Voor elk ziektebeeld geldt dat elke patiënt anders is. Dat principe gaat ook op bij patiënten met niet-kleincellig longcarcinoom die een zogenaamde mutatie hebben. De meest voorkomende mutaties waar een behandeling voor bestaat zijn afwijkingen in de ALK- en EFGR-eiwitten. “Natuurlijk zijn er overeenkomsten met andere vormen van longkanker, zegt senior beleidsmedewerker Lidia Barberio van Longkanker Nederland, maar de groep patiënten met een mutatie heeft op een aantal vlakken behoefte aan een andere vorm van ondersteuning.”

Begeleiding van patiënten met een mutatie

Een van de verschillen als er wordt gekeken naar patiënten met een mutatie, is dat deze groep relatief jonger is dan mensen zonder mutatie. Ook ‘uniek’ is dat deze vorm van longkanker niet door roken ontstaat. Er is sprake van een ‘spontane’ verandering in de genen, waardoor ze kanker krijgen.

Barberio vertelt dat specifiek voor patiënten met een mutatie, bijeenkomsten worden georganiseerd waarin lotgenoten ervaringen kunnen uitwisselen. Ook worden ze op de hoogte gesteld van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van relevante behandelingen. Bij mutaties is dat doelgerichte therapie. Deze behandeling met tabletten moet de groei van kankercellen afremmen. Op het moment dat de medicatie niet meer aanslaat moet er helaas wel worden gezocht naar andere medicatie, want genezing is er ook voor deze vorm van longkanker nog niet.

Gevolgen door betere prognose

Barberio: “Doordat de groep patiënten jonger is dan de gemiddelde patiënt met longkanker, zijn er onder de patiënten met longkanker door een mutatie meer mensen die nog werken. We merken dat er onzekerheid heerst of iemand nog wel kan blijven werken. De prognose verschilt per patiënt, dus de een zal eerder moeten nadenken over vervroegd stoppen met werken.” In de wet- en regelgeving bestaat die optie er voor patiënten die een duidelijke prognose hebben. Patiënten gaan dan ook door een soort rouwproces heen. “Je neemt afscheid van je werk en moet opnieuw invulling geven aan je leven.”

Begeleiding gedurende de behandelingsfase

Bij mutaties als ALK en EGFR wordt gekozen voor doelgerichte therapie. Er is doorlopend onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. Barberio geeft aan dat Longkanker Nederland geneesmiddelenbedrijven vraagt hen op de hoogte te houden van nieuwe ontwikkelingen. “Hierdoor kunnen we patiënten goed informeren over nieuwe ontwikkelingen. Er is wel enige voorzichtigheid gemoeid met het communiceren over nieuwe medicijnen. Er moet namelijk ook een realistische kans zijn dat het middel op de markt zal komen.”

Kwaliteit van leven

Behalve voor het medisch technische aspect, is er volgens Barberio meer aandacht nodig voor het psychosociale aspect bij longkanker. Daar hoopt ze de komende tijd verbetering in te zien. Longkanker Nederland probeert hier ook aan bij te dragen door de dialoog met ziekenhuizen aan te gaan en duidelijk te maken hoeveel behoefte er is aan psychosociale ondersteuning.