Patiëntenverhaal fibrose

Op zijn 65^e verjaardag gaat Jan Houtepen tegen de vlakte. Op de spoedeisende hulp constateren de artsen dat hij al drie weken Q-koorts heeft. Het duurt drie maanden voor de infectie zijn lichaam heeft verlaten. Omdat hij klachten houdt, doet de longarts aanvullend onderzoek. De arts stelt vast dat Jan lijdt aan idiopathische pulmonale fibrose (IPF).

Sterke daling van longvolume en zuurstofdoorlating

Op dat moment is zijn longvolume gedaald tot 60% en bedraagt de zuurstofdoorlating nog slechts 44%. Zijn longarts wil hem zelf blijven behandelen. Met hulp van zijn echtgenote, die op dat moment werkt als medisch technisch adviseur, dwingt Houtepen via juridische weg doorverwijzing af. Korte tijd later is het longvolume gezakt tot 49% en de zuurstofdoorlating tot 23%. En die beschadiging van het weefsel, want dat is fibrose uiteindelijk, is onherstelbaar.

Stabilisatie van de fibrose

In 2014 start het expertisecentrum waar Houtepen onder behandeling is met een experimentele behandeling. “Genezen kan ik niet. Maar de ziekte is inmiddels wel gestabiliseerd. En belangrijker nog is dat ik, dankzij een psycholoog die mij ademhalingtherapie leerde toepassen, weer het gevoel heb dat ik leef. Ik héb fibrose maar ik bén geen fibrose. Ik ga dood, maar ik ben niet dood. En zolang ik leef, wil ik alles doen wat de moeite waard is voor mijzelf, mijn gezin en de samenleving.”

Voorbij een depressie…

Zo eenvoudig als het klinkt was het niet om de knop om te zetten. “Na die prednisonkuur was ik behoorlijk depressief. En toen twee jaar geleden, zo rond de kersttijd, mijn huisarts vroeg of ik wel wist dat ik hieraan zou sterven, was natuurlijk iedereen in rep en roer. Maar mettertijd ben ik er, in ieder geval psychisch, weer bovenop gekomen. En vanaf het moment dat ik de nieuwe medicatie kreeg, is de ziekte gestabiliseerd. Ik heb inmiddels de bruiloft van mijn jongste zoon kunnen meemaken, geniet van mijn kleinkinderen en ben, weliswaar met een concentrator die zuurstof uit de lucht haalt, alweer vier keer op vakantie geweest.”

Hulp bij fibrose

De verminderde longfunctie heeft consequenties. De lange bergwandelingen die Jan vroeger zo veelvuldig maakte, behoren tot het verleden. “Maar ik fiets en wandel wel, gewoon met mijn concentrator. Mensen kijken mij dan aan alsof ik het zoveelste wereldwonder ben. Maar dankzij die concentrator kan ik weer, zonder al te grote problemen, vijf kilometer wandelen. Ik geef mijn leven inmiddels weer een ruime voldoende.”  

“Ik ben dankbaar voor mijn vrouw die mij zoveel mogelijk activeert en voor mijn psycholoog die mij leerde ontspannend te ademen. Een mens is één geheel. Daar ben ik van overtuigd. Je hoeft je niet bij je ziekte neer te leggen maar je moet er wel mee leren leven. Als iets een grote en/of langdurige inspanning vereist, dan gaat dat niet meer. En bij het tuinieren is mijn rol van uitvoerder veranderd in opdrachtgever. Dat is jammer. Maar het is zoals het is. Als je gaat wachten op het einde dan komt dat einde snel. Je moet juist bezig blijven en plannen maken. Iedereen gaat dood, maar ik voorlopig niet!”