Margriet verbergt soms haar vitiligo met een spraytan

Een melkwitte vlek op de onderrug die er qua vorm uit zag als Australië. Dit was bij Margriet (39) het eerste teken van haar huidveranderingen. Vitiligo bleek de veroorzaker. Deze chronische huidaandoening waarbij de huid pigment verliest, zorgt bij haar ervoor dat haar huid inmiddels voor driekwart pigmentloos is.

Wanneer ontdekte je dat jij vitiligo hebt?

“In 2003 ontdekte een vriendin op het strand van Curaçao een grote vlek op mijn onderrug. Het leek toen op Australië. We lachten er om. Ik dacht zelf dat het een drukpunt was door een zonnebankkuur. Niet heel veel later ontdekte ik vlekken rondom mijn ogen. Ik dacht eerst aan de afdruk van mijn zonnebril, maar iets in mij begon te knagen. De huisarts gaf aan dat het een schimmel was en gaf me een crème, die uiteraard niets hielp. Op den duur kreeg ik een vlek op mijn voet die ik eigenlijk wel mooi vond. Een soort ster, een kunstwerkje leek het wel.

Vervolgens werd ik ziek en wees een bloedtest na een bezoek aan de internist, een chronisch B12-tekort uit. Kort hierna mocht ik uiteindelijk ook naar de dermatoloog. Binnen vijf minuten stond ik buiten want het was direct duidelijk, vitiligo. Het bleef een tijdje bij deze drie vlekken, maar na mijn zwangerschappen kreeg ik steeds meer vlekken. Op dit moment ben ik voor driekwart pigmentloos.”

Welke vorm van vitiligo heb je?

“Momenteel heb ik Vitiligo Vulgaris. Dit is een vorm waarbij de vlekken over je gehele lichaam ontstaan. De vlekken komen symmetrisch op beide kanten van het lichaam voor. Het merendeel van de patiënten heeft deze vorm. Mijn vader heeft een milde vorm van vitiligo. Het is zichtbaar op zijn handen en schedel. Ik denk dat hij het aan mij heeft doorgegeven. Wij zijn de enige in de familie met vitiligo. Ik hoop ook dat het zo blijft.”

Hoe confronterend is het je lichaam plots te zien veranderen?

“Aangezien het lang duurde voordat ik de diagnose kreeg is het heel geleidelijk gegaan. Ik heb uiteraard mindere dagen, maar over het algemeen gaat het goed. Ik heb het geaccepteerd. Ik probeer zoveel mogelijk uit de zon te blijven en ik smeer met een hoge factor. Tot op heden heb ik geen rare reacties gehad van mensen. Omdat ik zelf zo positief ben en nuchter ben raakt het me wellicht ook minder.”

Vitiligo is niet te genezen. Heb je toch behandelingen gehad?

“Via de dermatoloog heb ik diverse crèmes voorgeschreven gekregen, maar die hielpen allemaal niet. Tevens heb ik wondermiddeltjes via internet besteld. Ook deze hielpen niet. Ik heb geprobeerd om zonder bescherming in de zon te zitten. Dit zorgde in plaats van verbetering alleen maar voor een verbrande huid. Als ik echt een baaldag heb of in bikini wil verschijnen dan neem ik een spraytan. Daarnaast kan make-up bij mij ook wonderen doen voor mijn gevlekte huid.”

Wie zijn jouw steun en toeverlaat?

“Ik hoor vaak van mijn man, moeder en vriendinnen hoe mooi ik ben. Dit sterkt me. Ik durf in het bijzijn van mijn dierbaren uiteraard veel meer dan op het strand. Als ik me veilig voel dan heb ik geen spraytan of make-up nodig. Het gaat momenteel heel goed met mij. Ik hou niet meer bij welke vlekken nieuw zijn en welke wellicht minder worden. Het is wat het is en ik ben er bijna niet mee bezig.”

Welke tips heb je voor lotgenoten?

“Zodra je denkt dat je vitiligo hebt, raad ik aan een afspraak te maken bij de dermatoloog. Laat je goed informeren over de mogelijke behandelingen (ook de eventuele nadelen van therapie zijn belangrijk om te weten). Omdat het waarschijnlijk een auto-immuunziekte is, adviseer ik ook om je bloed elk jaar te controleren op; diabetes, vitamine B12-tekort en schildklierafwijkingen.
Zelf heb ik een chronisch B12-tekort (Pernicieuze Anemie). Dit komt vaak voor in combinatie met vitiligo. Je kunt heel ziek worden als dit niet wordt behandeld.

Je bent prachtig zoals je bent! Je bent niet ziek wees daar blij om. Het is zonde om je druk te maken om een aantal vlekken die helaas nooit helemaal kunnen verdwijnen. Met kleding en make-up kun je jezelf op slechte dagen toch een goed gevoel geven.”