Marion Verbraak leeft sinds 2009 met een LVAD (Left Ventricular Assist Device), een pompje dat de functie van de linkerhartkamer heeft overgenomen. Dit steunhart is inmiddels een volwaardig alternatief voor een harttransplantatie en is opgenomen in het basispakket.

Hoe zag Marions leven er voor de implantatie uit en is het sindsdien verbeterd?

De gevolgen van een uitgerekte hartspier

Marion vertelt: “Op mijn 45e, in 2004, werd een uitgerekte hartspier geconstateerd. De oorzaak is nooit vastgesteld en ook niet hoe lang ik er al mee rondliep. In 2009 ben ik in het ziekenhuis terechtgekomen, omdat ik kampte met steeds zwaardere en chronische vermoeidheidsklachten. Logisch, want het kostte mijn hart steeds meer moeite het bloed rond te pompen. Ik kwam op de wachtlijst voor een harttransplantatie, maar er was geen donorhart beschikbaar.

Ondertussen ging het echter steeds slechter. Ik kreeg te maken met onder andere uitval van de nier- en leverfunctie, niet meer kunnen eten, slapeloosheid en uiteindelijk ook met psychische problemen. Ik had het gevoel dat ik wakende sliep of slapende wakker was. Ik heb toen vijf maanden in het ziekenhuis gelegen en omdat er nog steeds geen donorhart beschikbaar was en mijn conditie zienderogen achteruit ging, is toen besloten een LVAD te implanteren.”

Het leven voor en na de LVAD

Zelf is Marion na de implantatie van de LVAD enorm opgeknapt. “Ik voel me goed. Ik heb niet de medicatie nodig die ik na een transplantatie nodig zal hebben.” Ze vervolgt: “Het gaat nu zo goed met me, dat ik, uit vrije wil, niet langer op de actieve wachtlijst voor een donorhart sta. Dat wil zeggen dat ik niet opgeroepen word voor transplantatie, ook niet als er een geschikt donorhart beschikbaar komt.”

Wél benadrukt Marion de beperkingen: “Van zaken als traplopen raak ik behoorlijk buiten adem. Anderzijds, voor de implantatie was dat vele malen erger. Als ik het vergelijk met de tijd dat ik nog helemaal gezond was, zou ik zeggen dat ik nu ongeveer op zeventig procent van mijn vermogen van toen zit. Al zal ik deze vergelijking zelf nooit gebruiken, want eigenlijk is voor mij de periode na de implantatie het nieuwe ijkpunt, en dat was het moment dat ik een heel donkere periode achter me kon laten. De beperkingen en de nadelen van de LVAD zie ik vooral als praktisch van aard. Ik moet mezelf een beetje in acht nemen.”

Hoe werkt de LVAD?

De LVAD is een pompje dat in het lichaam is geplaatst, maar de controller, de computer van de LVAD, en batterijen worden buiten het lichaam gedragen. Via de buikholte loopt de drive-line (de elektriciteitskabel) naar de LVAD. “Dat betekent dat de wond steeds goed en steriel moet worden schoongemaakt; in het begin één keer per dag, maar als de wond eenmaal goed is dichtgegroeid twee keer per week. Externe batterijen betekenen ook dat zwemmen uit den boze is en douchen een hele onderneming. De eerste drie jaar had ik batterijen die tussen de drie en vijf uur mee gingen. Dat was best een belasting! Om een dagje weg te gaan moesten we een tas vol reservebatterijen meenemen. De huidige batterijen gaan tussen de 12 en 16 uur mee. Dat is een enorme verbetering en geeft een beetje rust in het dagelijks leven!

’s Nachts kan ik trouwens de controller met een kabel aansluiten op een apparaat. Nog beter zou zijn, en ik zie dat met vertrouwen tegemoet, als er op een gegeven moment batterijen ontwikkeld worden die net als de LVAD zelf geïmplanteerd kunnen worden en die draadloos kunnen worden opgeladen.”

De toekomst van het steunhart

Marion leeft inmiddels al 7 jaar met het steunhart en is hiermee degene die er in Nederland het langst mee loopt. Na 4,5 jaar, in december 2013, moest de LVAD vervangen worden vanwege een technische storing. Deze operatie is minder zwaar dan de implantatie, waarbij alleen het pompmechaniek vervangen wordt. Doordat de conditie over het algemeen goed is, herstellen de meeste mensen vrij snel.

“Dan komt wederom de vraag naar voren: wat ga ik doen, verder met de LVAD of toch actief op de wachtlijst voor een donorhart? Om deze afweging gedegen te kunnen maken zijn we ons erg gaan verdiepen in alles dat met het steunhart te maken heeft. Om deze kennis met anderen te kunnen delen ben ik in 2012 begonnen met de website LVAD.nl Vooralsnog probeer ik zolang mogelijk door te gaan met de LVAD.”

Daarnaast is Marion zeer actief bij Vereniging Harten Twee, de belangenvereniging voor iedereen die een hart- of longtransplantatie heeft ondergaan of daarvoor in aanmerking komt. Door al deze activiteiten komt Marion met veel mensen in contact die een steunhart hebben.

De toekomst ziet Marion rooskleurig in: “Mede doordat de resultaten van de toepassing van de LVAD zo positief zijn, zullen de ontwikkelingen ook steeds sneller gaan en toepassingen breder worden. Wellicht krijgt het hart daardoor beter de mogelijkheid om te herstellen. Alles wordt kleiner. Dit geldt voor de pompjes, maar ook de mogelijkheden voor stroomopslag.”

Sinds de introductie van de LVAD is het aantal mensen dat overlijdt terwijl ze wachten op een donorhart sterk teruggelopen. Van de 189 mensen die zo’n steunhart kregen, leefde na 5 jaar tweederde nog. Dat is net zoveel als na een harttransplantatie. Kortom, de cardiologische wereld heeft er een belangrijk wapen bij in de strijd tegen hartfalen.

Wat is jouw ervaring met een LVAD?
Plaats hieronder een reactie!