Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen

Internist-endocrinoloog Lisanne van der Plas-Smans van het HagaZiekenhuis in den Haag geeft een toelichting op de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen. Een belangrijk handvat voor patiënten en zorgverleners dat veel informatie bevat over de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening zoals bijnierschorsinsufficiëntie, Cushing of feochromocytoom.

Van der Plas-Smans: De primaire doelgroepen voor de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen zijn zorgverleners en zorggebruikers. Met zorgverleners bedoel ik artsen, paramedici, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen betrokken bij de zorg voor mensen met een bijnieraandoening. Zorggebruikers zijn patiënten en/of hun vertegenwoordigers en mantelzorgers. Patiënten kunnen de kwaliteitsstandaard gebruiken als een bron van informatie over de te verwachten zorg en als hulpmiddel voor zelfmanagement, besluitvorming en het voeren van de eigen regie. De kwaliteitsstandaard bestaat uit ziektespecifieke en generieke (meer algemene) modules.”

Doel

“Het doel van de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen is het beschrijven van goede zorg en het verbeteren en borgen van de juiste kwaliteit van zorg voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie, het adrenogenitaal syndroom, het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom in heel Nederland. Daarnaast kan de kwaliteitsstandaard door alle zorgverleners gebruikt worden voor het bijhouden van kennis, als hulpmiddel voor onderwijs en nascholing, het opstellen van samenwerkingsafspraken en het meten van kwaliteit.”

Algemene modules

De kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen bevat ook een aantal algemene modules. Van der Plas-Smans: “In de algemene module Bevordering van bekendheid en kennis van bijnieraandoeningen staan aanbevelingen om de bekendheid en kennis onder zowel patiënten en zorgverleners te vergroten. Organisatie van zorg bevat een bespreking van de organisatie van zorg voor mensen met een bijnieraandoening. Diagnostiek geeft inzicht in de factoren die van invloed kunnen zijn op de klinisch chemische diagnostiek en in de huidige problemen rondom de bepaling van steroïde hormonen in Nederland. In Zorgagenda staat een uitleg over wat een zorgagenda is en hoe een zorgagenda in de dagelijkse praktijk is te gebruiken. De module Medicatie op maat licht toe waarom medicatie altijd beschikbaar moet zijn, op maat wordt geleverd en bij voorkeur volledig vergoed.

Vragen

Wanneer je als patiënt nog vragen hebt over je ziekte, en die niet terug zijn te vinden in de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen. Dan kun je nog altijd terecht bij je:

•    Eigen behandelend specialist
•    Bijniervereniging NVACP
•    Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS)
•   Expertisecentra voor bijnieraandoeningen (Erasmusmc (Erasmusmc centrum voor endocriene ziekten), het Radboudumc (Radboud   Bijniercentrum), het LUMC (Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden) en het UMC Groningen (Bijniercentrum UMCG).

Meer informatie

https://www.bijniernet.nl/nieuws/expertisecentra-zeldzame-aandoeningen-erkend

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad

 C-ANPROM/NL//0654