Op 24 oktober nam de Tweede Kamer een petitie in ontvangst omtrent oog-injecties bij netvliesafwijkingen. Namens oogpatiëntenorganisaties trokken de aanbieders van de petitie aan de bel in verband met gebrekkige toegang tot injecties die de ontwikkeling van gezichtsverlies afremmen. De petitie volgde een eerdere oproep van oogartsen en een brandbrief van een aantal betrokken partijen.

‘Aandacht voor ogen vragen’

De behandeling van netvliesafwijkingen zoals maculadegeneratie staat bij patiënten en zorgaanbieders duidelijk hoog op de agenda, maar onder de rest van de bevolking is de kennis beperkt. “Ik kom iedere dag mijn bed uit om aandacht voor ogen te vragen”, zegt Edith Mulder, directeur van het Oogfonds. “Maar het overgrote deel van de Nederlanders weet niet wat de macula is.” Dat terwijl maculadegeneratie de meest voorkomende oogaandoening in Nederland is met naar schatting meer dan 100.000 patiënten. Waar mensen met goed functionerende ogen hun zicht voor lief nemen, worden deze patiënten geconfronteerd met de wetenschap dat ze steeds minder zullen zien.

Maculadegeneratie

Bij maculadegeneratie wordt een gebied op het netvlies – de macula – aangetast, met als gevolg een vermindering van het centrale gezichtsvermogen. De ziekte kent een droge en een natte vorm. Bij de meeste mensen wordt de droge vorm vastgesteld, waarbij er gedurende het leven slijtage van de macula plaatsvindt. Deze vorm begint vaak in beide ogen tegelijk en verloopt relatief traag. Natte maculadegeneratie daarentegen ontwikkelt zich vaak snel en begint in één oog. Het zicht verslechtert binnen een aantal weken of zelfs dagen door de groei van abnormale bloedvaatjes onder de macula. Hoewel dit het algemene ziektebeeld is, wijst Mulder erop dat het ziekteproces bij iedereen anders verloopt. “Bovendien ervaart elk mens zijn of haar ziekte anders.” Een verdere tweedeling in maculadegeneratie wordt gemaakt aan de hand van het ontstaansproces. Een minderheid van de patiënten, in Nederland ongeveer 3.500, lijdt aan de juveniele vorm die voortkomt uit een genetische afwijking. Deze vorm openbaart zich op jongere leeftijd, vaak tussen het tiende en dertigste levensjaar. Bij het grootste deel van de patiënten is erfelijkheid echter niet de hoofdoorzaak. Zij lijden aan leeftijdsgebonden maculadegeneratie die zich pas op latere leeftijd manifesteert en naar mate de bevolking ouder wordt steeds vaker voorkomt.

Wisselend ziekteverloop

Dat de ziekte voor iedereen anders verloopt, bewijst Frans Stoop, voorzitter van de MaculaVereniging. Stoop was 48 jaar toen maculadegeneratie bij hem werd vastgesteld en heeft zelf ervaren welke impact de diagnose kan hebben. “Mijn hele leven stond op zijn kop. Ik was industrieel vormgever en directeur van een bedrijf gespecialiseerd in kantoorinrichting, en dus volledig gericht op de visuele kant van zaken.” Stoop omschrijft het als de diepste val die hij ooit gemaakt heeft. “Alles wat ik leuk vond, kon niet meer.” Wat het extra moeilijk maakte, was het feit dat het niet voelde als een regulier ziekteproces, zegt Stoop. Omdat aan mensen met maculadegeneratie vaak niets bijzonders te zien is, bemoeilijkt dit de omgang met patiënten. Het is voor veel mensen binnen hulpverleningsinstanties, zoals artsen of UWV-medewerkers, lastig zich te verplaatsen in de situatie van de patiënt.

Mulder beaamt dit en legt uit dat dit ook in het dagelijks leven een rol speelt bij het beperkte bewustzijn over de ziekte. “Tenzij mensen met een geleidehond of taststok lopen, is aan de buitenkant niets te zien.” Volgens Mulder kan zelfs aan iemand met vergevorderde slechtziendheid tijdens een gesprek niets te merken zijn, omdat hij of zij zichzelf heeft aangeleerd een gesprekspartner toch goed aan te kijken. Naast het feit dat maculadegeneratie geen fysieke symptomen heeft, speelt ook de leeftijd van patiënten een rol bij het beperkte bewustzijn in de samenleving. Veel mensen die eraan lijden zijn gepensioneerd of aan het einde van hun carrière. Met name de gepensioneerde groep komt men minder tegen in het dagelijks leven. “Als je er niet mee te maken hebt, dan weet je er niets van”, vat Stoop samen.

Bewegwijzering

Toch is meer aandacht om verschillende redenen essentieel. Ten eerste is het zoals bij veel ziekten ook bij maculadegeneratie nuttig om het in een vroeg stadium te signaleren. Hoewel de behandelmogelijkheden nog beperkt zijn, kan de verslechtering van het zicht in sommige gevallen van de natte vorm met oog-injecties worden geremd. Daarnaast groeit het aantal studies dat de link aantoont tussen bepaalde voedingsstoffen en het vertragen van het ziekteproces. “Zicht dat eenmaal verloren is, komt in het algemeen niet meer terug”, waarschuwt Mulder. Op tijd aan de bel trekken heeft dus zeker zin, maar kan alleen wanneer mensen zich bewust zijn van de risicofactoren en symptomen. Daarvoor is betere informatieverstrekking belangrijk, omdat veel mensen veranderingen in hun zicht vanuit zichzelf niet direct waarnemen. Mulder legt uit dat kleine verslechteringen moeilijk te herkennen zijn wanneer mensen niet bekend zijn met de signalen, zeker als ze zich geleidelijk manifesteren.

Naast een grotere kans op vroegtijdige diagnose, is meer kennis in alle lagen van de samenleving ook van belang voor de levenskwaliteit van bestaande patiënten, weet Stoop. Hij wijst bijvoorbeeld op verplichtingen die men heeft als burger waar mensen met een visuele beperking zonder hulp niet aan kunnen voldoen. Zo wordt verwacht dat men belastingaangifte doet, met een geldig vervoersbewijs reist, en zich op de openbare weg aan alle regels houdt. Zonder aanpassingen of hulpmiddelen is dat voor een grote groep patiënten niet mogelijk. Er is wel wetgeving die een aantal zaken zou moeten vergemakkelijken, maar die wordt volgens Stoop niet voldoende nageleefd. “Richtlijnen van de Europese Unie stellen dat bepaalde websites toegankelijk moeten zijn voor slechtzienden, maar veel bedrijven omzeilen die, omdat ze het belang niet zien.” In een ideale wereld zou ook de rest van het dagelijks leven toegankelijker zijn voor mensen met een visuele beperking. Een winkel zou bijvoorbeeld logisch ingericht moeten zijn, met voldoende loopruimte en bewegwijzering op de grond, stelt Stoop voor. “Wanneer je namelijk niet eens de pindakaas kunt vinden in de supermarkt, wordt het heel moeilijk jezelf een plaats te geven in de moderne maatschappij.”

Positieve ontwikkelingen

Meer aandacht in de maatschappij zou ook meer mogelijkheden voor onderzoek kunnen betekenen, hoopt Mulder. Vooral de afgelopen twintig jaar hebben wetenschappers grote stappen gezet op het gebied van kennisvergaring, en mechanismen ontdekt in het lichaam die een rol spelen bij het ontstaan en de ontwikkeling van de ziekte. Ook wordt er onderzoek verricht naar voorspellende waarden zoals stoffen in het bloed of kenmerken van iemands netvlies die het risico op maculadegeneratie kunnen aantonen. “Tot zo’n vijf jaar geleden was er helemaal niets tegen te doen”, licht Stoop toe. Hij zegt dat in de afgelopen jaren met name op het gebied van genetica vooruitgang is geboekt. Zo behoren gentherapie en stamceltherapie tot de theoretische mogelijkheden om maculadegeneratie te behandelen. In de praktijk is dit echter nog een stap te ver. Mulder pleit daarom voor meer onderzoek op het gebied van individuele behandeling. Ook is er meer financiering nodig om te zorgen dat nieuwe technologieën verder ontwikkeld kunnen worden voor een veilige toepassing in de praktijk. “We staan op een keerpunt. Er wordt steeds meer mogelijk”, zegt Mulder. “Veel nieuwe inzichten vragen echter om verder onderzoek voordat deze toepasbaar zijn. Ogen zijn kwetsbaar.”

Toekomst

Voor de toekomst zijn zowel onderzoek als bewustwording van groot belang, denkt Mulder. Hoewel onderzoek veel geld kost, is het wel het fundament van vooruitgang. Tegelijkertijd is het voor mensen die nu maculadegeneratie hebben belangrijk de maatschappelijke toegankelijkheid te vergroten, onder andere door het bewustzijn bij anderen te versterken. “Als ik door de stad loop verkrijg ik 80 procent van mijn informatie via mijn zicht. We zouden ernaar moeten streven dat ook mensen die die informatie niet via hun ogen kunnen verkrijgen, zich zo autonoom en vrij mogelijk door het openbare leven kunnen begeven.” Ook Stoop hoopt dat de maatschappij meer ontvankelijk wordt voor het bestaan en de impact van maculadegeneratie en andere oogziekten. “Door een gebrek aan kennis moet ik iedere keer opnieuw blijven uitleggen wat ik heb. Dat begrijp ik, maar hopelijk is dat voor toekomstige patiënten anders.”