Patiëntenverhaal LVAD
Marion Verbraak leeft sinds 2009 met een LVAD (Left Ventricular Assist Device), een pompje dat de functie van de linkerhartkamer heeft overgenomen. Dit steunhart is inmiddels een volwaardig alternatief voor een harttransplantatie en is opgenomen in het basispakket.
Hoe zag Marions leven er voor de implantatie uit en is het sindsdien verbeterd?
De gevolgen van een uitgerekte hartspier
Marion vertelt: “Op mijn 45e, in 2004, werd een uitgerekte hartspier geconstateerd. De oorzaak is nooit vastgesteld en ook niet hoe lang ik er al mee rondliep. In 2009 ben ik in het ziekenhuis terechtgekomen, omdat ik kampte met steeds zwaardere en chronische vermoeidheidsklachten. Logisch, want het kostte mijn hart steeds meer moeite het bloed rond te pompen. Ik kwam op de wachtlijst voor een harttransplantatie, maar er was geen donorhart beschikbaar.
Ondertussen ging het echter steeds slechter. Ik kreeg te maken met onder andere uitval van de nier- en leverfunctie, niet meer kunnen eten, slapeloosheid en uiteindelijk ook met psychische problemen. Ik had het gevoel dat ik wakende sliep of slapende wakker was. Ik heb toen vijf maanden in het ziekenhuis gelegen en omdat er nog steeds geen donorhart beschikbaar was en mijn conditie zienderogen achteruit ging, is toen besloten een LVAD te implanteren.”
Het leven voor en na de LVAD
Zelf is Marion na de implantatie van de LVAD enorm opgeknapt. “Ik voel me goed. Ik heb niet de medicatie nodig die ik na een transplantatie nodig zal hebben.” Ze vervolgt: “Het gaat nu zo goed met me, dat ik, uit vrije wil, niet langer op de actieve wachtlijst voor een donorhart sta. Dat wil zeggen dat ik niet opgeroepen word voor transplantatie, ook niet als er een geschikt donorhart beschikbaar komt.”
Wél benadrukt Marion de beperkingen: “Van zaken als traplopen raak ik behoorlijk buiten adem. Anderzijds, voor de implantatie was dat vele malen erger. Als ik het vergelijk met de tijd dat ik nog helemaal gezond was, zou ik zeggen dat ik nu ongeveer op zeventig procent van mijn vermogen van toen zit. Al zal ik deze vergelijking zelf nooit gebruiken, want eigenlijk is voor mij de periode na de implantatie het nieuwe ijkpunt, en dat was het moment dat ik een heel donkere periode achter me kon laten. De beperkingen en de nadelen van de LVAD zie ik vooral als praktisch van aard. Ik moet mezelf een beetje in acht nemen.”
Hoe werkt de LVAD?
De LVAD is een pompje dat in het lichaam is geplaatst, maar de controller, de computer van de LVAD, en batterijen worden buiten het lichaam gedragen. Via de buikholte loopt de drive-line (de elektriciteitskabel) naar de LVAD. “Dat betekent dat de wond steeds goed en steriel moet worden schoongemaakt; in het begin één keer per dag, maar als de wond eenmaal goed is dichtgegroeid twee keer per week. Externe batterijen betekenen ook dat zwemmen uit den boze is en douchen een hele onderneming. De eerste drie jaar had ik batterijen die tussen de drie en vijf uur mee gingen. Dat was best een belasting! Om een dagje weg te gaan moesten we een tas vol reservebatterijen meenemen. De huidige batterijen gaan tussen de 12 en 16 uur mee. Dat is een enorme verbetering en geeft een beetje rust in het dagelijks leven!
’s Nachts kan ik trouwens de controller met een kabel aansluiten op een apparaat. Nog beter zou zijn, en ik zie dat met vertrouwen tegemoet, als er op een gegeven moment batterijen ontwikkeld worden die net als de LVAD zelf geïmplanteerd kunnen worden en die draadloos kunnen worden opgeladen.”
De toekomst van het steunhart
Marion leeft inmiddels al 7 jaar met het steunhart en is hiermee degene die er in Nederland het langst mee loopt. Na 4,5 jaar, in december 2013, moest de LVAD vervangen worden vanwege een technische storing. Deze operatie is minder zwaar dan de implantatie, waarbij alleen het pompmechaniek vervangen wordt. Doordat de conditie over het algemeen goed is, herstellen de meeste mensen vrij snel.
“Dan komt wederom de vraag naar voren: wat ga ik doen, verder met de LVAD of toch actief op de wachtlijst voor een donorhart? Om deze afweging gedegen te kunnen maken zijn we ons erg gaan verdiepen in alles dat met het steunhart te maken heeft. Om deze kennis met anderen te kunnen delen ben ik in 2012 begonnen met de website LVAD.nl Vooralsnog probeer ik zolang mogelijk door te gaan met de LVAD.”
Daarnaast is Marion zeer actief bij Vereniging Harten Twee, de belangenvereniging voor iedereen die een hart- of longtransplantatie heeft ondergaan of daarvoor in aanmerking komt. Door al deze activiteiten komt Marion met veel mensen in contact die een steunhart hebben.
De toekomst ziet Marion rooskleurig in: “Mede doordat de resultaten van de toepassing van de LVAD zo positief zijn, zullen de ontwikkelingen ook steeds sneller gaan en toepassingen breder worden. Wellicht krijgt het hart daardoor beter de mogelijkheid om te herstellen. Alles wordt kleiner. Dit geldt voor de pompjes, maar ook de mogelijkheden voor stroomopslag.”
Sinds de introductie van de LVAD is het aantal mensen dat overlijdt terwijl ze wachten op een donorhart sterk teruggelopen. Van de 189 mensen die zo’n steunhart kregen, leefde na 5 jaar tweederde nog. Dat is net zoveel als na een harttransplantatie. Kortom, de cardiologische wereld heeft er een belangrijk wapen bij in de strijd tegen hartfalen.
Wat is jouw ervaring met een LVAD?
Plaats hieronder een reactie!
Reactie
Hallo N Hofkamp, ik heb een vraag aan u of u het steunhart nog draagt. Zo ja is het dan mogelijk om ervaringen uit te wisselen ? Vriendelijke groet Bert
Hallo ik heb zelf ook een l vad gekregen. Ik ben benieuwd over hoeveel jaar er mee kunt zwemmen ? Iemand een idee? Groet Bert
Ik weet dat het eerder geplaatst is ,maar met een Lvad kun je,je gewoon douchen hoor. Oke je moet de apparatuur (accu's en controller) in de meegeleverde waterbestendige tas doen ,dus iets meer werk ,maar douchen kan gewoon. Zwemmen kan nu helaas nog niet dat klopt ,maar binnen 10 jaar kan ook dat weer. Hoop dat het inmiddels beter gaat met je schoonzus.
Sinds een maand of 4 heb ik ook een LVAD. Had er net zoals vele nooit van gehoord tot je er zelf mee geconfronteerd word. Ik had zware hartfalen ,maar was aan de ene kant de gelukkige die geen infarct gehad heeft ,maar was wel doodziek en lag meer in het ziekenhuis dan dat ik thuis was. Het probleem was dat ,tot 2016 iemand met diabetes type 2 niet in aanmerking kwam voor een steunhart of een transplantatie (daar heeft een diabetes nog steeds geen recht op ,maar het begin is er dat een steunhart wel tot de mogelijkheden bestaan) Bij mij zijn we er achtergekomen dat mijn hartspier vanaf mijn kindsjaren nooit goed gefunctioneerd heeft. Waarom ik niet de klachten had van de laatste jaren is niet te verklaren ,ik zou eigenlijk vanaf mijn prille leven niet normaal gefunctioneerd mogen hebben maar deed dat gelukkig wel (zo uniek is het hart en het menselijk lichaam uiteindelijk wel weer) Maar goed ik lag dus weer heel erg ziek in het ziekenhuis (inmiddels infuus afhankelijk) en werd doorgestuurd naar het umc Groningen ,waar men mij wel wilde zien en mogelijk helpen. Na de testen kwam uiteindelijk het verlossende woord ,ja we gaan je helpen ,en werd voorbereid op de operatie ,wel werd er te kennen gegeven dat er door mijn diabetes er in princiepe nog geen transplantatie zou komen ,en dat ik de operatie mogelijk niet zou kunnen overleven (wat inprinciepe bij elke operatie kan gebeuren) Uiteindelijk is het goed gekomen anders zat ik hier niet ,dit te schrijven ,maar ik ben er zeer tevreden mee ,oke ik kan niet meer zwemmen (wat zeker gaat veranderen ,daar zijn ze ook druk mee bezig) en het is wennen dat je met accu's loopt dus wat extra gewicht ,maar het is voor mij een 2de kans en neem dat voor lief. Het bevalt mij zelfs zo goed ,dat mocht ik ooit recht hebben op een hart transplantatie ,ik daarvoor bedank de levensverwachting is gelijk ,maar kan nu wel een nieuwe pomp krijgen na een jaar of 15 a 20 ,maar eenmaal getransplanteerd ,kan een tweede keer niet weer (nu weet ik dat het bij beide mis gaan kan ,of dat een nieuw hart 50 jaar mee gaat maar desondanks blijf ik bij me Lvad) En zeg tegen alle andere lvaters en transplantatie patiënten heel veel sterkte en een lang leven.
Mijn schoonzus heeft een steunhart gekregen, vanwege de vele hartstilstanden (opgevangen door haar ICD), en de blijvende hartritmestoornissen. Maar ondanks LVAD blijven de hartritmestoornissen! Levenslang 2 kilo mee nemen, in tasje met batterijen buiten je lichaam, niet kunnen douchen en varen en vliegen. Maar als het werkt is het natuurlijk te overwegen...maar bij haar tot nu toe geen resultaat :(
ondanks LVAD blijven hartritme stoornissen Mijn schoonzus heeft een steunhart gekregen, vanwege de vele hartstilstanden (opgevangen door haar ICD), en de blijvende hartritmestoornissen. Maar ondanks LVAD blijven de hartritmestoornissen! Levenslang 2 kilo mee nemen, in tasje met batterijen buiten je lichaam, niet kunnen douchen en varen en vliegen. Maar als het werkt is het natuurlijk te overwegen...maar bij haar tot nu toe geen resultaat :(
ondanks LVAD toch nog hartritme stoornissen Mijn schoonzus heeft een steunhart gekregen, vanwege de vele hartstilstanden (opgevangen door haar ICD), en de blijvende hartritmestoornissen. Maar ondanks LVAD blijven de hartritmestoornissen! Levenslang 2 kilo mee nemen, in tasje met batterijen buiten je lichaam, niet kunnen douchen en varen en vliegen. Maar als het werkt is het natuurlijk te overwegen...maar bij haar tot nu toe geen resultaat :(
Plaats een opmerking