Uit recentelijk onderzoek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport blijkt dat er onder de Nederlandse bevolking nog veel onduidelijkheid bestaat over palliatieve zorgverlening. Hoe moet dit verbeterd worden en wat kan palliatieve zorg betekenen voor patiënten met longcarcinoom? Longarts Sander de Hosson van het Wilhelmina Ziekenhuis – en tevens auteur van het boek Slotcouplet – geeft uitleg.

Hoe kijkt de buitenwereld naar palliatieve zorgverlening?

“Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat de algemene kennis over palliatieve zorg onder de algemene bevolking beperkt is. Dit is jammer aangezien er nog zoveel voor patiënten kan worden betekend. Zelfs als chemotherapie niet meer tot de opties behoort, zijn er nog voldoende mogelijkheden om het leven voor terminale patiënten dragelijker te maken. Wat ik ook belangrijk vind om te vermelden is dat palliatieve zorg in de geneeskundeopleiding best een kleine rol heeft. Het gaat veel over het behandelen van ziekte maar praten over de dood is niet of nauwelijks onderdeel van de opleiding. Dat moet veranderen.”

Welke rol spelen de media?

“In de media wordt regelmatig bericht over euthanasie, en dat is dan ook een veel gelezen onderwerp in de krant. Maar dit is slechts een aspect binnen de palliatieve zorg. Het is velen malen breder en verdient meer aandacht. Er zou vooral meer aandacht moeten komen voor de vier domeinen van palliatieve zorgverlening.”

Wat is de prognose van een patiënt met niet-kleincellig longcarcinoom?

“Als een patiënt uitgezaaide longkanker heeft, en dat is bij 75 procent van longkankerpatiënten het geval, dan is de prognose ongunstig. De ziekte is dan niet meer te genezen en de behandelingen zijn dus gericht op palliatie. We hopen uiteraard dat de overleving toeneemt door chemotherapie en immunotherapie, maar de gemiddelde overleving is nog altijd negen maanden. Na negen maanden is dus de helft van de groep overleden. Immunotherapie kunnen er nog wel wat resultaten geboekt worden. Zo leeft 1 op de 5 mensen een jaar langer met immunotherapie.

De prognose bij niet-kleincellige longcarcinoom is dus ongunstig. Hoe wordt binnen de palliatieve zorg omgegaan met mediaberichten over behandelingen die onrealistische verwachtingen kunnen scheppen?

“Door heel duidelijk te zijn en patiënten met klem te vermelden dat ze doodgaan aan de terminale ziekte die ze hebben. We zijn dit ook verplicht aan de patiënt, en dit neemt niet weg dat we onze uiterste best doen om de kwaliteit van leven te verbeteren. Soms leest een patiënt dan op het internet dat er weer een supertherapie in Duitsland is, maar als deze therapieën echt zo goed waren dan zouden we ze hier in Nederland ook hebben. Dit soort onrealistische verwachtingen zijn zonde van de tijd die ze hebben, en dus zijn wij hier heel eerlijk in. Uiteindelijk waarderen de patiënten deze eerlijkheid ook, want ze weten heel goed dat de uitslag longkanker een heel slecht teken is.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.