Hoewel chronische nierschade ruim 10 procent van de Nederlanders treft, nierfalen jaarlijks meer dan tweeduizend levens kost en de aan nierschade te wijten hart- en vaatziekten nog eens 4500 levens, is de aandoening nog altijd onderbelicht. Als nierschade in een vroeg stadium wordt opgemerkt, is ergere schade of nierfalen te voorkomen. Daarna zijn patiënten aangewezen op ingrijpende behandelingen als dialyse of transplantatie. De levens van deze patiënten veranderen op fysiek en psychosociaal vlak.

Bewustzijn over nieren

Voor veel mensen is nierschade een onbekend onderwerp. Dialyse en transplantatie zijn bekend, maar die behandelingen treffen slechts een kleine groep met ernstig nierfalen. De groep patiënten met lichte en matige nierschade is vele malen groter en groeit bovendien, legt Ron Gansevoort uit, nefroloog en hoogleraar Interne Geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ouderen en mensen met een hoge bloeddruk of suikerziekte hebben een hoger risico op nierschade, maar zijn zich hier vaak niet van bewust. Deze groep zou zelf eerder moeten vragen om controle van de nierfunctie. Nederland doet dat relatief goed, maar niet alle huisartsen zijn hier even actief in, terwijl controle van de nierfunctie relatief gemakkelijk en goedkoop is. Ook rondom medicijngebruik in relatie tot nierfunctie bestaat weinig kennis onder de bevolking.

Preventie, signalering en behandeling

Vermindering van de nierfunctie wordt gevonden door bloed te prikken en afvalstoffen te meten. Beginnende nierschade wordt met name gevonden door te testen op eiwitverlies in de urine. Dat kan de huisarts nauwkeurig doen. Een aantal jaar geleden merkten artsen nierschade vaak pas op wanneer die vergevorderd was en patiënten al bijna aan dialyse toe waren – dan hebben preventieve maatregelen weinig zin meer. Chronische nierschade moet juist al in vroege fase gecontroleerd en behandeld worden, stelt Gansevoort.

Behandeling kan verdere achteruitgang van de nierfunctie en nierfalen tegengaan, en hart- en vaatziekten als gevolg van nierschade voorkomen. “De start van ‘nierfunctievervangende’ behandeling (dialyse of transplantatie) kan door betere signalering en preventie jaren worden uitgesteld.” Je kunt zelf veel doen om (verergering van) nierschade te voorkomen. Afvallen, stoppen met roken en minder zout eten; allemaal maatregelen die ook (door nierschade veroorzaakte) hart- en vaatziekten helpen voorkomen. Ook goede bloeddrukregulatie en bepaalde bloeddrukverlagers helpt progressie van nierschade te voorkomen, speciaal bij mensen met meer eiwitverlies in de urine.

Behoefte aan levende donoren

Wanneer nierschade zodanig is verergerd dat preventieve maatregelen niet meer mogelijk zijn en nierfalen optreedt, moeten patiënten overgaan tot dialyse. Door de slechte prognose en grote impact die dialyse op het dagelijks leven heeft, geen ideale oplossing. Vanaf de start van dialyse komen patiënten ook in aanmerking voor transplantatie. Een betere optie volgens Luuk Hilbrands, nefroloog en hoogleraar Nierziekten bij het Radboudumc. “Na niertransplantatie is de kwaliteit van leven beter dan tijdens dialyse.” De vaak lange wachttijd voor een nier van een overleden donor verkleint echter de kans op een geslaagde transplantatie, doordat de risico’s toenemen naarmate langer wordt gedialyseerd.

Patiënten zijn het meest gebaat bij een nier van een levende donor, een vorm van transplantatie die de laatste jaren flink is toegenomen. “Die worden uitgebreid onderzocht en alleen geaccepteerd als donor als ze gezond zijn. Een overleden donor is dat per definitie niet, want ook de organen van een ‘gezond’ iemand die tegen een boom rijdt, lopen schade op door het trauma en de ontstekingsreactie die dat trauma veroorzaakt.” Daarnaast is de periode dat de nier buiten het lichaam is bij een levende donor korter en kan de operatie beter gepland worden.

Psychosociale impact

De levens van patiënten met ernstige nierschade of -falen veranderen ingrijpend. Patiënten die naar verwachting binnen twee jaar aan dialyse beginnen worden doorverwezen naar een predialysekliniek. Dialyse en transplantatie komen daarmee ineens dichtbij, wat kan leiden tot angst om afhankelijk te worden van anderen en ineens echt ‘patiënt’ te zijn, legt Adelita Ranchor, hoogleraar Gezondheidspsychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen uit. Zij doet onderzoek naar de psychosociale gevolgen voor chronische nierpatiënten. “Zij moeten wennen aan de leefregels, verandering van levensstijl en de invloed van de ziekte op het dagelijks leven.” Behoud van werk en sociale contacten is niet meer vanzelfsprekend.

Patiënten worden geconfronteerd met ingrijpende keuzes: eerst dialyse of direct op zoek naar een levende donor? Thuis dialyseren of in een kliniek? Thuisdialyse klinkt aantrekkelijk omdat het meer controle geeft maar soms vinden mensen het onprettig om ‘de ziekte mee naar huis te nemen’. Dialyse – dat meerdere keren per week moet gebeuren – kost veel tijd en gaat gepaard met vermoeidheid en verlies van autonomie. Dat heeft grote invloed op de patiënten, zegt Ranchor. Zij kunnen te maken krijgen met psychologische klachten als depressie doordat zij hun leven niet meer kunnen invullen zoals ze willen. Wel blijkt dat psychologische klachten afnemen na transplantatie.

Patiënten voelen dan doorgaans meer controle over hun leven, al geldt dat niet voor iedereen. Het speelt mee dat nierschade niet direct zichtbaar is en patiënten kunnen stuiten op onbegrip, vertelt Gansevoort. “Als mensen moe zijn, niet meer (fulltime) kunnen werken of veel slaap nodig hebben, snapt niet iedereen dat.” Gelukkig is de aandacht voor psychologische gevolgen van nierziekten de laatste jaren toegenomen, aldus Ranchor.

Nierzorg van de toekomst

Er spelen verschillende ontwikkelingen op het gebied van nierzorg. Hilbrands noemt enkele mogelijkheden voor de nabije en verdere toekomst, die de vooruitzichten van nierpatiënten flink kunnen verbeteren. Binnen enkele jaren worden kleinere en daarmee mobiele dialyseapparaten verwacht, waarmee patiënten makkelijker thuis kunnen dialyseren. Belangrijk daarbij is dat de patiënt iemand heeft die thuisdialyse kan ondersteunen, stelt Ranchor. Een andere ontwikkeling, vertelt Hilbrands, is herstel van beschadigd nierweefsel met behulp van stamcellen, of zelfs het ‘kweken’ van een hele nieuwe nier buiten het lichaam van de patiënt. Ook wordt onderzocht hoe een biologische kunstnier gemaakt kan worden door niercellen te kweken op kunststofmembranen. Voor de huidige patiëntenpopulatie zullen deze mogelijkheden echter nog niet bereikbaar zijn.

Op dit moment worden nieuwe richtlijnen ontwikkeld voor huisartsen en medisch specialisten om nierschade op tijd te controleren en behandelen. Gansevoort hoopt op een succesvolle implementatie hiervan, aangezien de huidige richtlijnen onvoldoende worden opgevolgd. Voor de toekomst zal een groter bewustzijn onder de bevolking nodig zijn, vindt ook Ranchor. “Het belang van transplantatie krijgt wel aandacht, maar juist de ingrijpende gevolgen voor patiënten in de fasen daarvoor blijven onderbelicht.” Hierom wordt momenteel de mogelijkheid van een bevolkingsonderzoek onderzocht. Daaraan zijn verschillende voorwaarden verbonden: onder andere moeten voldoende mensen deelnemen en bevolkingsonderzoek moet significant meer onontdekte afwijkingen opleveren.

Gansevoort houdt er rekening mee dat bevolkingsonderzoek toekomstmuziek is maar hoopt dat het uiteindelijk zo ver zal komen. “Screening zal kosteneffectief zijn omdat mensen hun urine kunnen opsturen; dat bespaart een bezoek aan de arts, en het kan makkelijk gecombineerd worden met reeds bestaande bevolkingsonderzoeken.” Bovendien zal bevolkingsonderzoek naar nierschade veel onontdekte gevallen van suikerziekte, hoge bloeddruk en verhoogd cholesterol opleveren, een resultaat waar iedereen bij gebaat is.

Uitgelicht
  • Chronische nierschade treft 10,8% van de Nederlanders
  • 1 op de 5 mensen met een hoge bloeddruk krijgt te maken met nierschade
  • In Nederland zijn 6500 mensen afhankelijk van dialyse
  • Per jaar worden circa 1000 niertransplantaties uitgevoerd, waarvan 60% met een nier van een levende donor
  • Jaarlijks sterven ongeveer 2400 Nederlander aan nierfalen en daarbij nog eens 4500 aan hart- en vaatziekten gerelateerd aan nierschade.