Steeds meer mensen overleven kanker. Dat impliceert dat de zorg rondom kanker verbetert, maar tegelijkertijd constateert Mirjam Velting van de Borstkankervereniging Nederland (BVN) dat de nazorg daarentegen achterblijft. Velting is programmamanager Kwaliteit van Leven bij de BVN. Aan de hand van het verhaal van Anja Veens illustreert zij waar de nazorg bij borstkanker verbeterd kan worden.

Anja Veens ontdekte in 2011 zelf dat ze borstkanker had. “Toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg, is er alleen gesproken over een operatie en bestraling”, vertelt ze. “Pas na de operatie kwam uit de hoge hoed dat ik ook nog chemo- en hormoontherapie moest ondergaan. Dat was een heel nare verrassing, ik had me ergens op ingesteld en dat werd naderhand bijgesteld. Ik had een gezin met vier kinderen en zij moesten ook alles bijstellen. Er kwam na de operatie nog heel veel achteraan en daar hadden we niet op gerekend.” Anja zette zichzelf in een praktische modus en ging van alles regelen, puur op adrenaline. Praten met de mentoren op school, een pruik regelen, een hulp zoeken. “Alles regelen, zodanig dat ik niet met het ziek zijn bezig hoefde te zijn. Ja, natuurlijk liep ik mezelf enorm voorbij en dat was precies de reden waarom ik later hulp nodig had. Na de laatste chemokuur kreeg ik nog veel praktische hulp van mensen om me heen en dat werkte ook goed. Ik had het gevoel dat ik daarna even rust had en, hoewel ik nog een hormoontherapie door moest, weer kon opbouwen.” Maar de hormoontherapie viel erg tegen, zeker qua bijwerkingen. “En dan wordt het lastig. Ik wist niet hoe het verder moest.”

Herkenbaar

De ervaringen van Anja zijn herkenbaar, vindt Mirjam Velting. “Na de behandeling moet je het weer zelf gaan doen. Maar ja, dat gaat meestal niet zomaar.” Belangrijk is dat de veronderstelde scheiding tussen zorg en nazorg verdwijnt. In de richtlijn staat dat nazorg begint na de primaire behandeling; nazorg omvat nacontrole, evaluatie van het medisch handelen en de gevolgen van ziekte en behandeling. Velting ziet dat de kwaliteit van zorg steeds meer op maat is en dat dat met nazorg veel minder is. Nazorg wordt makkelijk verward met controles en follow-up, maar er is meer. “Nazorg begint al bij de diagnose, je kunt het niet los van elkaar zien. Zaken als shared decision making en eigen regie spelen een rol in behandeling én nazorg. Je kunt bijvoorbeeld je norm voor kwaliteit van leven meenemen in de keuze van de behandeling.” En als je als patiënt en behandelaar gezamenlijk besluiten neemt, kan de patiënt die keuzes en gevolgen later in de nazorg makkelijker accepteren. Gelukkig is de weg naar shared decision making in de borstkankerzorg duidelijk ingezet. Het is belangrijk om tijdens de diagnose al bepaalde zaken te bespreken, vertelt Velting. Bijwerkingen en late gevolgen van therapie moeten goed besproken worden om de juiste keuzes te kunnen maken. De arts is expert, maar de patiënt is expert over zichzelf, stelt ze. “Dingen die belangrijk zijn in je leven moet je naar voren kunnen brengen.”

Jezelf 2.0

In de nazorg spelen verschillende aspecten een rol. Psychisch-sociale factoren, fysieke factoren, werk, zingeving, financiën, uiterlijk, relaties, vertrouwen en angst, om maar eens wat zaken aan te stippen. Als het gaat om financiën bijvoorbeeld, ervaren veel patiënten dat het lastig is om werk weer volledig of zelfs deels op te pakken, wat kan leiden tot verlies van inkomen. En: “Ziek zijn is duur, je komt voor hoge zorgkosten te staan. Je moet echt weer op zoek naar een nieuwe balans in je leven, jezelf terugvinden in een versie 2.0. Veel patiënten gaan op zoek naar het leven dat ze voor hun ziekte hadden, maar dat is er vaak niet meer. De aandacht die iemand aan het begin van de ziekte kreeg, is voor een groot deel weg. Het vraagt allemaal om goede nazorg op maat.”

Daarvoor is het nodig dat alle onderwerpen in de gesprekken met de gespecialiseerde verpleegkundige en behandelaren worden benoemd en erop terug wordt gekomen. Patiënten moeten ook weten waarover ze mógen praten en dat ze daarvoor terechtkunnen bij de verpleegkundige. Het contact met de huisarts kan over het algemeen eveneens beter. Punt van zorg is dat patiënten het gevoel hebben dat ze vaak zelf op zoek moeten naar hulp. “Daar voelen ze zich alleen in. Het haar groeit weer aan, ze zien er beter uit, maar het leven weer oppakken, dat is niet eenvoudig.”

Nazorg op maat

BVN is veel met ziekenhuizen in gesprek hierover en merkt dat vele met nazorg bezig zijn. Velting: “Ze willen het op maat maken en beter inrichten. Dat zien we ook in de regionale eerstelijnsnetwerken, met fysiotherapeuten, huidtherapeuten, diëtisten, huisartsen.” Het programma Kwaliteit van Leven van de BVN haakt daar op in. Goede informatie, bijvoorbeeld over de late gevolgen, beantwoorden van allerlei vragen, workshops en lezingen in inloophuizen en terugkoppeling naar zorgprofessionals vormen de belangrijkste ingrediënten van het programma. Het programma geeft ook allerlei tips voor zelfmanagement, zoals blijven praten met naasten, collega’s en lotgenoten. Belangrijk is om de nazorg zoveel mogelijk te laten aansluiten op de behoefte van de patiënt, zodat er weer vertrouwen ontstaat en het leven weer opgepakt kan worden.

Terugkijken

Anja onderkent het belang van goede nazorg. Informatie over late gevolgen bijvoorbeeld. “Door de chemotherapie hield ik vocht vast en zag er wat voller uit, met wat kleur op de wangen. Ik kreeg er ook wat opwekkende middelen bij en dan lijkt het heel wat. Pas daarna, tijdens de hormoontherapie, viel ik af en was ik misselijk. Dat weet je niet van tevoren. Qua uiterlijk heb ik mijn grote krullenbos ingeleverd, maar ik ben goed geopereerd dus de wonden en littekens vallen bij mij weer mee. Maar je krijgt met allerlei zaken te maken. Psychische zaken, maar ook fysiek. Fysiotherapie en oedeemzorg is fijn, maar heeft tegelijkertijd de nodige impact.” Terugkijkend had Anja graag meer ruimte gevoeld bij zorgprofessionals om een-op-een haar hele verhaal te vertellen. Gewoon om op te luchten. En een vast contactpersoon. “Ik miste iemand die samen met mij meeliep en -keek. Je bent de enige die weet wat er gebeurt en gebeurd is. Op een gegeven moment moet je weer van overleven naar leven en ondersteuning daarbij zou standaard moeten zijn.”