Patiëntenverhaal ALS

“Zomaar een dag in januari 2009. Een dik pak sneeuw voor de deur. Nietsvermoedend besloot ik om mijn zoontje met de slee naar school te brengen. Op de terugweg voelde ik plots dat ik minder greep had in de sneeuw met mijn rechtervoet. Vele scans en onderzoeken verder zat ik uiteindelijk op de afdeling neurologie van het UZA waar de diagnose luidde: een tentatieve (twijfelachtige) ALS.”

Verwachtingen en onzekerheid

“ALS?….Zowel mijn prof. (Dr de Jonghe) als mijn sociaal-verpleegkundige (Mevr. Iris Smouts) hebben mij en mijn partner uiteindelijk proberen duidelijk te maken wat we wel en niet konden verwachten en wat onduidelijk zou blijven. Het UZA maakte mij ook attent op het bestaan van de ALS Liga. Op een bepaald moment had ik behoefte aan een actieve rolstoel, maar gezien de onzekerheid over het verloop van de aandoening kon ik deze nog niet aanvragen. Na contact met de ALS Liga te hebben opgenomen en na een hartelijk gesprek ging ik buiten met mijn ontleende actieve rolstoel. Wat fantastisch dat er mensen zijn zoals zij!”

Geluk blijft hetzelfde

“Nu 3 jaar verder ben ik rolstoelafhankelijk maar de rest van mijn lichaam functioneert momenteel nog naar behoren en het is het NU dat telt! Voor mij zit geluk nog altijd in dezelfde dingen als vóór dat deze ziekte mij overviel. Ik probeer dan ook op de vele zegeningen die er nog zijn te blijven focussen. Naast mijn partner, mijn kinderen, mijn ouders, familie vrienden zijn er nog mijn hobbies zoals schilderen, lezen, kleien, uitstapjes naar steden & musea en zelfs kamperen. Met de nodige hulp en rust tussendoor zal ik ervoor gaan zolang het maar kan. Daarnaast probeer ik ook nog huishoudelijke taken te doen, mits bepaalde beperkingen zoals vloeren schrobben of ramen wassen. Ook al is mijn aandeel in het huishouden een stuk kleiner geworden, het geeft me voldoening om toch nog voor mijn gezin te kunnen zorgen.”

Kippenvel-momenten

“Nu ben ik 44 jaar en er zijn natuurlijk ook momenten waarop ik onmetelijk verdrietig en boos ben. Ook voor de mensen die dicht bij me staan is het niet altijd gemakkelijk. 44 jaar is te jong om al je dromen te moeten omgooien en ombuigen. Ombuigen en opnieuw uitvinden wat haalbaar is, elke dag opnieuw, dat is mijn opgave om het ook voor mijn geliefden leefbaar te maken. Ik wil vooral mezelf blijven en me niet door de ziekte laten opslorpen. Het gaat er voor mij niet zozeer om wat de ziekte IS, maar meer op welke manier ik er het beste mee kan omgaan (ook al is dit een zeer harde leerschool).

Uiteindelijk is de voorjaarszon nog even lekker warm als 3 jaar geleden…, is de lach van mijn kinderen nog even mooi als 3 jaar geleden…, en blijft de liefde nog even hoopgevend…. Het leven is er om geleefd te worden. Zelfs in de donkerste dagen kan je kippenvel-momenten’ krijgen van onwezenlijk geluk. Het komt er dus op aan, zelfs met een ziekte als ALS, ‘NU-momenten’ te creëren om met aandacht met je geliefden van te genieten.”

-Helaas is Tanja inmiddels overleden. Met goedkeuring van de ALS liga Vlaanderen mochten we haar getuigenis delen, opdat de ziekte ALS bekender wordt bij het grote publiek.-

Deze en andere getuigenissen van ALS-patiënten kan je lezen op de website van ALS Liga België www.ALS.be, rubriek ‘actueel – getuigenissen pALS’.