrand type II hebben, fulltime patiënt is ze niet. “Alleen als de ziekte de kop op duikt, dan ben ik dat even. Maar de rest van de tijd ben ik gewoon Mariska, ergotherapeut, echtgenote en moeder van twee kinderen.”

“Volgens mij was ik een jaar of vijftien toen een internist vermoedde dat er meer aan de hand was,” begint Mariska over de tijd dat ze ontdekte dat ze stollingsziekte Von Willebrand had. “Ik zat altijd onder de blauwe plekken en mijn menstruatie was, vergeleken met leeftijdsgenootjes, een stuk heftiger. Maar omdat mijn oma, moeder en tante hetzelfde hadden, heb ik het lang als gewoon beschouwd.”

Von Willebrand type II

Inmiddels weet Mariska dat haar zeldzame, erfelijke ziekte allesbehalve gewoon is. Mariska: “Na mijn diagnose, het bleek om Von Willebrand type IIA te gaan, werd het ook bij mijn moeder en tante aangetoond. Het stofje benodigd voor de bloedstolling, de Von Willebrand Factor genaamd, is bij ons maar voor tien procent aanwezig. En dat deel werkt ook nog eens minder goed. Met zo’n diagnose vallen er wel wat puzzelstukjes op z’n plaats. Wonden die lang blijven bloeden, ons lijf altijd onder de blauwe plekken, vaak bloedneuzen, puntbloedinkjes, snel bloedend tandvlees, zware menstruaties… Het zijn typisch symptomen van Von Willebrand.”

Bevallen met een bloedstollingsziekte

Zwanger worden is niet geheel onbevangen in Mariska’s geval. “Het is een erfelijke ziekte, dus de kans dat je kinderen de ziekte krijgen, is vijftig procent. En de bevalling is natuurlijk ook extra risicovol. Desondanks besloten mijn man en ik ervoor te gaan. De bevalling van mijn dochter was in het ziekenhuis gepland en zeer goed voorbereid. En dankzij de juiste medicatie en begeleiding is het allemaal goed verlopen. Tot twee weken erna… Want hoe mooi de natuur het heeft geregeld dat de bloedstollingsfactor gedurende de zwangerschap hoger is, na verloop van tijd zakt ‘ie weer terug naar je oude, normale waarde. Bijna niks dus in mijn geval. Daardoor heb ik een hele heftige nabloeding gehad waardoor ik bewusteloos ben geraakt. Voor mijn tweede keer bevallen was ik dus flink nerveuzer. Gelukkig was ik nu extra goed voorbereid, óók op de weken erna. Maar voor mij wel het teken dat iedere zwangere met Von Willebrand dus heel goed met het behandelteam moet bespreken of er ook een plan klaarligt voor die periode ná de bevalling.”

SOS-bandje

“Mijn dochter en zoon hebben helaas ook allebei Von Willebrand. Het is vervelend als mensen je vragen waarom je kinderen altijd onder de blauwe plekken zitten,” vervolgt Mariska, “maar verder merken we er in het dagelijks leven niet veel van. Ja, een dagje pretpark bekoop je met blauwe plekken, maar dat weerhoudt ons er niet van om daar naartoe te gaan. En hetzelfde geldt voor het zwembad, de sportschool, noem maar op. Mijn kinderen doen wat ze willen, want ze weten ook prima hoe ze moeten handelen als het mis gaat. Bovendien dragen we alle drie een SOS-bandje met ons patiëntnummer erop, zodat als er iets gebeurt, iedere zorgverlener meteen bij onze medische gegevens kan.”

Ervaringen delen met lotgenoten

Mariska: “Met de Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten zijn we als gezin een aantal keer mee geweest op kampeerweekend. Dat is heel fijn. Onze kinderen kunnen met leeftijdsgenootjes ervaringen uitwisselen en mijn man, de enige van ons vieren die de ziekte niet heeft, merkte hoe andere ouders de zorg voor hun kinderen met een stollingsziekte ervaarden. En dan is het heerlijk om erachter te komen dat voor ons en alle anderen met deze ziekte geldt dat we ons leven er niet door laten beperken en alles doen wat willen. Sporten, verre reizen; het kan allemaal zolang je altijd maar goed bent voorbereid, medicatie mee hebt en een noodplan klaar hebt liggen.”

De artikelen op deze pagina zijn financieel mogelijk gemaakt door Takeda Nederland B.V. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.

August 2019 C-APROM/NL//0838