De 23-jarige Robin kampte met een ingrijpende aortadissectie type B. Aanvankelijk werd er in een ziekenhuis geen duidelijke diagnose gesteld. Hij deelt zijn verhaal in de hoop dat de aandoening voortaan beter wordt herkend.

Wat waren je klachten?

“Vlak voor het joggen kreeg ik last van mijn kaak aan de linkerkant. Nog geen halve minuut later was er echte pijn. Heel apart, de pijn is niet uit te leggen. Kort daarop kreeg mijn hele linkerarm dezelfde (ondertussen heftige) pijn. Als klap op de vuurpijl kwam de bekende pijn op de borst. Niet in het midden, maar over de gehele borst.”

Hoe kwam je in actie?

“Omdat ik weet dat mijn moeder is overleden aan een gescheurde aneurysma in de buik, heb ik mijn maat gevraagd direct 112 te bellen. Ik hield hierbij in mijn achterhoofd dat ik het Loeys-Dietzsyndroom heb (een bindweefselaandoening waarbij ik ook last heb van aneurysma’s). Ook heb ik in 2004 een klepbesparende operatie gehad, waarbij een aneurysma in de aortawortel is vervangen.

112 werd gebeld, maar de telefoniste vond het niet nodig om er een spoedgeval van te maken. Eenmaal in de ambulance vond het ambulancepersoneel dat ik toch écht met spoed naar het ziekenhuis moest.”

Wat gebeurde er in het ziekenhuis?

“Nadat ik aankwam in het ziekenhuis, wisten ze eigenlijk niet wat ze er mee aan moesten. Ik kreeg pijnstillers, die gelukkig werkten. Na lang wachten werd mij verteld dat ze mij een nachtje wilden houden, om me vervolgens de volgende ochtend op een hometrainer te zetten om te kijken of ik bij inspanning weer die pijn zou ervaren.

Het zat me toch niet helemaal lekker, en ben eigenwijs teruggegaan naar huis. Eenmaal thuis aangekomen, kwam de pijn weer terug. Alleen de pijn op de borst werd zoveel erger, dat ik zelf 112 heb gebeld. Ditmaal kwamen ze wel met spoed naar me toe en zijn we naar een ander ziekenhuis gegaan. Daar waren ze gelukkig zo verstandig geweest om de CT scan te maken. Stel je voor dat ik wel gebleven was in het andere ziekenhuis, en me daadwerkelijk ging inspannen op de hometrainer… Dat had dus gewoon fataal kunnen zijn.”

Wat was de uiteindelijke diagnose?

“Na het bekijken van de CT-scan werd de diagnose gesteld. Hierop was overduidelijk te zien dat de scheur, vanaf onder de aortawortel tot onder de nieren liep: een aortadissectie type B.”

Hoe kan een diagnose verbeterd worden?

Ik denk dat het belangrijk is om sneller aan de aorta te denken bij zulke klachten dan bijvoorbeeld aan de spieren of iets dergelijks. Daarom vind ik mijn verhaal ook belangrijk, zodat mensen de klachten kunnen herkennen en er direct actie op ondernemen. Er is veel over de aortadissectie bekend, alleen wordt het te weinig herkend.

Hoe werd je aortadissectie behandeld?

“Na de diagnose ben ik met spoed naar het AMC gegaan en heb ik twee weken op de hartbewaking gelegen, met een infuus dat mijn bloeddruk omlaag helpt. Vervolgens lag ik nog twee weken op de vaatchirurgie verpleegafdeling. Daar hebben ze net zo lang “geëxperimenteerd” met de hoeveelheid pillen zodat de bovendruk onder de 110 bleef. Dat was een hele opgave. Ook nu slik ik nog 31 pillen per dag, om de bloeddruk laag te houden.”

Wat is de impact ervan op je dagelijks leven?

“Ik kwam weer thuis en mocht eigenlijk helemaal niks meer. Sterker nog, ik kon ook niet echt meer wat. Na elke handeling was ik ontzettend moe. Ik heb in de eerste periode zo veel geslapen, ik sta er zelf nog van te kijken. Ik kan niet werken, niet sporten, niet fietsen en geen inspanningen meer verrichten.

Let wel, ik ben nog maar 23. Ja, ik moet er nog steeds aan wennen en het misschien zelfs accepteren.”

Hoe staat je kwaliteit van leven er nu voor?

“In afwachting van eventuele vervolgstappen pak ik beetje bij beetje de draad weer op. Ik word ook minder moe en minder duizelig. Dit zal vast de gewenning van de medicatie zijn. Maar helaas, ik ben van een druktemaker verworden tot kasplantje.”