Fysiek herstel kan een slechte raadgever zijn voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Het zijn juist de onzichtbare gevolgen van hersenschade die alsnog hun weerslag kunnen hebben op het sociale leven en de werk- en thuissituatie van een patiënt. Dat weet ook Jeannette Heijting, die in 2009 in een maand tijd twee herseninfarcten kreeg, en vijf jaar later tot een confronterend inzicht kwam. “Door te ontkennen dat ik door mijn hersenletsel niet meer de oude Jeannette kon worden, ben ik mezelf volledig kwijtgeraakt.”

Het begon voor de 56-jarige Jeannette acht jaar geleden, toen ze werd getroffen door een herseninfarct tijdens een vakantie in Tsjechië. Gelijk bij terugkomst in Nederland heeft haar assertiviteit en eigen initiatief haar geholpen intensief te revalideren. Ze boekte flinke vooruitgang in het herstel van haar lichaamsfuncties, maar precies een maand later ging het weer mis. Het zorgde ervoor dat alle moed en zelfvertrouwen die ze had geput uit haar snelle herstel, net zo snel weer verdwenen. Ze verloor het vertrouwen in haar lichaam en angstgevoelens kregen langzaamaan de overhand.

Oude patronen oppakken na fysiek herstel

Ondanks de mentale drempels was Jeannette vastberaden haar oude leven weer op te pakken. Na een paar maanden stapte ze weer op de fiets, ze nam opnieuw autorijlessen, begon weer met werken en pakte haar sociale contacten op. “Dat was nou net mijn valkuil. Ik dacht: mijn lijf doet het toch weer? Ik zag geen reden waarom ik niet op hetzelfde niveau zou kunnen functioneren als voorheen.” Echter, achter die muur van fysiek herstel schuilden nog steeds de mentale problemen die nooit weg waren geweest.

Jeannette merkte dat ze thuis steeds vaker overprikkeld raakte, snel geïrriteerd reageerde op haar man en kinderen en last had van zware vermoeidheid. Ondertussen nam ze veel hooi op haar vork door onverminderd door te werken zonder onder ogen te zien dat haar situatie was veranderd door haar hersenletsel. Ook anderen zagen niets aan Jeanette. Ze complimenteerden haar zelfs omdat het vanaf de buitenkant leek alsof ze razendsnel herstelde. “Ik wilde hen maar al te graag bewijzen dat dat ook zo was. Pas veel te laat ben ik tot het inzicht gekomen dat ik de lat vijf jaar lang veel te hoog gelegd heb.”

Ontbrekende zelfinzicht

Het verhaal van Jeannette is een voorbeeld van een NAH-patiënt die na een korte opname in het ziekenhuis uit het zicht van de zorginstellingen verdwijnt. De juiste opvolging van deze patiënten zou enorm kunnen helpen bij het monitoren van de ontwikkeling van eventuele problemen, zowel mentaal als fysiek. Dit stelt Annet Wielemaker, adviseur Patiëntenzorg bij de Hersenstichting. “Het liefst zien we dat alle patiënten elk halfjaar gebeld worden om klachten te bespreken.” Dat gebeurt nu nog lang niet altijd, waardoor patiënten hun problemen aan andere oorzaken gaan toedichten en in een eindeloze zoektocht naar zorg terechtkomen, vind ze. “Als ze überhaupt al op zoek gaan, want niet zelden is sprake van een verminderd ziekte-inzicht.”

Omdat het ook Jeannette aan inzicht ontbrak, en vooral omdat de symptomen van verminderd welzijn werden overstemd door haar wil om door te zetten en te bewijzen dat ze de ‘oude Jeannette’ weer was, ging het eigenlijk alleen maar bergafwaarts met haar mentale toestand. “Ik liep met een chronische bal van angst in mijn buik en was continu moe, maar zei almaar tegen mezelf: je moet gewoon linker zijn’. Thuis had ik een steeds korter lontje. Mijn dochter zei wel eens dat ik een andere moeder was geworden.”

Herkenning en acceptatie NAH

Het keerpunt kwam vijf jaar later, toen ze bij een reorganisatie werd ontslagen en alweer na een halfjaar aan een nieuwe baan begon. “Zie je wel, dacht ik, ik ben er weer. Maar niet dus, want achter de schermen ging het helemaal mis. Ik was vreselijk moe en onzeker en ben mezelf in die periode volledig kwijtgeraakt.” Toen Jeannette dan toch instortte, was daar een goede vriendin die haar een spiegel voorhield en haar vroeg: ‘wanneer ga je nu eindelijk eens accepteren dat je NAH hebt?’. Het opende haar de ogen. Ze meldde zich aan voor een behandelingstraject en raakte in contact met lotgenoten.

Wat daarop volgde is een proces dat Jeanette zelf omschrijft als de transitie van ontkennen naar herkennen van hersenletsel en het uiteindelijk accepteren van haar situatie. Dit leidde ook tot het opzeggen van haar baan. Inmiddels zet ze zich in als ervaringsdeskundige om lotgenoten en hun naasten te ondersteunen bij datzelfde proces. “Ik heb op de bodem van de put gezeten. Nog steeds kent mijn gezondheid pieken en dalen, maar die bodem, daar kom ik nooit meer. Ik heb de grip op mijn leven terug. Voorheen wás ik mijn hersenletsel, nu héb ik hersenletsel. Ik heb ermee leren leven.”