Ze heeft vijf jaar een relatie met Thomas, doet aan rolstoel-rugby, werkt dertig uur in de week, fietst daar met haar e-handbike heen en woont zelfstandig. Zeker, Marlous Oortgiesen (33) heeft veel ingeleverd door haar hoge dwarslaesie. Maar ze is van mening dat je veel kan bereiken, zolang je de mogelijkheden ziet.

De impact van de hoge dwarslaesie

De oorzaak van de hoge dwarslaesie was een verkeersongeluk op haar dertiende. Door een beschadiging van het ruggenmerg zijn alle lichaamsfuncties vanaf borsthoogte uitgevallen. Enkele spieren in armen en schouders doen het nog. Sinds enige tijd heeft ze een e-handbike met elektrische trapondersteuning, een vooruitgang in zelfstandigheid. Na anderhalf jaar revalidatie, lukte het Marlous met support van familie, vrienden en behandelaars om ‘gewoon’ naar het mbo en hbo te gaan. Ze is letterlijk en figuurlijk het ‘normale’ leven ingerold.

Omgaan met beperkingen

Toch ervaart ze dagelijks haar beperkingen. “Het blijft veel plannen en organiseren. Ik ben totaal afhankelijk met persoonlijke verzorging. Voordat ik aan het werk ben, heb ik er heel wat uurtjes opzitten.” Marlous woont in een Fokus-woning. Ze heeft een zelfstandig appartement, maar via de intercom kan ze 24 uur per dag assistentie oproepen. Vriend Thomas woont vlakbij. Samenwonen, daar kiezen ze niet voor. Voor Marlous een goede manier om te voorkomen dat ze in een ‘zorg-relatie’ belandt, vertelt ze.

Aan het werk als ervaringsdeskundige

Sinds twee jaar werkt Marlous één dag per week bij een revalidatiecentrum als ervaringsdeskundige. Als geen ander kent ze de gevolgen van de dwarslaesie en de bijbehorende revalidatie. Haar kennis en ervaring deelt ze met revalidanten. Gesprekken gaan niet alleen over praktische dingen zaken als rolstoelen en woningaanpassingen. “Het zijn soms ook intieme en persoonlijke gesprekken. Hoe ga je om met blaas-darm-problematiek, wat betekent het voor je relatie? Ik heb veel ervaring, maar van mannenproblemen heb ik minder verstand, dus ben ik blij dat ik een pool van ervaringsdeskundigen in kan zetten”, lacht ze.

Maandelijks organiseert Marlous een activiteit buitenshuis, bijvoorbeeld naar theater, de stad in, boodschappen doen. Zo leren mensen in de praktijk wat er nodig is om op pad te gaan: zijn er aangepaste toiletten, hoe regel je openbaar vervoer.

Een zinvol bestaan

Ze omschrijft haar werk als zinvol. “Ik kan mensen laten zien dat je na je dwarslaesie een mooi en zinvol leven kan hebben. Maar je moet niet achteroverleunen, want dan gebeurt er niet zoveel. Je moet je mannetje staan als je de wereld in wil blijven gaan.” Daarnaast werkt Marlous drie dagen per week op het UWV waar ze mensen die werkeloos zijn begeleid. Het werken met een computer, telefoneren en gesprekken voeren gaat haar prima af. Haar werk is goed afgestemd op haar mogelijkheden.

Maar haar collega’s zijn een belangrijke factor tot succes, want soms heeft ze toch even hulp nodig. Haar relatie, werk en sport zijn voor Marlous enorm belangrijk. “Zo heb ik een goede invulling van mijn leven met sociale contacten en ik verdien mijn eigen geld. Zaken die bijdragen aan eigenwaarde en zelfvertrouwen.”

Wat is jouw ervaring met een dwarslaesie?
Plaats hieronder een reactie!