Patiëntenverhaal coma

Bram (33) overleefde op 2 oktober 2013 een ernstig auto-ongeluk. Na een aantal maanden in een zelfstandige coma te hebben gelegen, volgde een revalidatieproces van ruim 16 maanden. “Ik ondervind nog steeds de gevolgen van het niet-aangeboren hersenletsel dat ik heb opgelopen.”

Welke behandeling heb je tijdens je coma gehad om de gevolgen van het letsel te beperken?

“De hulpdiensten (ambulance en traumapersoneel) zijn ter plekke een half uur bezig geweest om mij stabiel te krijgen. Daarna ben ik per ambulance vervoerd naar het ziekenhuis in Alkmaar. Hier heb ik ongeveer 6 weken op de intensive care gelegen en daarna werd ik verplaatst naar de afdeling neurologie. Vanuit deze afdeling werd er geadviseerd om mij naar een verzorgingstehuis over te plaatsen, omdat ik nergens op reageerde. Dan kan het ziekenhuis helaas weinig meer voor je doen.

Mijn ouders kwamen uit bij een verzorgingscentrum in Tilburg, waar ze een behandelprogramma hebben voor comapatiënten genaamd VIN (Vroege Intensieve Neurorevalidatie). Helaas hebben zij een leeftijdsgrens (wat ik nog steeds niet begrijp!) van 25 jaar. Ik was toen 29, dus te oud om hier naartoe te gaan.

Toen vonden mijn ouders nog twee verzorgingstehuizen voor comapatiënten in Groningen en Den Haag.
Ik ben uiteindelijk overgebracht naar het revalidatie/verzorgingstehuis in Den Haag. Eenmaal daar aangekomen (per ambulance) was ik een beetje bijgekomen en ik zei iets wat lijkt op ‘huis’, maar door de trachea-canule kon ik niet praten met geluid natuurlijk. Een canule is een kunststof of metalen buisje, die via een opening in de hals rechtstreeks in de luchtpijp (=trachea) geplaatst wordt. Door dit buisje vindt de ademhaling plaats. De arts constateerde dat ik niet meer in coma was, maar in een lage staat van bewustzijn. Blijkbaar had de ambulance-rit mij ‘wakker’ gemaakt!
In het ziekenhuis in Den Haag heb ik deels nog de VIN therapie gehad. Ik ging wonder boven wonder zo goed vooruit dat ik na ongeveer 4 maanden kon worden overgeplaatst naar een klinisch revalidatiecentrum in Wijk aan Zee. Voor mijn familie en vrienden was dit een stuk dichter in de buurt. Hier ben ik 11 maanden klinisch opgenomen geweest, en ik heb aardig wat sprongen voorwaarts gemaakt.”

In hoeverre kun je nog iets herinneren van tijdens de coma?

“Hier kan ik me niks van herinneren. Wat ik van familie en vrienden heb vernomen sprak ik in het verzorgingstehuis ongeveer een week alleen maar Engels. Mensen spraken tegen mij wel Nederlands, maar ik ‘antwoordde’ in het Engels (Foreign Accent Syndrome). Daarnaast sprak ik over mijn neefje en mijn opa, waar ze bleven, want ze gingen even koffie halen. Zij zijn beiden al een aantal jaar geleden overleden.”

Hoe zag je revalidatieproces eruit?

“De klinische revalidatie duurde in totaal 16 maanden. Daarna heb ik nog 6 maanden ambulante revalidatie gehad in het ziekenhuis in Alkmaar. Mijn revalidatie was zowel op mentaal als fysiek vlak. Nu heb ik nog steeds wekelijks fysiotherapie, maar dit staat los van mijn NAH.”

Welke veranderingen (in jouw identiteit) merk je op in vergelijking met voor je coma?

“Ik ben (gelukkig) nog steeds dezelfde persoon, maar ik ben overal geweest om het zo maar te noemen. Zo heb ik last gehad van dwanghuilen en daarna van dwanglachen, dit zijn twee uitersten die haaks staan op elkaar. In veel gevallen blijven patiënten hierin hangen, maar bij mij heeft het gelukkig maar een week geduurd. Ik ben nu wel wat vlakker over het algemeen, in het uiten van al mijn emoties. Heel af en toe heb ik problemen met mijn korte termijn geheugen, maar dit wordt steeds minder. Geluid en drukte kan ik slecht verdragen. En ik merk dat ik sneller moe ben. Daarnaast zijn er momenten waarbij ik moeite heb met de acceptatie en verwerking van wat er is gebeurd.”

Hoe staat je kwaliteit van leven er nu voor?

“Over het algemeen gaat het redelijk goed, maar het is eigenlijk niet te vergelijken met mijn leven voor het ongeluk. Ik woon zelfstandig en ik zorg ook zelfstandig voor mezelf, ik heb wel ambulante ondersteuning vanuit een mantelzorgorganisatie die gespecialiseerd zijn in zorg voor mensen met NAH. Voor het ongeluk had ik mijn eigen bedrijf, dit is verkocht. Hier heb ik weinig van meegekregen, want toen ging het een stuk slechter met me. Ik ben volledig afgekeurd dus ik kan het werk wat ik voor mijn ongeluk deed niet meer uitvoeren. Van 1999 tot 2005 heb ik gewerkt als monteur. Via het centrum voor begeleid werken (CBW) werk ik nog wel 1 dag in de week op vrijwilligersbasis voor mijn vroegere werkgever. Hierbij haal ik spullen op en breng ik ze weg voor o.a. leveranciers. De mensen in mijn omgeving hebben allen een flinke dreun opgelopen. Mijn familie, vrienden en ikzelf zitten nog steeds in het verwerkingsproces. Maar ze hebben heel veel voor mij betekend tijdens en na mijn coma en dat doen ze nog steeds.”