In 2016 deed Ilse haar verhaal over misofonie. Een quote uit het interview: “Vooral tijdens het eten had ik het vroeger moeilijk omdat er altijd wel iemand was die smakte, te grote happen nam of met een lepel tegen z’n gebit tikte. Hierdoor kreeg ik ruzies met mijn ouders of broers en in het ergste geval liep ik (huilend of boos) weg. Dan zeiden ze vaak dat ik overdreef of me aanstelde. Dat zorgde wel voor een interne frustratie omdat je denkt: wat overkomt mij allemaal, waarom stoor ik me aan al die geluiden?”

Dat is ook precies de vraag waarop zowel patiënten, experts en buitenstaanders zoals ikzelf het antwoord willen weten. Hiervoor ging ik in gesprek met psychiater Nienke Vulink.

Wat is misofonie?

Volgens Vulink is de aandoening het beste te omschrijven als een psychiatrische ziekte, waarvan de klachten al lange tijd bestaan. Echter heeft de ziekte pas enkele jaren een naam gekregen. Het kernsymptoom is een extreme (woede)reactie op en vaak ook walging van voornamelijk specifieke menselijke geluiden. Veel voorkomende triggers zijn onder andere smakken en het ophalen van de neus. Daarnaast kunnen ook niet-menselijke geluiden als een klikkende pen of een krakend voorwerp irritaties oproepen. Bij sommige mensen geldt dit eveneens voor visuele triggers als het wiebelen van een lichaamsdeel of friemelen aan het haar. Dit staat ook bekend als misokinesie. Als reactie op de emotionele uitbarstingen gaan patiënten extreem vermijdingsgedrag vertonen om niet blootgesteld te worden aan triggers.

Verschillen tussen kinderen en volwassenen

Doorgaans openbaren de eerste klachten zich op kinderleeftijd (10 – 12 jaar). Voor experts is dat reden om te geloven dat het om een aangeboren aandoening gaat. Tevens zijn er aanwijzingen dat erfelijkheid een rol speelt, wat zou betekenen dat het in families vaker voorkomt.

De reactie op triggers laat een vrij helder verschil zien tussen kinderen en volwassenen. Daar waar reacties op triggers bij kinderen vaak acuut optreden en zij zich verbaal-agressief uiten, zijn volwassenen meer in staat om zich te beheersen en vertonen juist meer vermijdingsgedrag. “Dit heeft te maken met het beter ontwikkelde brein (frontale cortex) van volwassenen. Dat wil niet zeggen dat een uitbarsting van woede helemaal niet bij hen voorkomt. Factoren als vermoeidheid (aan het eind van de dag) of stress kunnen ervoor zorgen dat ook volwassenen zich agressief kunnen uiten.

De rol van het brein

Als we het over het brein hebben, is er vooralsnog geen precieze verklaring over de rol hiervan. Vulink legt uit dat door middel van hersenonderzoek (fMRI- scans en EEG onderzoek) er weliswaar steeds meer valt te leren over de betrokken breinprocessen. “Er worden afwijkingen in hersenfuncties mee aangetoond bij patiënten met misofonie vergeleken met gezonde controles.
Binnenkort worden de resultaten uit een nieuwe studie gepubliceerd. Hieruit blijkt dat er daadwerkelijk afwijkingen zijn in het brein bij de verwerking van auditieve signalen. Tevens bevestigen andere gemeten factoren als hartslag- en ademhalingsritme dat er een acute emotionele reactie is met verschillende fysieke signalen op de specifieke misofonietriggers.

Een diagnose stellen

Dat misofonie primair een audiologische aandoening is, blijkt o.a. uit het feit dat de context waarin de geluiden optreden bepalend is voor de reactie. “De mate van ergernis lijkt in het bijzijn van naasten, zeg maar de thuisomgeving extra versterkt te worden. Dit in vergelijking met wanneer patiënten zich onder onbekenden begeven”, aldus Vulink.

Een direct antwoord waarom patiënten zich storen aan het horen van specifieke geluiden is nog ingewikkeld. Een ding is ieder geval helder. Het kernsymptoom is namelijk uniform. Alle patiënten benoemen de extreme (woede)gevoelens en de walging. Een diagnose stellen op basis van een gevalideerde vragenlijst is sinds 2013 mogelijk gemaakt. Er is toen een lijst met criteria gepubliceerd, die ook bedoeld is om eventuele andere ziektebeelden uit te sluiten. Belangrijke punten uit die lijst zijn de ernst van het lijden en de mate waarin iemand beperkt is in het functioneren. Er is namelijk geen sprake van een “gewone” irritatie. Stel een willekeurig persoon de vraag of het fijn is om iemand te horen smakken tijdens het eten. Doorgaans is het antwoord “nee”, maar er zal geen sprake zijn van extreem geïrriteerdheid, laat staan heftige woedegevoelens en vermijdingsgedrag. “De ernst van het lijden is voor veel patiënten te omschrijven als de neiging om bij triggers de boosdoener bij de keel te grijpen en die iets aan te doen.”

Impulsen onder controle te houden

Fascinerend daaraan is dat ondanks deze neigingen toch het besef aanwezig is dat het om hun beleving/emotie gaat. “Ze zijn dus in staat om hun impulsen te onderdrukken en gaan daarom over tot vermijding. Tot aan het extreme toe. Dat betekent in veel gevallen dat ze bijvoorbeeld niet meer in gezelschap kunnen eten en in het uiterste geval niet meer kunnen samenleven met een ander. Zoals gezegd is het voor kinderen lastiger om die impulsen onder controle te houden. Zij hebben vaker uitbarstingen die vooral in de gezinssituatie tot conflicten kunnen leiden. Het hele gezin moet zich aanpassen aan de eisen van de patient gedurende het eten om niet voortdurend in conflicten te belanden”

Is misofonie te behandelen?

Omdat er nog geen precieze oorzaak voor de aandoening gevonden is, zijn de behandelingsmogelijkheden beperkt. Vulink zelf heeft meegewerkt aan een studie die behandeling met een specifieke vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) inzet. De therapie bestaat uit:

  • CGT, waarin onderzocht wordt hoe de associatie met de triggers is ontstaan. Stap voor stap oefenen met moeilijke situaties zodat ze niet meer vermeden worden
  • Aandachtstraining. Hierin richten oefeningen en technieken zich erop om hyperfocus te doorbreken door het verleggen van de aandacht
  • Counterconditionering. Het aanleren van nieuwe associaties bij triggers
  • Relaxatie. Door ontspannings-, ademhalings- en bewegingsoefeningen beter leren omgaan met spanning

In combinatie met lotgenotencontact blijkt dat bij 50 tot 60 % van de patiënten sprake is van een aanzienlijke vermindering van klachten.

Meer onderzoek

Samengevat is tot nu toe bekend van misofonie dat specifieke (menselijke) geluiden een extreme reactie uitlokken. Ergens in het brein gaat er iets mis. Tegelijkertijd weten misofonen hun gevoelens te onderdrukken, waardoor ze niet meteen iemand de hersens in slaan, maar zover mogelijk van de triggers wegblijven. Hoeveel mensen de aandoening hebben moet verder onderzoek gaan uitwijzen. Evenals de mogelijkheden tot behandeling. Ken je iemand in je omgeving met misofonie dan helpt deze informatie mogelijk om jezelf iets meer te verplaatsen in die persoon.