Nederland telt 270.000 mensen met dementie. Omdat we steeds ouder worden, zal dit aantal stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040, zo is de verwachting. Er bestaan nog geen geneesmiddelen voor dementie. Het leed en de gevolgen van de aandoening kunnen niet worden voorkomen, maar wel worden verzacht door de juiste ondersteuning, zegt Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige zorg en dementie. Nu is de ondersteuning nog steeds vooral op medische begeleiding en dagelijkse zorg gericht.

Verwerking van informatie

Dementie is een verzamelnaam voor bepaalde verschijnselen die optreden door beschadigingen aan de hersenen. Die beschadigingen worden veroorzaakt door verschillende (hersen)ziekten. Er zijn meer dan vijftig verschillende ziekten die dementie veroorzaken. De bekendste is de ziekte van Alzheimer. Bij dementie raakt de verwerking van informatie in de hersenen verstoord en gaan de geestelijke vermogens achteruit. Het woord dementie komt van het Latijnse woord dementia wat ‘ontgeesting’ betekent. Kenmerkend voor dementie is dat de beschadigingen in de hersenen verergeren en de persoon steeds verder achteruitgaat in functioneren. In het begin van de ziekte vallen meestal de geheugenproblemen op. Later krijgt de persoon met dementie problemen met denken en taal. Ook kan hij te maken krijgen met veranderingen in karakter en gedrag. Dagelijkse handelingen worden steeds moeilijker.

Er bestaan nog geen geneesmiddelen voor de ziekte van Alzheimer en de andere vormen van dementie. Wel zijn er medicijnen die de ziekte kunnen vertragen. Een gezonde leefstijl vermindert het risico op dementie. Gezond eten, voldoende bewegen en stoppen met roken helpen bij de preventie. Wereldwijd vindt er veel onderzoek plaats om genezing uiteindelijk mogelijk te maken. Dementie is, na kanker en hart- en vaatziekten, momenteel de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland.

Onderzoek naar dementie

Het meeste geld gaat naar het ontwikkelen van medicijnen en de zorg in een verpleeghuis. In de langdurige periode (gemiddeld tien jaar) waarin iemand na de diagnose nog thuis woont, wordt er nauwelijks ingespeeld op de leefwereld, met de bijbehorende psychologische en sociale aspecten, aldus The. Mensen willen ondanks de beperkingen de draad van hun veranderde leven weer oppakken en hebben na de diagnose behoefte aan gesprekken over manieren om daaraan vorm te geven en aan ondersteuning. Ook voor mantelzorgers ontbreekt passende ondersteuning. The noemt het aangrijpend om te zien hoe mantelzorgers uitgeput raken en vaak ook ernstig ziek worden van het zorgen voor en begeleiden van hun partner met dementie. Met een bredere benadering is een wereld te winnen, stelt zij.

Een goede wisselwerking tussen medische, psychologische en sociale aspecten zorgt voor een betere verdeling van aandacht en middelen. Helaas wordt dit onderschat: door de wetenschap, door de zorgpraktijk en door de beleidsmakers bij de overheid. “Er worden miljarden in medisch experimenteel onderzoek gepompt. Ik pleit voor meer onderzoek naar wat mensen op het sociale vlak helpt. Uiteindelijk zal dat ook kostenbesparend werken. Als de omgeving beter is ingesteld op het leven van mensen met dementie kan diegene prettiger en vaak langer thuis wonen in plaats van in het verpleeghuis.”

‘Vergeet dementie, onthoud de mens’

Kleur van het leven
Ook op jongere leeftijd kunnen mensen dementie krijgen. Naar schatting zijn er in Nederland 12.000 mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar. De Vugt was betrokken bij diverse onderzoeken naar de wensen, behoeften en problemen van jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers. De Vugt: “Zij voelen zich over het algemeen onvoldoende erkend en gesteund. Ze hebben behoefte aan specifieke informatie over dementie op jonge leeftijd en praktische tips om met de ziekte om te gaan.” De kennis hierover is gebruikt voor een interactief e-learning programma dat zich richt op mantelzorgers en familie van jonge mensen met dementie. Zij leren in het programma een betere balans te vinden in het dagelijks leven met een naaste die dementie op jonge leeftijd heeft. “Het programma heet niet voor niets Partner in Balans.”

De Vugt noemt samenwerking tussen verschillende partijen en disciplines cruciaal om een daadwerkelijk verschil te kunnen maken voor mensen met dementie en hun naasten. Innovaties in onderzoek hebben geen meerwaarde als ze niet naar de (klinische) praktijk worden gebracht en optimaal aansluiten bij de wensen en behoeften van de doelgroep zelf. Hiervoor is samenwerking nodig met de klinische praktijk, het bedrijfsleven, de maatschappelijke partners, met de mensen met dementie en met de mantelzorgers. Het laatste woord is aan Anne-Mei The. Waar het volgens haar vooral om gaat is de kleur van het leven. “Het gevoel dat je ertoe doet, dat je meetelt. Net als in de film Intouchables. Het leven van de verlamde Philippe verandert door verzorger Driss die hem niet als ziek en zielig benadert, maar als persoon. Hij gaat in op de onvervulde behoefte te genieten van het leven.”