Hoewel de vergrijzingsproblematiek in Nederland al jaren volop in de belangstelling staat, lijken ouderen met een verstandelijke beperking haast een vergeten groep. Ruim 25.000 Nederlanders boven de vijftig jaar zijn licht verstandelijk beperkt; bijna 14.000 ouderen hebben een ernstige meervoudige beperking. Welke gevolgen heeft dit voor de zorg?

Vergrote kwetsbaarheid

Zowel cognitief als lichamelijk en sociaal-emotioneel zijn zij extra kwetsbaar, zeker in combinatie met normale veroudering en ouderdomsziekten. Deze groep is vaak veel minder vitaal, minder lichamelijk actief en lijdt vaker aan obesitas en depressie. Leeftijd is bij mensen met een verstandelijke beperking een slechte indicator voor het optreden van ouderdomsziektes, waarschuwt Frank Bluiminck, directeur van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN).

Een groeiend aantal ouderen met een verstandelijke beperking

Mensen met het syndroom van Down kunnen globaal al vanaf hun veertigste tot de ‘ouderen’ gerekend worden. Voor mensen met andere verstandelijke beperkingen ligt die grens rond de vijftig. De zorg voor deze groep is complex en intensief; het sociale netwerk vaak klein. Door de gestegen levensverwachting is het nu voor het eerst dat de zorg met een groeiende groep ouderen met een verstandelijke beperking te maken krijgt.

Professionalisering van de zorg is hard nodig

Bluiminck signaleert dat in de zorginstellingen de vraag sterk leeft hoe je deze mensen optimale zorg kunt bieden en hun kwaliteit van leven kunt verbeteren: “Hoe stel je bijvoorbeeld vast dat iemand die nauwelijks in staat is zichzelf kenbaar te maken, dementerend is? En hoe kun je daar het beste mee omgaan? Er is dringend behoefte aan aanvullend onderzoek om de zorg voor deze groep te professionaliseren.”

‘Gezond Ouder worden met een verstandelijke beperking’

Belangrijke eerste stappen in dit kennisveld worden gezet in de zogenoemde GOUD-studies, waarbij de naamgeving staat voor ‘Gezond Ouder worden met een verstandelijke beperking’. Van 2009 tot begin 2014 onderzocht een consortium van Erasmus MC en een drietal zorgaanbieders verschillende aspecten van de gezondheidsproblematiek van deze groep. Dit leidde tot verschillende zorgverbeteringsprojecten en instrumenten om de gezondheid van de doelgroep in kaart te brengen.

Resultaten van de eerste GOUD-studies

Mede door het belang van de onderzoeksresultaten, besloten de zorginstellingen ook een tweede fase te financieren, waarvan het tweede deel in maart van start ging. Dit onderzoek zal zich vooral richten op ontwikkeling en onderzoek van interventies om risicofactoren voor hart- en vaatziekten en depressieve klachten te verminderen. Een voorbeeld hiervan is een onderzoek naar lichttherapie tegen depressieve klachten.

De eerste GOUD-studies brachten aan het licht dat gezondheidsproblemen bij deze groep ouderen vaker voorkomen dan gedacht, vertelt Dederieke Festen, AVG (arts verstandelijk gehandicapten) en als senior onderzoeker verbonden aan het Erasmus MC. “Daaruit blijkt hoe belangrijk het is dat er proactief, preventief en met een goede, multidisciplinaire aanpak te werk wordt gegaan.” De samenwerking tussen het veld en de wetenschap is daarbij cruciaal, stelt zij. De onderzoekers zijn zelf werkzaam bij de GOUD-zorginstellingen, zodat de meest urgente problemen geagendeerd kunnen worden voor onderzoek.

Het digitale Kennisplein Gehandicaptensector

Om de ‘kennis uit het veld’ breder te ontsluiten, werkt de VGN nauw samen met andere partijen aan het digitale Kennisplein Gehandicaptensector. Hier kunnen zorgprofessionals hun kennis en kennisvragen delen. Door de problematiek op deze manier zichtbaarder te maken, hopen onderzoekers, zorginstellingen en de VGN dat er meer aandacht en ruimte komt voor de ontwikkeling van deze zeer specialistische zorg. Bluiminck: “Ouderen met een beperking horen er helemaal bij. We moeten er alles aan doen om dit ook mogelijk te maken.”