Multiple Sclerose (MS) is een grillige ziekte. De diagnose is lastig te stellen en het verloop onvoorspelbaar. Tessa van de Berg heeft inmiddels twaalf jaar MS en vertelt over haar ervaringen.

Op haar 28ste kreeg Tessa op fietsvakantie in Frankrijk last van tintelingen als ze haar hoofd naar haar borst bewoog. Een soort elektriciteitsschokken door het lichaam, omschrijft ze het nu. achteraf een klassiek verschijnsel van MS, maar toen dacht ik dat mijn nieuwe fiets niet goed was afgesteld. Wat rugklachten. Ik vond het raar dat mijn huisarts me doorverwees naar een neuroloog. Zij had al een vermoeden”, kijkt ze terug. De diagnose Multiple Sclerose (MS) kwam snel, maar wat de ziekte inhield, daar had Tessa toen geen idee van.

Wisselvalligheid

En nog steeds is het voor haar veelal een rare, vage ziekte. Wisselvallig, er valt geen peil op te trekken. De relapsing/remitting vorm van MS die Tessa heeft, kenmerkt zich door de wisselvalligheid. Er kan ook verbetering optreden, maar meestal is het een kwestie van twee stappen achteruit en één vooruit. Als MS eenmaal progressief wordt, is duidelijk dat er slechts sprake is van achteruitgang.

Agenda van elastiek

Twaalf jaar later blijkt de impact van MS pas echt goed. “Het zit in de kleinste, alledaagse dingen die je doet. Mijn agenda is van elastiek, want als ik ’s morgens wakker word, check ik eerst mijn lijf of alles het nog doet.” MS laat haar keuzes maken dingen te doen die energie geven. Op dagen dat ze niet veel kan, leert MS haar gelukkig te zijn op de vierkante centimeter. Schuldgevoel omtrent haar ziekte kent Tessa niet. Angst wel: niemand weet wanneer de man met de hamer komt. En ook: MS heeft geen mens alleen. “De onvoorspelbaarheid van mijn kunnen en energie heeft helaas vaak gevolgen voor mijn hele omgeving. Ik heb de mensen om mij heen keihard nodig. Maar als ik mijn lijf soms al niet begrijp, hoe moeten zij dat dan doen? Eén keer een afspraak afzeggen is niet erg, maar als je voor de zoveelste keer afbelt is het niet leuk.”

Snelle diagnose gewenst bij Multiple Sclerose

Jan van Amstel is voorzitter van de MS Vereniging Nederland. Zijn dochter Reni heeft MS en dat verklaart zijn betrokkenheid bij de vereniging. In haar geval heeft het maar liefst zeven jaar geduurd voor de diagnose werd gesteld. Dankzij MRI gaat dat tegenwoordig gelukkig wat sneller en dat is belangrijk, want de laatste tien, vijftien jaar zijn veel medicijnen ontwikkeld die de relapsing/remitting vorm van MS kunnen stoppen of afremmen. Van Amstel: “Er is wereldwijd veel onderzoek naar stamceltransplantatie en myelinerepair. Dat zou betekenen dat je functies kunt terugkrijgen die je bent kwijtgeraakt. Zo ver zijn we helaas nog niet, maar hoop doet leven.”

Grote verschillen

Van Amstel omschrijft MS als ‘de ziekte met duizend gezichten’. De verschillen tussen de uitingen zijn enorm. Veel patiënten hebben last van vermoeidheid en hebben problemen met de blaas, lopen, cognitie en concentratie. “Buitengewoon invaliderend. Vooral vrouwen tussen de 20 en 35 jaar worden getroffen. Dat is in een fase in het leven waarin de ziekte qua carrière en gezin extra hard aankomt.” Een sociale cirkel met vrienden en werk is daarom zo belangrijk, om isolatie te voorkomen en ondersteuning te kunnen bieden. Ook hier geldt: MS heeft niemand alleen. “De mensen om de patiënt heen worden betrokken bij het ziekteproces. Omdat het om een gezinssituatie gaat, of puur als mantelzorger. En als mens met MS heb je die ondersteuning hartstikke hard nodig.”