In deze podcast vertellen Foekje Postma en Diana Kwast-Hoekstra over verschillende vormen van bijnierschorsinsufficiëntie, waaronder de ziekte van Addison en de steroïd geïnduceerde variant. Beide hebben zelf één van deze aandoeningen en zijn als vrijwilliger betrokken bij de Bijniervereniging NVACP.
De podcast gaat in op de rol die de Bijniervereniging NVACP vervuld in het vertegenwoordigen van patiënten in Nederland en Europa, hoe de verschillende vormen van bijnierschorsinsufficiëntie ontstaan, en welke impact de aandoeningen hebben op de kwaliteit van leven van patiënten.
Diana en Foekje geven tijdens het gesprek verschillende tips aan patiënten en naasten, waaronder: Hoe voor te bereiden op gesprekken met hulpverleners en wat moet je doen bij een bijniercrisis. De stressinstructies voor bijnierpatiënten spelen hierbij een erg belangrijke rol. Voor zorgverleners is er het ambulanceprotocol bijniercrisis. De Bijniervereniging NVCAP raadt patiënten en hulpverleners aan om deze documenten te lezen en ter harte te nemen. speelt hier een belangrijke rol bij.
Meer informatie:
Bijniervereniging NVACP
BijnierNet
Deze podcast is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.
C-ANPROM/NL/PLE/0009
Reactie
Ongeveer 8 jaar geleden zijn op een mri scan vergrootte bijnieren geconstateerd. De internist/oncoloog gaf aan gedurende 1,5 jaar elk halfjaar een scan te maken om te controleren of de bijnier groeide en op deze wijze een carcinoom eventueel uit te sluiten. Er is geconstateerd dat de omvang van de bijnieren in deze periode niet groeide en dus werd het behandelpatroon stopgezet. In artsenbrief stond wel de opmerking hyperaldestronisme niet uitgesloten. Hierna heb ik een "strijd"gevoerd om dat oa er jarenlang (6 a 7 jaar) sprake was van een afnemende conditie, het constateren van een prostaatcarcinoom 4 jaar geleden, behandeling hiervan dmv bestraling en hormoontrerapie. Nu alles ongeveer 3 jaar achter de rug. Bloedrukproblemen bleven aanhouden (sterk wisselende bloeddruk 180/80 s'morgens 70/40 s'middags. Enkele jaren met verscillende medicijnen behandeld via huisarts. O.a verwezen naar vaatchirug, geen aanwijzing voor oorzaak, longarts geen aanwijzing voor apneu, neuroloog geen aanwijzing en uiteidelijk op mijn dringende verzoek verwijzing naar nefroloog. In eerste instantie behandeling medicijnen o.a. sprironolacton. Algehele gesteldheid gin g steeds verder achteruit. Midden december vorig jaar een aanval gehad met zeer hoge bloedruk 190/100 en een zeer lage pols. Middels oproep artst met spoedambelance naar ziekenhuis gebracht. Na 24 uur opname ct scan met en zonder contrastvloeistof en een mri ontslagen uit ziekenhuis. Midden februari jl weer identieke aanval met hoge bloedruk 190/90 en een pols van 37. Spoedafspraak met nefroloog. Gaat onderzoek doen naar hyperaldestronisme. Op mijn vraag of verwijzing endicrinologg, mede gezien histerie, niet zinvol was, antwoorde hij dat hij over dezelfde onderzoeks middelen beschikt. Wanneer komt er nu een redeleijk betrouwbaar plan van aanpak mbt. diagnose en behandelplan. Is 7/8 jaar hiervoor acceptabel, afgezien van de kosten. Hyperaldestronisme of werking hypofyse????????? Graag uw ractie
Plaats een opmerking