Jarno Blaas (37) vertelt hoe het leven met chronische clusterhoofdpijn eruitziet. “Het laatste jaar is mijn kwaliteit van leven verbeterd maar maatschappelijke acceptatie van de ziekte is nodig om iedereen in een uitzichtloze positie te helpen.”

Wat waren je eerste klachten?

“Op 16-jarige leeftijd nadat mijn moeder overleed begonnen de klachten. In het begin ging het om de episodische vorm, waarbij ik in periodes last had van aanvallen. Later werd het chronisch en had ik wel 8 tot 10 aanvallen per dag. Deze konden soms wel 3 uur duren.”

Hoe werd de diagnose gesteld?

“In de periode dat ik clusterhoofdpijn kreeg was er nog niet zoveel over bekend. 2,5 jaar lang kreeg ik van de huisarts pijnstillers voorgeschreven totdat ik een verwijzing kreeg naar een neuroloog. Deze heeft toen vastgesteld dat het ging om clusterhoofdpijn.”

Hoe zag de behandeling eruit?

“In eerste instantie kreeg ik injecties toegediend om de aanvallen te onderdrukken. Maar hier kreeg ik een reactie op waardoor ik nog zieker werd. Aan andere medicatie hield ik door de hoge doseringen een hartritmestoornis over. Ik kreeg op een gegeven moment nier– en leverproblemen. Uiteindelijk werd mijn lichaam immuun tegen de overige medicatie die er beschikbaar was. In 2013 heb ik de kans gekregen om mee te doen aan een experimenteel onderzoek middels neurostimulatie. Eind 2014 is er een neurostimulator in mijn lichaam geïmplanteerd die ervoor zorgt dat de aanvallen wegblijven.”

Wat was de impact op je dagelijkse leven?

“De impact op het dagelijkse leven was vroeger minder omdat de aanvallen altijd ’s nachts rond een uur of 4 waren. Omdat de ziekte vrij onbekend was had niemand eigenlijk iets in de gaten. Mocht er een keer overdag een aanval optreden dan zorgde ik dat ik ergens naartoe ging waar niemand iets kon opmerken. Uiteindelijk kwam ik op een punt waarbij alles in mijn leven in elkaar stortte. Mijn relatie ging uit en ik verloor mijn woning. In die periode kwam de term suicide headache (zelfmoordhoofdpijn) heel erg naar voren. Mijn omgeving was bang dat ik mezelf iets zou aandoen waardoor ik 24 uur iemand om me heen had.”

Waar vind je steun?

“In het begin wisten alleen mijn naaste familie en mijn twee beste vrienden dat ik clusterhoofdpijn had. Dit waren dan ook de personen aan wie ik steun had. De omgang met mijn neefjes en nichtjes hield me op de been. De vrolijkheid die van hun afstraalde hielp me om de dingen weer positiever in te zien.

Daarnaast had ook mijn geloofsovertuiging een enorme invloed. Ik ben christen en ik geloof dat een mens nooit meer zal lijden dan hij aankan, en dat de pijn uiteindelijk zal verdwijnen.”

Hoe staat je kwaliteit van leven er nu voor?

“Dankzij de neurostimulator in mijn lichaam heb ik nu geen last meer van clusters. Maar omdat ik zo gewend geraakt was aan het leven met clusterhoofdpijn, heb ik psychologische hulp moeten zoeken om mijn leven weer in de juiste banen te leiden.

Sinds september 2015 heb ik mijn sociale leven weer kunnen oppakken. Toen ben ik met vrijwilligerswerk gestart bij een voetbalvereniging. Drie maanden terug ben ik middels een proefplaatsing aan het werk gegaan. Helaas heb ik moeten stoppen met werken omdat de ziekte cluster mij weer heeft achterhaald.”

Wat hoop je mee te geven aan andere patiënten met clusterhoofdpijn?

“Andere patiënten met chronische clusterhoofdpijn zou ik aanraden om zich aan te melden bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) om in aanmerking te komen voor een neurostimulator en mee te doen aan het onderzoek.
Daarnaast hoop ik met mijn verhaal dat er meer erkenning komt voor de ziekte.

Als clusterhoofdpijn meer een gezicht krijgt, wordt de situatie waarin veel mensen die nu nog thuis zitten niet zo uitzichtloos meer. Ze krijgen dan hopelijk de zorg/behandeling die ze nodig hebben.”