Hilda (62) heeft al 18 jaar chronische urticaria. Een niet-besmettelijke huidaandoening die wordt gekenmerkt door rode, gezwollen, heftig jeukende en soms pijnlijke galbulten op de huid. Het wordt ook wel netelroos genoemd. Naast urticaria heeft ze ook angio-oedeem. Hierbij is er van tijd tot tijd ook sprake van zwellingen in de diepere lagen van de huid.

Wanneer kwam je erachter dat je urticaria hebt?

“In februari 2000 fietste ik ‘s avonds naar een vergadering. Ineens voelde ik mijn linkerpink dik worden. In eerste instantie dacht ik door een mug te zijn gestoken, maar dat was vreemd voor die tijd van het jaar. In de dagen daarna verschenen steeds meer ‘bulten’ op mijn lichaam. Het duurde niet lang voor mijn hele lijf ermee was bedekt. Het jeukte enorm. Uiteindelijk besloot ik mijn huisarts te bezoeken. De huisarts stelde vast dat het om netelroos ging en zei dat het na ongeveer een week wel over zou zijn. Met een doosje antihistaminepilletjes ging ik weer naar huis.”

Heb je enig idee wat de urticaria getriggerd heeft?

“Het is mogelijk een stressreactie geweest. Het begon in een periode van verhuizing. En laat ik daar nou niet van houden. Het was dan ook een aannemelijke gedachte dat het weer over zou gaan na de verhuisperikelen. Maar dat was helaas niet het geval. Bij de overdracht van de oude woning zat ik met een opgezwollen hoofd, bijna dichte ogen en met pantoffels aan bij de notaris. Gewone schoenen pasten niet. In de jaren daarna volgde een traject van ziekenhuis in, ziekenhuis uit.”

Hoe zag die periode eruit?

“Bij het plaatselijke ziekenhuis wisten ze geen raad met mijn klachten. De jeuk was onhoudbaar. Ik vroeg of ik meer antihistamine mocht nemen, maar dat mocht beslist niet. Door de jaren heen kwamen en gingen de aanvallen, soms hevig, soms mild. Ik leerde de ziekte steeds beter kennen. Belangrijk is bijvoorbeeld om druk op de huid te vermijden. Dus geen riemen meer, beha’s zonder beugels en niet op mijn knieën zitten. En soepele kleding dragen.

Ik ben zelf op zoek gegaan naar een manier om te genezen met behulp van het toen nog opkomende internet. Ik heb een scala aan alternatieve geneeswijzen geprobeerd. Soms hielp een behandeling een poosje en soms helemaal niet. Omdat de ziekte mogelijk ‘tussen de oren’ zou zitten ben ik zelfs in therapie gegaan.

In 2014 ben ik door mijn nieuwe huisarts verwezen naar een ziekenhuis in Groningen. Daar ben ik weer onderzocht en kreeg een nieuwe lading medicijnen. Op den duur slikte ik wel zes pillen per dag. Zonder resultaat overigens. De netelroos nam alleen maar toe. En er waren bijwerkingen. Een echte oorzaak is nooit gevonden. Volgens mijn behandelaar in het ziekenhuis in Groningen is die er niet, dus kreeg ik het advies te stoppen met zoeken en piekeren.”

Wat heb je toen gedaan?

“Daar wilde ik het niet bij laten. Inmiddels was ik overgegaan tot een voedingsdieet. Zoveel mogelijk biologische producten gebruiken, bijna alles zelf koken en bepaalde voedingsmiddelen achterwege laten. Nu eet ik al jaren volgens het paleo-dieet: groenten, fruit, noten, zaden, vlees, vis, eieren. Dat lijkt voor mij goed te werken. Ik gebruik zo min mogelijk medicijnen. Alleen als het echt nodig is, neem ik een antihistaminetabletje. En wat mentholgel smeren is bij mij net zo effectief.”

Is jouw urticaria zichtbaar?

“De urticaria is zichtbaar. Ik omschrijf mijn lichaam zelf als een landkaart van grote en kleine rode plekken. Gelukkig is de ziekte voor de buitenwereld niet altijd zichtbaar. De zwellingen zitten meestal onder de kleren. Maar er zijn ook momenten dat mijn ogen dichtzitten of dat mijn bovenlip bijna tegen mijn neus aankrult. Dan blijf ik binnen.”

Hoe beïnvloedt de aandoening je leven?

“De ziekte beïnvloedt mijn leven absoluut. Ik kan niet gedachteloos doen waar ik zin in heb. Een heftige aanval is meestal een voorteken dat ik verkouden word. Als er rechts een zwelling is geweest, komt er binnen een week links op dezelfde plek ook een zwelling. Voor en aan het einde van een vakantie speelt de ziekte ineens weer op.

Soms kan ik mijn leesbril niet dragen omdat mijn oren dik zijn. Als mijn rechteroog dicht zit, houdt het leven even op want met het linkeroog zie ik weinig. Ik werk als PR-medewerker en zit vaak aan een bureau. Op sommige momenten gaat dit niet want dan kunnen mijn onderarmen het niet verdragen om op de tafel te steunen. Toch is mijn verzuim in een jaar maar heel laag.

Ook is het belangrijk om alert te zijn op labels in de kleding. Die kleine dingen kunnen zulke grote zwellingen veroorzaken. Dit geldt eveneens voor een prik van een roos. Bij het tuinieren moet ik dus ook heel voorzichtig doen.
Overigens ontstaan de meeste zwellingen zonder duidelijk oorzaak. Ergens had ik nog gehoopt dat de menopauze de ziekte zou doen verdwijnen maar dat is helaas niet zo gebleken.

Welke belemmeringen heb je door je huidziekte?

“Ik laat me niet te veel belemmeren door mijn ziekte. Ik ben voorzichtig met bepaalde activiteiten, maar blijf vooral doen waar ik zin in heb. Als ik me te veel laat belemmeren, heb ik er juist nog een kwaal bij. Ik denk dat een chronische ziekte zoals deze ook gepaard gaat met vermoeidheid. Ik kan op een dag niet altijd doen wat ik wil. Maar dat kan ook de leeftijd zijn.”

Naast urticaria heb je ook angio-oedeem. Wat is dit precies?

“Bij angio-oedeem zijn de zwellingen dieper en heftiger dan bij urticaria. En ze duren ook langer. Netelroos is bij mij binnen 48 uur wel weer weg, maar de angio-oedeem duurt soms wel een week. Fascinerend om te zien hoe die enorme brandende zwellingen als wereldreizigers over mijn lichaam trekken. Rondom de romp, op een been van boven naar beneden of van mijn schouder naar mijn onderrug. Ze zijn soms zo erg dat er kleine blaasjes op mijn huid ontstaan.”

Wanneer treedt angio-oedeem bij jou op?

“Het is niet echt te voorspellen wanneer de angio-oedeem optreedt. Als er een bultje verschijnt, kan dat binnen en paar uur weg zijn, maar evengoed kan het ook uitgroeien tot een zwelling die een onderarm helemaal bedekt. Soms is het te zeggen waardoor een aanval ontstaat, maar meestal heb ik geen idee wat de trigger is.”

Je geeft aan 18 jaar urticaria te hebben. Heb je tips voor lotgenoten?

“Blijf zoeken naar een oplossing. Blijf op de hoogte van ontwikkelingen. Kies je eigen behandelmethode. Maar accepteer ook dat de ziekte blijft, bij je hoort. Leuk of niet, deze ziekte is een stukje van jou. De ziekte maakt dat je bent wie je bent.”