Het belang van ervaringsdeskundigheid dringt steeds meer door in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Ervaringsdeskundigen worden ingezet in een-op-een-relaties met cliënten omdat zij deskundig zijn op het gebied van leven met psychisch lijden. Zij kunnen daarnaast een emancipatoire invloed uitoefenen op cliënten en bijdragen aan het verminderen van stigma’s rond psychische kwetsbaarheid bij hulpverleners.

Ervaringsdeskundigen: middel, geen doel

De inzet van ervaringsdeskundigen is geen doel maar een middel om de ggz sensitiever te maken voor cliënten, stelt Wilma Boevink, onderzoeker aan het Trimbos Instituut en gepromoveerd op ervaringsdeskundigheid. Een ander doel is de organisatie van zorg cliëntgerichter te maken en minder aanbodgericht, zoals nu.

Daarbij hoort dat mensen zo min mogelijk uit hun eigen omgeving gehaald moeten worden. Dat ervaringsdeskundigen ook op organisatorisch niveau vaker een rol krijgen, draagt bij aan de manier van kijken naar ernstig psychisch lijden, denkt Boevink. “Ervaringsdeskundigheid is gebaseerd op de combinatie van leven en lijden.”

Het gaat daarbij niet om genezing. De psychiatrie is medisch georiënteerd, gericht op stoornissen en diagnoses, maar je zou dit volgens de onderzoekster als continuüm moeten zien en met bepaalde symptomen vooral leren leven. Cliënten moeten zich richten op betekenisgeving; niet denken dat de behandeling pas heeft gewerkt als de stoornis is verdwenen, maar ermee leren omgaan.

Behalve binnen instellingen werken ervaringsdeskundigen ook op eigen plekken, buiten de reguliere ggz. Zo bestaan er herstelacademies, herstelwerkplaatsen en zelfregiecentra. Boevink: “Plaatsen waar ervaringsdeskundigen en cliënten samenkomen en kennis en ervaringen uitwisselen, maar ook hoop doorgeven.” Deze plekken bestaan prima naast de reguliere ggz, het is geen kwestie van afzetten tegen de sector. Dat is nu ook minder nodig, denkt Boevink, omdat de ervaringsdeskundige steeds beter gehoord wordt en meer invloed krijgt.

Van schaamte naar zelfacceptatie

Dat merkt ook Gwen Sonke, ervaringsdeskundige in de ggz. “Voorheen werd je gezien als patiënt en vaak niet serieus genomen. Nu word ik als collega-hulpverlener gezien.” Sonke kreeg op haar 37e de diagnose bipolaire stemmingsstoornis, na jarenlange omzwervingen in de psychiatrie.

De diagnose bracht verlossing, maar ook schaamte en boosheid met zich mee. Schaamte over de manische episodes waarin middelenmisbruik en grote uitgaven voorkwamen. Na zo’n manische episode volgt vaak een depressie; die wordt versterkt door schaamte en boosheid. Die boosheid verhinderde lange tijd het acceptatieproces, vertelt ze.

“Pas toen ik leerde dat je niks aan deze ziekte kunt veranderen en mijn ziektebeeld accepteerde, viel het zelfstigma weg.” Sonke merkt dat stigma’s van buitenaf en het eigen stigma elkaar versterken: schaamte tegenover de buitenwereld maakt het moeilijk de eigen situatie te accepteren, maar het omgekeerde geldt ook.

Patiënten zijn vaak erg streng voor zichzelf. Met educatie en acceptatie worden zij milder, denkt zij, en pas wanneer ze beseffen dat het geen strijd moet zijn tegen de stoornis, maar een leven met.

Spreken met gelijkgestemden

Wie net zo’n diagnose heeft gekregen, is heel kwetsbaar. Dan is psycho-educatie belangrijk om sterker in de schoenen komen te staan, stelt Sonke. Zelf vertelde ze – na veel te hebben geleerd over de stoornis – bij opleidingen over haar ervaringen en besloot daarna de opleiding ervaringsdeskundigheid te doen.

De ervaring moet meerwaarde opleveren voor anderen; dat kan ook door algemene niet-aandoeningsspecifieke patiëntervaringen. Op het moment dat patiënten gelijkgestemden spreken, met dezelfde stoornis of vergelijkbare ervaringen, kunnen zij het hart luchten maar ook alledaagse zaken bespreken, vertelt Sonke.

Mensen ontmoeten in verschillende stadia van de ziekte geeft bovendien hoop: “Je ontmoet lotgenoten die een heel leven hebben: gezinnen en carrières. Dat blijkt ineens mogelijk te zijn!” Ervaringsdeskundigen hebben het proces van persoonlijk en maatschappelijk herstel al doorgemaakt, hebben zingeving gevonden en zijn daarom vaak rolmodellen voor andere patiënten.

Daarnaast kunnen ook patiëntenverenigingen veel betekenen voor hen, zegt Henk Mathijssen. De Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen, waarvan Mathijssen voorzitter is, organiseert vier keer per jaar een ledendag.

Op die manier, maar ook middels een telefoonhulplijn, wordt lotgenotencontact actief gestimuleerd, legt Mathijssen uit. “Het helpt om ervaringen uit te wisselen en herkenning te krijgen. De omgeving begrijpt uiteindelijk niet alles.” Herkenning kan mensen uit het isolement, vaak gevoed door schaamte en zelfstigma, trekken. Het bewustzijn dat die gevoelens niet nodig zijn, wordt gestimuleerd door contact met lotgenoten of ervaringsdeskundigen.

Collectieve verhalen

Volgens Boevink dient een belangrijke misvatting over wat ervaringsdeskundigheid precies is, opgehelderd te worden. Alleen de eigen ervaring maakt iemand nog geen ervaringsdeskundige. Het kan gevaarlijk zijn om op basis van één particuliere ervaring anderen te adviseren. Het gaat om veelvuldig verhalen uitwisselen, waaruit collectieve kennis kan ontstaan. Die collectieve kennis wordt gebruikt in maatjescontact bij herstelprocessen, of om bestuurders te adviseren over de organisatie.

Om de inzet van ervaringsdeskundigen te laten slagen, en de ggz beter aan te laten sluiten bij de cliënt, zullen er volgens Boevink nog flink wat zaken in de sector moeten veranderen. “In het huidige stelsel zijn we nodig, maar uiteindelijk wil je dat de sector zelf gevoeliger wordt voor de herstelvisie en ons uiteindelijk overbodig maakt.” Ervaringsdeskundigen worden geacht mee te draaien in de huidig vormgegeven ggz, terwijl zij juist kritisch moeten kunnen zijn.

Een goede ervaringsdeskundige zorgt voor schuring; vindt Boevink, dat betekent dat er iets verandert. De herstelvisie, stelt Mathijssen, komt in de plaats van de klassieke focus op symptoombestrijding. “Voor mensen met een ernstige psychische aandoening is de impact op het leven heel breed: het raakt aan de eigen identiteit.” Weinigen uit deze doelgroep hebben betaald werk, en veel patiënten hebben te maken met eenzaamheid. Herstel is daarom meer dan alleen klinisch; het is ook persoonlijk en maatschappelijk.

Cliëntperspectief

Wat ook heeft bijgedragen aan die herstelgerichte visie, zijn de ‘zorgstandaarden’, waarin is opgenomen wat een aandoening precies inhoudt, hoe behandeling eruitziet en wie daarin welke rol heeft, vertelt Mathijssen. Aangewakkerd door de bezuinigingen in de ggz, hebben de beroepsgroepen, zorgverzekeraars, patiëntenverenigingen én ervaringsdeskundigen samen gedefinieerd wat goede zorg is, tegen acceptabele zorgkosten.

De standaarden zijn vanuit een cliëntgericht perspectief geschreven; shared decision making wordt sterk benadrukt. Mathijssen vindt dat de positie van de patiënt de afgelopen jaren is verbeterd, gelijkwaardiger is geworden. Dat is te danken aan ervaringsdeskundigen en aan patiëntenverenigingen, denkt hij. Verenigingen dragen bij aan voorlichting, belangenbehartiging, vergroten van de zelfstandigheid en lotgenotencontact. Dit past binnen een bredere ontwikkeling waarin herstel en betrekken van naasten veel aandacht heeft.

Stigma’s in de ggz

De inzet van ervaringsdeskundigen heeft de stigma’s die leven in de ggz en daarbuiten, beïnvloed, denkt Boevink. Uit onderzoek blijkt dat contact met een ‘gestigmatiseerd’ persoon mensen toleranter maakt. Door dit proces in de ggz groeit het begrip voor cliënten.

“Ervaringsdeskundigen laten zien dat zij ook gewoon mensen zijn. Door verhalen over psychisch lijden in gewone mensentaal te vertellen, komt het dichtbij.” Hierdoor zien de betrokkenen mondjesmaat hulpverleners met een eigen psychische kwetsbaarheid ‘uit de kast’ komen. Wel bestaat volgens Boevink het risico op een extra hiërarchische laag, waarbij onderscheid wordt gemaakt tussen ervaringsdeskundigen en patiënten.

Hier moeten de ggz en de ervaringsdeskundige zelf alert op zijn. Dit komt ook Sonke tegen: behandelaren die hun verhalen met patiënten delen, maar dat met collega’s niet durven. Uiteindelijk komt het stigma – of dat nu vanuit de patiënt zelf of vanuit de omgeving komt – voornamelijk voort uit onwetendheid, denkt Sonke. Zij beseft dat zij zonder de stoornis deze baan niet gehad zou hebben. “Ik ben blij dat ik de ziekte positief kan gebruiken.”