Marlies kreeg last van ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) nadat ze een antibioticakuur nam. Ze heeft drie jaar met de klachten rondgelopen voordat het eindelijk gediagnosticeerd werd. Het heeft haar leven drastisch veranderd. “Ik heb mijn vaste baan op moet geven, heb mijn passie (amateurtoneel) moeten opgeven en kan niet fulltime zelf voor mijn dochtertje zorgen.”

Wat waren je eerste klachten?

“Ik nam een antibioticakuur en kreeg toen last van een hele reeks aan bijwerkingen zoals vermeld op de bijsluiter: Ik was misselijk, kreeg last van verstopping, spier- en gewrichtspijnen, duizeligheid, zag vlekken, keelpijn en was totaal uitgeput. Na het stoppen van de antibioticakuur zijn deze klachten gebleven. De eerste weken nadat ik gestopt was met de antibiotica, merkte ik vooral dat mijn darmen volledig van slag waren. Ik kreeg extreme verstopping en nog altijd kan ik soms dagen niet naar het toilet.

Twee maanden later ging ik op vakantie, met de nachttrein naar Wenen. We hadden een slaapbankje en normaal had ik daar prima op kunnen rusten. Nu verging ik van de pijn en kon ik de eerste dagen in Wenen helemaal niets. Achteraf gezien de eerste keer dat ik duidelijk last had van inspanningsintolerantie* (ook bekend onder de naam PEM).

In die tijd bleef ik gewoon werken (32 uur per week, met elke dag 2 uur reistijd), volgde ik een opleiding en probeerde mijn sociale activiteiten allemaal vol te houden. Ik kreeg steeds minder zin in mijn werk, dacht dat ik gewoon toe was aan een nieuwe uitdaging en besloot een andere baan te zoeken met minder reistijd. Maar mijn klachten werden niet minder toen ik die nieuwe baan had. Ook stoppen met amateurtoneel en het afronden van mijn opleiding hadden geen effect op mijn gezondheid.

Na een paar maanden kreeg ik opeens een vreemd soort hoofdpijn. Een drukkende pijn achter mijn oog, waarbij de tranen spontaan over mijn wangen liepen en mijn lijf extreem begon te trillen. De aanvallen duurden 24 uur en waren dan ook weer weg. In het begin had ik ze één keer per maand. Later werd dit wekelijks.

Maar wat ik mij vooral van de eerste periode herinner, is dat ik zo moe was en dat ik niet uitgerust raakte, hoe veel rust ik ook nam. Ondanks dat ik minder actief was, om meer rust te nemen, bleef ik totaal uitgeput.”

* Inspanningsintolerantie is het hoofdsymptoom van ME/cvs. Inspanningsintolerantie houdt in dat je symptomen heel veel erger geworden zijn na relatief weinig mentale of fysieke inspanning. De Engelse term hiervoor is PEM: post exertional malaise. Inspanning is voor sommigen een paar uur werken; anderen kunnen al na een douche of een uur rechtop zitten last krijgen van PEM. PEM komt vaak pas een dag tot drie dagen ná de inspanning en kan uren, dagen en soms zelfs weken duren en soms blijvend verslechtering geven.

Lees ook: Chronische vermoeidheid is een serieus probleem

Heb je lang met de klachten moeten doorlopen voordat je een diagnose kreeg?

De weg naar de diagnose
“Ik heb drie jaar doorgelopen met mijn klachten, voordat ik de diagnose kreeg. Zoals ik aangaf begon het met de antibioticakuur, waar ik niet van de bijwerkingen leek te herstellen en het griepje wat ik daarna kreeg. Na een half jaar vond ik het tijd om terug naar de huisarts te gaan. Ik ging er heen met een kort lijstje met symptomen: uitputting, darmklachten, extreme hoofdpijn, spier/gewrichtspijn. Mijn huisarts schreef mij een medicijn voor en verder was de conclusie dat ik teveel stress had en gewoon rustiger aan moest doen. Ik had hier niet veel aan, want ik bleek niet tegen het medicijn te kunnen en er was geen stress in mijn leven. Binnen het gezondheidscentrum waar ik was, ben ik meerdere keren van arts gewisseld, maar geen van de huisartsen wilden mijn inmiddels groeiende klachtenlijst als een geheel zien.

In 2011 kwam ik bij een alternatieve arts (bioresonantie arts) terecht. Wat een verademing, een arts die naar je luistert en inderdaad ontdekt dat er veel niet in orde is in je lijf. Ik moest mijn voedingspatroon drastisch aanpassen en kreeg supplementen voorgeschreven. Helaas loste ze de uitputting niet op (maar de extreme hoofdpijnen bleven wel weg).

In 2012 benoemden drie mensen in mijn omgeving de mogelijkheid dat ik ME/cvs had. Ze hadden hierover gelezen en vonden het lijken op wat ik had. Mijn bioresonantie arts kwam in diezelfde week ook tot die conclusie en helaas met de mededeling dat hij hier niets tegen kon doen. Ik ben toen eerst zelf gaan inlezen wat ME/cvs dan precies inhield en tot mijn verbazing had ik een klachtenlijst die erg overeenkwam met de klachten die ik daar zag. Ik had tot dat moment altijd gedacht dat de uitputting een neveneffect was van al die vage klachten en niet dat er een ziekte bestond waarbij deze de hoofdrol speelt. Ik ben met mijn klachtenlijst en informatie over ME/cvs naar mijn huisarts teruggegaan. Op dat moment wilde ze eindelijk een keer naar het geheel kijken van alle klachten en stuurde me toen door naar een internist.”

Verloop van klachten
“Achteraf werd ik me bewust dat ik vanaf begin af aan last heb gehad van uitputting en inspanningstolerantie en dat deze dus niet door de diverse pijnklachten werden veroorzaakt.
In het begin van mijn ziek zijn had ik voornamelijk last van totale uitputting, één keer per week 24
uur lang een soort clusterhoofdpijn, verstopte pijnlijke darmen (soms dagen geen ontlasting) en spier- en gewrichtspijn.

Anderhalf jaar later kwamen daar eczeem, pijn in mijn onderbuik, kramp in mijn voeten, tintelingen in handen en voeten en duizelingen en benauwdheid bij. Al deze klachten werden nog altijd weggezet als stress en er werd geen onderzoek naar gedaan en voor het eczeem kreeg ik een zalfje dat geen effect had.

Weer anderhalf jaar later, vlak voor de diagnose, had ik inmiddels boven op de andere kwalen: slecht slapen (viel slecht in slaap en werd snel wakker), oorsuizen, duizelingen, opvliegers, emotioneel onevenwichtig.

Inmiddels is het zeven jaar later en heb ik naast alle bovenstaande klachten ook: pijn op mijn borst, hartkloppingen en cognitieve problemen die zich uitten als concentratieproblemen en slechter geheugen. Wat ik niet heb, is koorts. Nadat ik ziek werd heb ik nog één keer koorts gehad en daarna nooit meer.”

Heb je enig idee hoe het bij jou ontstaan is?

“ME/cvs begint vaak na lichamelijk trauma, bijvoorbeeld een virusinfectie, een operatie of een ongeluk. Maar het kan ook beginnen na langdurig psychisch trauma, bijvoorbeeld jarenlang onder extreme druk moeten presteren.

Bij mij is de ME/cvs waarschijnlijk ontstaan door een antibioticakuur om een beginnende blaasontsteking te behandelen. Voor de blaasontsteking was ik volledig gezond. Ik had een goed en energiek leven en was zelden ziek of moe. Bij deze antibioticakuur kreeg ik helaas een hele reeks aan bijwerkingen zoals vermeld op de bijsluiter en ik ben in overleg met de huisarts eerder gestopt met de antibioticakuur. Helaas gingen de klachten na het stoppen niet weg en ben ik nu ruim zeven jaar later nog steeds ziek.”

Wat is de impact op je dagelijkse leven?

“Door de ME/cvs kan ik nog maar 30% van wat ik voor ik ziek was op een dag kon doen. Ik heb mijn vaste baan op moet geven, heb mijn passie (amateurtoneel) moeten opgeven en kan niet fulltime zelf voor mijn dochtertje zorgen. Ik was altijd een avond/nachtmens, maar moet tegenwoordig om 22.00 uur mijn bed in, omdat ik dan de beste nachtrust heb. Ik slaap slecht en heb ontdekt dat wanneer ik om 22.00 uur naar bed ga, ik het beste slaap en beter de nacht doorkom. Ook kan ik ’s avonds niet meer weg of bezoek ontvangen. Mijn avonden bestaan uit wachten tot het moment dat ik naar bed kan gaan.

Dingen die vanzelfsprekend waren, zijn dat niet meer. Bijvoorbeeld douchen: wanneer ik wil douchen, mag ik die dag geen grote afspraken hebben. Ik eet eerst een zout dropje, kan 3 minuten onder de douche, pak dan een handdoek en fleece badjas om op bed te gaan liggen en aldaar af/opdrogen. Na 15 minuutjes ben ik weer wat bij gekomen en eet dan nog een zout dropje. Daarna kan ik mij aankleden. Douchen is dus een soort van topsport geworden. Vele lotgenoten douchen zittend, maar zelf vind ik dat minder prettig.

Ik werk nu nog af en toe als zzp-er. Wanneer ik meer dan één werkafspraak in mijn agenda heb staan, moet ik extra ondersteuning hebben bij de zorg van mijn dochtertje. Mijn man werkt dan bijvoorbeeld een dag thuis of mijn moeder haalt haar een dagje extra op.

Ik ben van nature impulsief en hou van onverwachte activiteiten. Helaas is dit met ME/cvs volkomen onmogelijk door de inspanningsintolerantie waardoor ik na een activiteit de rekening krijg in de vorm van verergering van m’n klachten en veel moet rusten. Om dit zoveel mogelijk te beperken, probeer ik vooraf goed rust te nemen en regel ik een oppas voor mijn dochtertje omdat ik vanwege de verergering van mijn klachten daarna extra veel rust nodig heb.

ME/cvs heeft ervoor gezorgd dat ik tijdens een kerstbezoek bij mijn ouders, 1,5 uur moet gaan liggen tussendoor, omdat ik anders te ver over mijn grenzen ga. Hierdoor mis ik veel.
Behalve impact op mij, heeft het natuurlijk ook veel impact op mijn omgeving. Mijn man kan niet zomaar een avondje uit, want ook dat moet worden ingepland. In de avonden alleen zijn met mijn dochtertje geeft extra druk gezien de verantwoordelijkheid die ik dan ondanks mijn beperkingen draag en ik slaap dan ook slechter.

Gelukkig kan ik nog wel af en toe wat uurtjes werken (al wordt het steeds minder) en lukt het me om twee dagen zonder hulp zelf voor mijn meisje te zorgen. Ik heb dan ook een milde vorm van ME/cvs (en die is al zeer ellendig). Lotgenoten die een ernstige vorm van ME/cvs hebben zijn volledig huisgebonden en sommige zelfs volledig bedgebonden, waarbij ze 24 uur per dag in een geluidsarme donkere kamer liggen, omdat het verdragen van geluid- en lichtprikkels zeer inspannend is (grensoverschrijdend) en verergering van uitputting en pijn geeft. ME/cvs vraagt dus van je dat je (actief en passief) goed je grenzen bewaakt.”

Lees ook: (Chronisch) vermoeid: CVS en ME zijn niet hetzelfde

Ben je bezig met een behandeling?

“Ik ben momenteel niet bezig met een behandeling. De eerste vijf jaar van mijn ziek zijn heb ik veel verschillende artsen (regulier en alternatief) bezocht. Ik was op zoek naar de oorzaak van mijn ziekte en een behandeling die me beter zou maken. Twee jaar geleden heb ik besloten mijn zoektocht tijdelijk te staken, omdat de teleurstelling dat men je niet kan helpen telkens groot is en erg veel energie kost.

In de eerste vijf jaar ben ik bij de onderstaande specialisten geweest:
Internist: deze heeft door uitsluiting van mogelijke aandoeningen, de diagnose ME/cvs gegeven. ME/cvs is nog niet aantoonbaar in je lijf. Het is dus een diagnose door uitsluiting van andere ziektes. De internist kon verder niets voor mij doen, behalve een verwijzing naar een psychologe geven.

Neuroloog: bij haar ben ik terecht gekomen i.v.m. de onverklaarbare hoofdpijnen. Er is een MRI-scan gemaakt. Hier werden geen afwijkingen op gezien. Ze kon verder niets voor mij doen.

Cesar-therapie: helemaal in het begin in de hoop dat een betere houding en beweging zou bijdragen aan meer energie. Heeft geen effect gehad.

Chiropractie: de chiropractor bezoek ik nog altijd één keer in de maand. Zij zorgt ervoor dat mijn rug en nek minder pijn doen, waardoor ik daar minder energie aan kwijt ben.

Shiatsu-therapie: ik ben eenmalig geweest, er was zeker een effect. Ik was na afloop vijf dagen volledig uitgeteld. Voor mij dus te heftig.

Bioresonantie arts: Bioresonantie therapie (BRT) is een alternatieve geneeswijze die stelt dat elk orgaan een specifieke trillingsfrequentie van elektromagnetische aard heeft. Bij ziekte of onbalans in het lichaam kan die trilling verstoord zijn. De bioresonantie arts was de eerste arts die mijn kwalen serieus nam en ook kwam dit tijdens zijn metingen duidelijk naar voren. In de eerste periode bleek ik flink last te hebben van een verstoorde darmflora (candida infectie en een erg hardnekkige parasiet) , mijn bijnieren werkten vrijwel niet meer en ik bleek een suikerintolerantie te hebben. De behandeling d.m.v. voedingssupplementen en een dieet, zorgde ervoor dat mijn lijf weer opgeschoond werd en mijn hoofdpijn zo goed als verdween. Helaas bleef tijdens de metingen mijn energielevel op 30% en kon de arts de oorzaak daarvan niet vinden.

Psycholoog: ik ben onder behandeling geweest van twee psychologen. Zij hebben mij handvatten aangereikt om te kunnen accepteren dat ik een ziekte heb waardoor ik veel minder kan dan ik zou willen. Ze hebben ook beide geconcludeerd dat er geen sprake is van een depressie of iets dergelijks. Via mijn tweede psycholoog heb ik een online mindfulness-training gedaan. Alleen bleek dat niets voor mij te zijn.

Haptonomie: de haptonoom was onderdeel van het behandelteam van de eerste psycholoog. Ik mocht mee in een groep, maar aangezien ik dit niet bij mij vond passen, mocht ik een individuele behandeling proberen. Maar hier kon ik echt helemaal niets mee.

Podotherapeut: sinds ik ziek ben, heb ik ook veel pijn in mijn voeten. Van de podotherapeut krijg ik zooltjes. Een stukje symptoombestrijding, die wat pijn wegneemt.

Bekkenfysiotherapie: de bekkenfysio ondersteunt mijn lijf, waardoor ik beter loop en sta en minder last heb van mijn bekken.

Ik ben nooit bij één van de ME/cvs centra geweest. Deze zijn/waren niet om de hoek en de reistijd weerhield mij ervan om daar langs te gaan. Daarnaast had ik niet het idee, dat zij een behandeling aanboden welke mij daadwerkelijk kon helpen.

Voor nu bezoek ik dus nog wel de chiropractor en bekkenfysio geregeld en één keer per jaar de Podotherapeut en de Bioresonantie arts. Maar dat is echt voor symptoombestrijding.

Als ik ooit weer toe ben aan verdere onderzoeken te laten doen, dan wil ik graag naar dr. Visser.
Dr. Visser is een cardioloog en heeft veel kennis over ME/cvs. Hij is één van de weinige artsen in Nederland die zich heeft verdiept in ME/cvs en deze benaderd als een biomedische ziekte i.p.v. een psychosomatische aandoening ook bekend als SOLK.”

Hoe gaat het nu met je?

“Ik merk dat ik steeds een klein beetje achteruitga. Waar ik vier jaar geleden, wanneer ik over mijn grenzen was gegaan, met één dag rust weer op de been was, was de PEM nu soms zelfs twee weken. Dat is pittig, erg confronterend en doet mij veel verdriet. Het beste bij ME/cvs is om binnen je grenzen te blijven, maar aangezien de te besteden hoeveelheid in energie niet elke dag hetzelfde is, blijft dit zelfs na jaren een grote uitdaging, zeker gezien mijn persoonlijkheid. Doordat de PEM (verergering van klachten door inspanning) altijd komt als het al te laat is, heb ik nog steeds niet altijd door dat ik over mijn grenzen heen ben gegaan. Ik wil gewoon zo graag leven en heb al zoveel opgegeven, maar willen is bij ME/cvs helaas niet kunnen en ME/cvs is ook geen inspanningsangst.

Wat hoop je mee te geven aan andere patiënten?

Om te beginnen wil ik even kwijt dat de naam cvs echt de slechtste naam ooit is voor een ziekte. Patiënten met cvs zijn niet alleen moe, zoals de naam Chronisch Vermoeidheidsyndroom doet vermoeden. Patiënten met cvs zijn inspanningsintolerant en uitgeput met daarnaast nog een flinke scala aan andere klachten (keel-, spier-, gewrichtspijn, cognitieve problemen, darmklachten etcetera); allen veroorzaakt door een onbalans in het neuro/immuunsysteem, dat waarschijnlijk door problemen in de stofwisseling wordt veroorzaakt, zoals uit recente studies blijkt.

Al jaren wordt beweerd dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduated Excercise Therapie (GET) de beste behandelmethoden zijn voor ME/cvs, maar helaas komt dit niet overeen met de ervaringen van patiënten. Mensen met ME/cvs genezen hierdoor zelden. CGT kan hooguit helpen om met de ziekte te leren leven. En GET is niet ongevaarlijk doordat men een blijvende verslechtering kan veroorzaken door over de grenzen te gaan.”