Het krijgen van de diagnose borstkanker heeft veel invloed op het leven van een vrouw. Afhankelijk van het type tumor en de kenmerken van de patiënt wordt gekozen voor een bepaald behandeltraject. Dit kan variëren van een volledige borstamputatie tot een borstsparende operatie. Welke behandeling er ook gekozen wordt, belangrijk is dat de patiënt altijd mee kan beslissen over het te bewandelen traject. Deze shared decision making vormt een belangrijk onderdeel van het verwerkingsproces.

De wereld stond stil

Toen bijna tien jaar geleden bij Angelique Wardenier (49 jaar) borstkanker werd gediagnosticeerd, had dat een enorme impact op haar leven. “Het leek alsof de wereld even stilstond, met een nadruk op ‘even’, want om mij heen ging alles gewoon door.” Op dat moment wist ze nog niets, ze wist niet of de tumor groot of klein was en of de kanker was uitgezaaid of niet. Angelique vertelt dat ze direct besloten had dat áls het uitgezaaid zou zijn, ze geen behandeling zou willen, uit angst dat dit haar kwaliteit van leven te veel naar beneden zou brengen.

Gelukkig bleek de kanker niet uitgezaaid en kon gekeken worden naar de behandeling die het beste paste bij Angelique. Ze kreeg de optie van een borstsparende operatie, waarbij enkel de tumor zelf verwijderd zou worden. Dit wilde ze echter niet. “Ik was te bang dat er dan toch nog iets in mijn lijf zou blijven zitten wat niet hoort. Mijn vrouwelijkheid zit niet in mijn borsten, dus ik wilde van die borst af.” Haar arts besprak met haar dat er ook een andere mogelijkheid bestond om wel met twee borsten door het leven te kunnen gaan: een borstreconstructie. Ook hier was ze in eerste instantie huiverig voor. Ze wilde niet nog een ingreep en nog een keer onder narcose. Als ze er goed uitkwam, was ze allang blij, benadrukt ze. Eerst door de kanker heenkomen, daarna zou ze wel verder zien.

In één keer klaar

Toch ging de arts nog verder met Angelique in gesprek over de opties, want, zo vertelde de arts haar, in sommige gevallen is het ook mogelijk om direct de reconstructie te doen. Dus in dezelfde operatie als de amputatie. Wederom twijfelde ze, omdat het hebben van een implantaat ook betekende dat ze elke tien tot vijftien jaar een nieuwe operatie zou moeten ondergaan voor het vervangen van het implantaat. Uiteindelijk na de opties met haar arts besproken te hebben, en in samenspraak met haar partner, besloot ze toch te gaan voor de directe reconstructie. “Ik werk op het toneel en daar is een decolleté toch belangrijk, helemaal met de kostuums die we aan moeten. Daarnaast zie ik hoeveel moeite vrouwen hebben met goed aankleden wanneer zij een borstamputatie hebben gehad en niet kozen voor een reconstructie.”

Voor haar operatie heeft Angelique met opzet niet het hele internet afgestruind, omdat ze bang was zich daardoor alleen maar beroerder te voelen. Wat ze wel deed, nadat ze voor de directe reconstructie had gekozen, was uitzoeken welke soorten implantaten er zijn en de mogelijke risico’s die daarbij komen kijken. “Verder vertrouwde ik op de kennis en kunde van de specialisten. Maar de samenspraak met de arts en de rest van het team heb ik wel als zeer fijn ervaren.”

Shared decision making

Marjolein de Jong, oncologisch chirurg en bestuurder van het Alexander Monro Ziekenhuis, vindt dat shared decision making, waarbij de patiënt en arts samen beslissen over de te volgen behandeling, tegenwoordig in elk ziekenhuis normaal zou moeten zijn. De patiënt moet volgens haar altijd betrokken worden bij het gehele proces en alle overwegingen. “Eigen regie is belangrijk.

De patiënt moet kunnen beslissen wat wel of niet bij haar past.” De opties waartussen een patiënt kan kiezen, worden voorafgaand grondig doorgesproken tijdens een multidisciplinair gesprek van alle betrokken specialisten. De patiënt mag vervolgens beslissen of zij het wel of niet eens met de voorgelegde opties. De mening van de patiënt is erg belangrijk, benadrukt De Jong, er moet met de patiënt gesproken wordt en niet over de patiënt.

Het is echter goed om te realiseren dat er niet altijd een keuze is. Toch kan ook in die gevallen sprake zijn van shared decision making, benadrukt De Jong. Zo kan het behandelplan ter discussie worden gesteld en kan de patiënt vragen stellen. Uiteindelijk is het dan aan de patiënt om ja of nee te zeggen tegen het plan. “Het gaat uiteindelijk niet om het aantal opties dat een patiënt krijgt, maar om het gevoel dat zij krijgt over haar regie binnen het besluitvormingsproces.”

Goed geïnformeerd

De Jong is van mening dat het niet alleen goed, maar ook belangrijk is dat de patiënt zelf goed geïnformeerd naar het gesprek komt. Door zich goed in te lezen, kan de patiënt zich voorbereiden en weet ze wat er op haar afkomt. Daarnaast helpt het bij het kunnen stellen van kritische vragen en geeft het een gevoel van echt meedoen in het hele traject.

Jacqueline ter Stege, psycholoog en PhD-kandidaat bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) beaamt dit. Het hebben van goede informatie draagt bij aan het gevoel van controle, het vermindert angst en schept juiste verwachtingen. Het bevordert zelfmanagement. Volgens haar kunnen slecht geïnformeerde patiënten minder goed participeren in de besluitvorming. Daarnaast hangt tevredenheid over de informatie van tevoren volgens haar ook samen met meer tevredenheid over het resultaat van de borstreconstructie.

“Er zijn verschillende manieren waarop de patiënt zich kan inlezen voor het gesprek, zoals via de websites van verschillende patiëntenorganisaties zoals Borstkankervereniging Nederland, waar onder andere checklists te vinden zijn”, vertelt Ter Stege. Daarnaast zijn er ondersteunende tools op het internet, zoals keuzehulpen. Deze zijn er om patiënten te informeren over de opties, de voor- en nadelen van de verschillende opties en om hen inzicht te geven in wat zij belangrijk vinden, wat hun afwegingen zijn en naar welke optie hun voorkeur uitgaat.

Voor haar promotie onderzoekt Ter Stege de effectiviteit van een nieuwe keuzehulp voor vrouwen met borstkanker die borstreconstructie overwegen. Uit eerder wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van keuzehulpen voor verschillende medische beslissingen is gebleken dat het gebruik van een keuzehulp de kennis van patiënten over de behandelopties verhoogt, dat patiënten zich beter geïnformeerd voelen en beter weten wat voor hen het meest belangrijk is bij de keuze. “Met onze studie willen we onderzoeken of de borstreconstructie keuzehulp ditzelfde effect heeft.”

Bij de ontwikkeling van de keuzehulp is zoveel mogelijk geprobeerd aan te sluiten bij de behoeften van patiënten. “Die gaven aan dat ze veelal veel technische gegevens en goede medische informatie van hun arts kregen, maar hierbij misten: wat betekent die keuze voor mijn leven na de operatie? Wat kan ik verwachten van een borstreconstructie; hoe voelt het nou echt?”

In de keuzehulp worden daarom ook ervaringen van andere patiënten gedeeld. De keuzehulp wordt op dit moment in onderzoeksverband gebruikt, en zal in de loop van 2018 uitgerold worden naar de rest van Nederland. Ter Stege benadrukt dat een keuzehulp het samen beslissen kan bevorderen, maar dat het uiteindelijk altijd draait om het gesprek tussen patiënt en arts. Een hulpmiddel kan dan ook nooit als vervanging dienen van een consult, maar dient juist als een ondersteuning ervan.

Blij met een keuze

Na bijna tien jaar is Angelique nog altijd helemaal kankervrij, en kijkt ze met een goed gevoel terug op het besluitvormingsproces rondom haar behandeling. “Het moet altijd je eigen keuze zijn wat je doet met je lichaam. Door hierover mee te beslissen voel je je medeverantwoordelijk over je eigen gezondheid.” Ze is dan ook erg blij dat zij een keuze had, een optie die haar moeder in haar tijd nooit heeft gehad.

Dit artikel is verschenen in het magazine Mijn Gezondheidsgids – editie 2.