Om mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) de beste zorg te kunnen bieden, is niet alleen zorg maar ook ontwikkeling noodzakelijk. Dit vraagt veel kennis, maar ook veel tijd. Momenteel schieten de tarieven om deze tijdsintensieve zorg te kunnen bieden helaas tekort, aldus gedragswetenschappers Suzanne Jansen en Petra Poppes van ‘s Heeren Loo.

Waarom is een focus op ontwikkeling belangrijk?

Poppes: “Ontplooiing en eigen regie zijn basisbehoeften van ieder mens, en we weten uit de praktijk en wetenschappelijk onderzoek dat mensen met EMB zich kunnen ontwikkelen en regie kunnen voeren op hun eigen bestaan. Het bewerkstelligen van zoiets gewoons vraagt echter bij deze groep veel tijd en inspanning. Je moet klein denken en goed met ouders en alle disciplines samenwerken. Daarom werken wij met de werkwijze Perspectief, die uitgaat van het recht op ontwikkeling en eigen regie. Een aantal jaar geleden ontmoette ik een vrouw. Zij gilde voortdurend en men zei ‘dat hoort bij haar’. Toen we alle medische oorzaken hadden uitgesloten voor het gillen, hebben we haar een gevulder dagprogramma gegeven, met onder andere grof-motorische activiteiten. Na een jaar veranderde ze van een in zichzelf gekeerde moeilijk te begrijpen vrouw naar een enthousiaste vrolijke dame. En nu kan ze, met minimale ondersteuning, zelf eten en drinken.”

Jansen: “Met Perspectief werken we aan hele kleine stapjes vooruit. Zo leerden we een spastische man mee te helpen bij het ‘s ochtends aankleden. Je kunt je voorstellen dat het heel ingewikkeld is om iemand aan te kleden die heel spastisch is, zowel voor de begeleider als de man zelf. Door de handelingen elke keer op dezelfde manier uit te voeren, wist hij precies wat er ging komen. Deze herkenbaarheid en voorspelbaarheid zijn essentieel om te komen tot eigen regie.”

Er is nu weinig tijd voor ontwikkeling. Hoe komt dat?

Poppes: “Basiszorg voor cliënten met EMB bestaat uit het uit bed halen, lichamelijke verzorging en eten geven. Begeleiders moeten hierbij weten wat de beste manier is om eten te geven of om iemand op te tillen. Omdat deze mensen niet communiceren zoals we gewend zijn, moeten begeleiders ook weten wat het betekent als iemand een bepaalde gezichtsuitdrukking heeft of een bepaald geluid maakt. Dit vraagt veel kennis en maakt de zorg uiterst ingewikkeld. Als gevolg hiervan kost de basiszorg veel tijd, en is er geen ruimte voor ontwikkeling.”

Deze zorg vraagt om 70 miljoen euro extra, waarom is dit?

Jansen: “De huidige zorgzwaartepakketten zijn ingericht op verzorgen en niet echt op ontwikkelen. We weten nu echter dat ontwikkelen mogelijk is. Het lijkt een groot bedrag, maar het gaat maar om 30 euro per persoon per dag. Dit geld is vooral nodig voor de extra inzet van personeel. Mensen met EMB zijn volledig afhankelijk van een ander. De zorg draait heel veel om een-op-een-contact. De kwaliteit van leven van deze mensen is voor een belangrijk deel afhankelijk van de kwaliteit van de zorg die ze krijgen. Dit vraagt veel tijd en daardoor veel geld.”

Hoe verbeteren jullie de perspectieven van de doelgroep?

Poppes: “‘s Heeren Loo vindt wetenschappelijk onderzoek heel belangrijk. Daarom hebben we een eigen Expertisecentrum EMB waarin we samenwerken met de Rijksuniversiteit Groningen. In dit centrum, dat toegankelijk is voor de hele sector, maken wij de vertaling van wetenschappelijke kennis naar de praktijk en we geven hier vervolgens trainingen over. De kennis is er namelijk veelal wel, maar deze komt niet automatisch op de werkvloer terecht omdat de kennis niet direct toegankelijk is voor zorgverleners. Om de interventies en instrumenten voor mensen met EMB te kunnen verbeteren, is die vertaling essentieel.”

Meer informatie?
expertisecentrumemb.sheerenloo.nl/home