Hartfalen treft tussen de 20 en 30 procent van de Nederlandse bevolking. Toch zijn maar weinig mensen bekend met de symptomen, oorzaken en gevolgen van deze ernstige en veelal chronische aandoening. Meer betrokkenheid van patiënten en anders georganiseerde zorg moeten de behandeling verbeteren.

“Niemand weet wat het is”, stelt Petra van Pol, cardioloog en programmavoorzitter van NVVC Connect. Ze generaliseert, maar enkel om aan te geven hoe serieus het probleem is. Hartfalen, een aandoening waarbij het hart niet in staat is voldoende bloed door het lichaam te pompen, heeft een grote impact op de kwaliteit van leven en kent een hoge mortaliteit. Door de verminderde pompfunctie krijgen organen minder zuurstof en voedingsstoffen, waardoor klachten kunnen ontstaan zoals vermoeidheid, kortademigheid, vocht vasthouden, onrustig slapen en ’s nachts vaak plassen.

Daarin ligt een van de uitdagingen rondom hartfalen, meent Van Pol. Vanwege de vrij generieke symptomen, is de aandoening lastig te herkennen. Dat geldt voor patiënten, maar ook voor professionals uit de eerstelijnszorg zoals de huisarts of wijkverpleegkundige. Als voorbeeld noemt ze patiënten met de longziekte COPD. Wanneer die kortademig zijn, gaat men er vaak vanuit dat dat door de COPD komt. In realiteit kampt een op de vier COPD-patiënten met hartfalen. Daarnaast worden met name mensen boven de 70 getroffen, met als gevolg dat sommige symptomen worden afgedaan als ouderdomskwaal, vertelt Van Pol. “Wie is er nou niet moe op 80-jarige leeftijd?”

Toenemende zorgvraag

Omdat hartfalen vooral mensen boven de 70 treft, zal het aantal patiënten de komende jaren toenemen als gevolg van de vergrijzing. “Het heeft nu eenmaal ook te maken met leeftijd, dus de teller loopt op”, aldus Hans van Laarhoven, hoofd afdeling zorg bij patiëntenvereniging Harteraad. Dat betekent naast een toename van het aantal patiënten dat leeft met deze belastende aandoening, ook meer vraag naar hartfalenzorg. Daar is veel tijd en geld mee gemoeid, twee zaken die in de zorg toch al niet in overvloed aanwezig zijn.

Volgens Van Pol moet de aandacht de komende jaren daarom vooral liggen bij preventie en het voorkomen van heropnames. Ze geeft aan dat de juiste zorg en begeleiding op het juiste moment, bijvoorbeeld door hartfalenpoliklinieken, 30% van de heropnames zouden kunnen voorkomen. Daarnaast kan het tijdig behandelen van de minst ernstige patiënten in de eerste lijn voorkomen, of in ieder geval uitstellen, dat ook zij regelmatig bij de polikliniek moeten aankloppen. “Als we die patiënten goed kunnen onderbrengen bij de huisarts, houden cardiologen ruimte voor alle patiënten die nog op ons afkomen”, stelt Van Pol. “Het is een kwestie van nu voorsorteren, om straks iedereen te kunnen behandelen.”

‘Het is jouw aandoening’

Bij het zo goed mogelijk spreiden van de zorgvraag kunnen zowel de eerste en tweede lijn als patiënten zelf een rol spelen. De verschillende zorgprofessionals moeten goed gebruik maken van elkaar en op de juiste momenten door- of terugverwijzen. Voor patiënten is het van belang dat ze de aandoening kunnen herkennen en begrijpen, en weten wanneer ze wel of niet aan de bel moeten trekken. Informatie uit landelijke bewustwordingscampagnes of vanuit de huisarts speelt daarbij een rol. Vervolgens moeten ze zich ook verantwoordelijk en betrokken kunnen voelen bij de eigen gezondheid. “Het is jouw aandoening, jouw hartfalen, jouw bloeddruk die te hoog is”, aldus Van Laarhoven. Dat verantwoordelijkheidsgevoel is bij hartfalen zo belangrijk, omdat een groot deel van de behandeling uit levensstijlverandering bestaat, vaak in combinatie met een aantal geneesmiddelen. Patiënten kunnen bijvoorbeeld hun voeding en bewegingspatroon aanpassen om zo risicofactoren zoals gewicht en bloeddruk onder controle te houden. Van Laarhoven: “Dat moet iemand vooral zelf doen. Natuurlijk intensief begeleid door de huisarts, de praktijkondersteuner, de hartfalenverpleegkundige en het ziekenhuis.”

Telebegeleiding

Bij een aantal patiënten kan een deel van die begeleiding op afstand plaatsvinden met behulp van telemonitoring. Hierbij meet men zelf thuis het gewicht, de bloeddruk en/of hartslag en geeft deze waarden door aan de hartfalenverpleegkundige, die dan weer advies geeft. Deze vorm van zorg ontlast ziekenhuizen, omdat mensen minder vaak fysiek op controle komen. Dit bespaart tijd en geld, die ingezet kunnen worden voor de ernstigere gevallen. Bovendien is het voor veel patiënten ook aantrekkelijk om hun hartfalen vanuit huis te monitoren en zo minder tijd in het ziekenhuis door te hoeven brengen.

Toch wordt telebegeleiding bij hartfalen nog te weinig gebruikt, meent Van Laarhoven. “De uitdaging is dat het in de eerste instantie een investering vergt om een systeem te ontwikkelen dat gebruiksvriendelijk en toegankelijk is.” Die investering blijft soms uit omdat men denkt dat veel hartfalenpatiënten in verband met hun leeftijd niet digitaal vaardig zijn. Onzin, meent Van Laarhoven. “Natuurlijk bestaan die patiënten, en die moet je op een andere manier begeleiden. Ik ken echter veel ouderen die dat prima kunnen en die groep zal alleen maar groeien.”
Daarnaast wijst hij erop dat telebegeleiding niet per definitie digitale vaardigheden vereist van patiënten: gemeten gezondheidswaarden kan men ook gewoon via de telefoon doorgeven.

Zorg rondom hartfalen integraal en naadloos organiseren

In 2015 verscheen de Landelijke Transmurale Afspraak (LTA) Hartfalen na overleg tussen zorgverleners, patiënten en zorgverzekeraars. Hierin is onder andere vastgelegd hoe het diagnoseproces verloopt, wie verantwoordelijk is voor welke patiënten en wanneer er wordt doorverwezen van de eerste naar de tweede lijn, of andersom. Dit alles met als doel om knelpunten te overkomen en de zorg rondom hartfalen integraal en naadloos te organiseren. Met de LTA als basis hebben ondertussen ook twaalf grote regio’s hier lokaal afspraken over gemaakt. “Uit ervaring wisten we al dat een regionale aanpak in samenwerking met alle lokale ketenpartners tot grote kwaliteitsverbetering leidt”, zegt Van Pol. Dankzij de nauwe betrokkenheid van de lokale partijen voldoen de afspraken aan de situatie en behoeften van de huisartsen en ziekenhuizen in een specifieke regio. Van Pol geeft aan dat dit een mooi begin is, maar dat het nu aankomt op de implementatie. Er wordt gewerkt aan beter samenwerken, meer vertrouwen en meer scholing. “Die fase gaan we nu in en vanaf komend jaar gaan we de resultaten voor hartfalenzorg in kaart brengen. De eerste cijfers worden in 2020 verwacht.”